临床医学护理的肌萎缩侧索硬化护理课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的肌萎缩侧索硬化护理课件前言前言站在神经科病房的走廊里，我常能听见21床老周用含糊的声音喊“护士”，他的右手食指还能微微抬起，这是他目前唯一能自主控制的肢体三年前确诊肌萎缩侧索硬化（ALS）时，他还是学校里声音洪亮的语文老师，现在却要靠眼球追踪仪打字和外界交流这个被称为“渐冻症”的疾病，像一场缓慢的“身体冰冻”——患者意识清醒，却眼睁睁看着肌肉逐渐萎缩、吞咽困难、呼吸衰竭，最终可能因呼吸肌麻痹离世ALS是一种罕见的运动神经元病，全球发病率约1-3/10万，我国约有20万患者它没有特效药，病程通常3-5年，但护理质量直接影响患者生存期和生活质量作为临床护士，我们不仅要延缓功能衰退，更要守护患者的尊严与希望今天，我想用老周的故事为引，和大家聊聊ALS护理的核心要点病例介绍病例介绍老周，52岁，某中学语文教师，2021年9月因“右手无力、持笔困难3月”首次就诊起初他以为是“颈椎病”，贴了膏药、做了推拿，症状却越来越重右手虎口肌肉开始萎缩，接着左上肢、双下肢逐渐无力，说话含糊，喝水偶尔呛咳2022年1月，肌电图提示广泛神经源性损害，结合临床表现，确诊为“肌萎缩侧索硬化（肢体起病型）”2023年5月，老周因“吞咽困难加重、夜间呼吸困难”收入我科入院时评估神志清楚，构音障碍（言语需家属“翻译”）；右侧肢体肌力2级，左侧3级，双下肢近端肌力3级、远端2级；洼田饮水试验Ⅳ级（分2次以上喝完，有呛咳）；肺活量（FVC）占预计值45%（正常＞80%）；情绪低落，常说“拖累家人”；妻子全职照顾，儿子在读研究生，经济压力较大他床头贴着学生送的卡片“周老师，我们等您回来上课”但老周知道，他的身体正在“倒计时”护理评估护理评估面对老周这样的ALS患者，护理评估必须“多维度、动态化”我常说“ALS的护理不是‘一次性作业’，而是‘实时更新的地图’——今天的评估结果，可能明天就变了”身体功能评估运动功能按徒手肌力检查吞咽功能除洼田试验（老周Ⅳ（MMT）评估四肢肌力、肌张力，级），还需结合视频吞咽造影观察肌肉萎缩部位（如手小肌、（VFS）判断误吸风险——他的肩胛带肌）、是否存在肌束震颤会厌抬举无力，流质食物易进入（老周双上肢可见明显肉跳）梨状隐窝呼吸功能监测静息及活动后血其他评估关节活动度（防止挛氧饱和度（SpO₂）、最大吸气缩）、皮肤完整性（长期坐位/卧压（MIP）、用力肺活量（FVC）位易压疮）、排便情况（老周因老周夜间SpO₂最低88%，提示腹肌无力，需开塞露辅助排便）膈肌受累，需警惕睡眠呼吸暂停心理社会评估ALS患者“清醒地面对身体衰退”，心理冲击远大于其他慢性病老周入院时，我握着他尚能活动的食指问“最近心情怎么样？”他用食指在我手心写“怕”进一步沟通发现，他的焦虑源于三方面一是对“无法自主呼吸”的恐惧；二是因“吃饭要喂、翻身要人”产生的负罪感；三是担心妻子“累垮”、儿子“分心”家属方面，周嫂坦言“有时看他呛咳，我比他还难受；但他要是不吃饭，我又得哄着喂——像照顾孩子，可他是我老伴啊”生活质量评估用ALS功能评分量表（ALSFRS-R）量化评估，老周总分18分（满分48分），其中“言语”“吞咽”“呼吸”项得分最低（各2分），提示核心功能严重受损护理诊断护理诊断基于评估，老周的主要护理诊断如下01（括号内为诊断依据）躯体移动障碍——与运动神经元受损、02肌肉萎缩无力有关（四肢肌力2-3级，需辅助移动）吞咽障碍——与舌肌、咽喉肌萎缩及运03动不协调有关（洼田试验Ⅳ级，反复呛咳）低效性呼吸型态——与呼吸肌（膈肌、04肋间肌）受累有关（FVC占预计值45%，夜间SpO₂＜90%）焦虑/抑郁——与疾病进展不可逆、生05活依赖增加有关（自述“怕”“拖累家人”，睡眠差）知识缺乏（疾病照护）——家属缺乏吞06咽管理、呼吸监测等技能（周嫂曾因喂食过快导致老周呛咳）护理诊断有皮肤完整性受损的危险——与长期坐位/卧位、局部组织受压有关（BMI

18.5，属低体重）护理目标与措施护理目标与措施护理目标需“个体化、可衡量”针对老周，我们的短期目标是1周内无呛咳发生；夜间SpO₂维持＞92%；家属掌握正确喂食技巧长期目标是延缓关节挛缩；维持情绪稳定；提高生活舒适度躯体移动障碍预防失用，保留功能010203被动训练每日为其进行关主动训练鼓励老周用残存节全范围活动（ROM），辅助工具配置高度可调的肌力完成微小动作（如用食重点活动肩、肘、髋、膝，轮椅（避免髋关节过度屈指按开关、转动手腕），每防止挛缩我常边做边和他曲）、手部握力球（维持手天3次，每次10分钟——聊天“老周，今天咱们把肌功能），床头安装扶手胳膊再抬高点，像以前给学“能动一点是一点，肌肉不生板书那样？”他虽不能说（方便他拉拽调整体位）用会萎缩得更快”话，眼睛却会笑吞咽障碍从“吃”到“活”的尊严这是老周最痛苦的问题——曾经最爱“喝两口小酒、吃碗热汤面”，现在连喝口水都要提心吊胆我们的措施包括食物调整根据VFS结果，将食物调成“蜂蜜状”（浓稠流质），避免稀水；避免粘性食物（如汤圆）、大块食物（如肉块）老周爱吃鸡蛋，我们就做鸡蛋羹，用勺子压碎成泥喂食技巧喂食前评估口腔有无残留（用压舌板检查）；喂食时抬高床头30-45，头略前倾；每口量5-10ml（约半勺），喂完观察30秒再喂下一口周嫂起初总怕他饿，喂得急，我握着她的手说“慢一点，安全比吃饱更重要”代偿训练教老周做“门德尔松动作”（吞咽时上提喉结，维持2秒），增强咽喉肌控制力；每日做“冰刺激”（用冰棉签轻触软腭、舌根），促进吞咽反射营养监测每周测体重、查血红蛋白（老周入院时Hb110g/L，属轻度贫血），必要时补充营养剂（如短肽型肠内营养剂）低效性呼吸型态守护“生命的开关”呼吸肌受累是ALS患者的主要死因我们为老周制定了“三级呼吸管理”一级主动训练教他做“腹式呼吸”（手放腹部，吸气时鼓腹，呼气时缩唇），每天3次，每次10分钟；用呼吸训练器（吹气球替代）锻炼呼吸肌二级监测预警每日晨测FVC（老周从45%升至48%，提示训练有效）；夜间持续监测SpO₂，若＜92%或出现呼吸频率＞25次/分、辅助呼吸肌参与（如耸肩呼吸），立即唤醒调整体位（侧卧位）三级通气支持老周夜间SpO₂最低88%，我们联系呼吸科会诊，予无创正压通气（NIV），从压力8/4cmH₂O开始，逐渐调整至他能耐受的10/5cmH₂O起初他抗拒戴面罩，我握着他的手说“老周，这个面罩不是‘束缚’，是帮你多存点力气——等天气好了，咱们推你去院子里晒晒太阳”焦虑/抑郁让“心”不结冰心理护理是ALS护理的“隐形支柱”我们的方法包括认知干预用图片、视频向老周解释“NIV能延长生存期”“正确喂食可减少肺炎”，帮他建立“可控感”我常拿他学生的卡片读给他听“张同学说‘等您好了，要听您讲《赤壁赋》’——您得先把身体养着，才有机会呀”家庭支持组织“家属课堂”，教周嫂做“情绪日记”（记录老周每天的“小进步”今天多吃了半勺蛋羹、用食指按了3次开关），让她看到“希望”；鼓励儿子每周视频，聊学校趣事（老周听到儿子说“我拿了奖学金”，眼角泛泪，食指在床沿敲了两下——这是他的“鼓掌”）社会资源联系ALS关爱协会，为老周申请了一台二手眼球追踪仪（他现在能用它“打字”和学生聊天）；推荐周嫂加入家属互助群，“别人能挺过来，我们也能”知识缺乏与皮肤护理从“被照顾”到“会照顾”家属培训用“示范-回示”法教周嫂喂食、翻身（每2小时1次）、清洁口腔（用软毛牙刷+生理盐水）她第一次给老周翻身时手忙脚乱，我站在旁边指导“别急，先把他的手放胸前，您用腿顶住床，借腰力——对，就是这样！”皮肤保护给老周使用防压疮气垫床，骨突处（骶尾、脚踝）贴泡沫敷料；每次便后用温水清洁，涂凡士林保护肛周皮肤（他曾因腹泻出现臀红，及时处理后3天好转）并发症的观察及护理并发症的观察及护理ALS患者像“玻璃人”，一个小感染可能加速病情我们重点观察以下并发症肺部感染（最常见）观察监测体温（老周曾有1次低热

37.8℃）、咳嗽性质（有无痰液增多、变黄）、SpO₂变化（若持续＜90%需警惕）护理每日拍背排痰（从下往上，空心掌）；鼓励有效咳嗽（深吸气后用力咳）；必要时吸痰（老周因咽反射弱，需经鼻吸痰，每次＜15秒）压疮观察重点检查骶尾、髋部、脚踝皮肤，看有无发红、破损老周入院时骶尾部有1处Ⅰ期压疮（皮肤发红，30分钟不消退）护理每2小时翻身，用软枕垫高骨突处；压疮处涂赛肤润，保持干燥；增加蛋白质摄入（老周每天喝2杯蛋白粉），1周后压疮消退深静脉血栓（DVT）观察双下肢是否肿胀、皮温升高、疼痛（老周因活动少，属高危）护理每日做下肢气压治疗（30分钟/次）；穿弹力袜；被动活动下肢时从远端向近端按摩营养不良观察每周测体重（老周目标体重55kg，入院时52kg）、查前白蛋白（反映近期营养状况）护理若经口摄入不足（＜目标量60%），及时予鼻饲或经皮胃造瘘（PEG）老周目前经口+营养剂能满足需求，暂未插管健康教育健康教育出院前，我给周嫂发了本“ALS照护手册”，里面记着

1.疾病知识“ALS不可逆，但规范护理能延缓进展要关注呼吸、吞咽变化，出现以下情况立即就诊呼吸频率＞30次/分、不能连续说5个字、2天内体重下降＞1kg”

2.自我监测教周嫂用家用肺功能仪测FVC（每周1次），用指脉氧仪测夜间SpO₂（记录最低值）

3.家庭护理技巧喂食“食物温度38-40℃（接近体温），喂完保持坐位30分钟再躺下”呼吸“NIV每天至少用4小时，夜间必须用；面罩要选硅胶款，避免压伤面部”心理“多和他聊开心的事，哪怕他不说话——他的眼睛会‘回答’”健康教育

4.资源链接“这是ALS协会的电话，有护理问题、心理支持都能打；社区护士每月会上门，记得约时间”老周出院那天，用眼球追踪仪打了一行字“谢谢你们，让我还能‘活着’，而不仅仅是‘存在’”总结总结护理ALS患者的三年里，我最深的体会是我们护理的不仅是“渐冻的身体”，更是“滚烫的灵魂”从调整一口食物的温度，到教会家属一个翻身动作；从安抚一次焦虑的情绪，到争取一台辅助工具——每一个细节都在传递“你值得被认真对待”ALS没有“治愈”的终点，但护理可以延长“有质量生存”的长度作为护士，我们要做患者的“呼吸辅助肌”“吞咽保护盾”“心灵暖风机”正如老周在手册上写的“冻住的是身体，冻不住的是爱与希望——谢谢你们，让我在渐冻的世界里，依然能感受春天”（注病例为虚构，细节基于临床真实护理经验）谢谢。