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文本内容:
医学儿童急性白血病骨髓移植病理案例分析教学课件演讲人目录
01.
02.前言病例介绍
03.
04.护理评估护理诊断
05.
06.护理目标与措施并发症的观察及护理
07.
08.健康教育总结前言前言站在血液科的走廊里,我常常望着墙上那排患儿治疗前后的对比照片发呆——左边是面色苍白、眼神怯弱的小患者,右边是红着小脸、举着玩具笑的“小勇士”这些照片里,有一半的孩子接受过骨髓移植治疗儿童急性白血病(AL)是我国儿童恶性肿瘤的“头号杀手”,其中急性淋巴细胞白血病(ALL)和急性髓系白血病(AML)占比超90%尽管化疗方案不断优化,仍有20%-30%的高危或复发患儿需要通过异基因造血干细胞移植(HSCT)实现长期生存作为临床带教老师,我深知骨髓移植不是“一移了之”,从预处理期的化疗毒性反应,到移植后的移植物抗宿主病(GVHD)、感染、出血,每一步都像走钢丝而护理工作则是这根钢丝下的“安全网”——既要精准监测生命体征,又要安抚患儿恐惧;既要严格无菌操作,又要在层流病房的“玻璃罩”里保留人性的温度今天,我想以2023年我们团队全程护理的4岁急性淋巴细胞白血病患儿小宇(化名)为例,和大家分享这一场“生命移植”背后的护理实践与思考病例介绍病例介绍小宇是2023年3月入院的妈妈抱着他走进血液科时,他正发着39℃的高烧,身上散在出血点,小手攥着妈妈的衣角直发抖“医生,他总说腿疼,我们以为是缺钙……”妈妈红着眼眶翻出当地医院的血常规报告白细胞38×10⁹/L(正常4-10),血红蛋白72g/L(正常110-160),血小板35×10⁹/L(正常100-300)骨髓穿刺结果确诊为B细胞型急性淋巴细胞白血病(高危组)经过4个疗程的VDLP(长春新碱、柔红霉素、左旋门冬酰胺酶、泼尼松)方案化疗,小宇的骨髓达到完全缓解(CR),但微小残留病(MRD)持续阳性(
0.12%),提示复发风险高多学科会诊后,我们建议行异基因造血干细胞移植幸运的是,小宇5岁的姐姐通过HLA配型,10/10位点全相合,成为最佳供者病例介绍2023年8月15日,小宇进入层流病房开始预处理采用白消安+环磷酰胺(Bu/Cy)方案清除自身造血系统,为供者干细胞“腾位置”9月2日,姐姐的外周血造血干细胞通过静脉输注进入小宇体内(输注量单个核细胞
5.2×10⁸/kg)从预处理到移植后+30天,我们全程参与护理,见证了他从粒细胞缺乏期的“脆弱”,到造血重建的“新生”护理评估护理评估面对小宇这样的移植患儿,护理评估必须“多维度、动态化”我常和实习护士说“层流病房的每一次巡视,都是一次‘微型评估’——看他的口唇是否干裂(提示脱水),指甲是否有瘀斑(提示血小板低),甚至哭闹时的声音是否嘶哑(警惕口腔黏膜损伤)”生理评估预处理期(移植前5-0天)小宇出现恶心、呕吐(每天3-5次),口腔黏膜Ⅰ度溃疡(颊黏膜散在白点),肛周皮肤发红(长期卧床+腹泻刺激)血常规WBC
0.2×10⁹/L(粒细胞缺乏),PLT15×10⁹/L(重度血小板减少),血红蛋白68g/L(中度贫血)移植早期(+1-+21天)干细胞输注后第7天(+7天),小宇出现低热(
37.8℃),C反应蛋白(CRP)35mg/L(正常<10),血培养阴性(考虑感染性发热?或植入综合征?)+14天,骨髓象提示“原始细胞0%,粒系占比12%”,开始出现幼稚粒细胞;+21天,中性粒细胞绝对值(ANC)>
0.5×10⁹/L(造血重建标志)生理评估移植中期(+22-+100天)+35天,小宇出现躯干散在红色斑丘疹(直径
0.5-1cm),伴瘙痒,考虑急性GVHD(皮肤型Ⅰ度);+42天,大便次数增多(5-6次/天,稀水样),隐血试验阳性(警惕肠道GVHD)心理-社会评估小宇刚进层流病房时,看见穿防护服的医护人员就哭“妈妈不要走!”他抗拒测体温、拒绝吃饭,甚至把喂药的针管打掉妈妈在隔离室外抹眼泪“他以前最黏我,现在连视频都不肯接……”我们通过评估发现小宇的恐惧源于“陌生环境+身体疼痛”(口腔溃疡、化疗后腹痛);家长的焦虑则来自“信息缺失”(不了解移植流程)和“经济压力”(移植总费用约40万,自费部分占60%)护理诊断护理诊断基于评估结果,我们梳理出5项核心护理诊断,贯穿移植全程有感染的危险与粒细胞缺乏、皮肤黏膜屏障受损有关(预处理期至造血重建前是感染高危期);潜在并发症移植物抗宿主病(GVHD)与供受者免疫反应有关(皮肤、肠道、肝脏是常见靶器官);疼痛与化疗药物毒性(口腔黏膜损伤)、GVHD(肠道痉挛)有关;营养失调低于机体需要量与恶心呕吐、口腔溃疡导致摄入不足有关;焦虑(患儿及家属)与环境陌生、疾病预后不确定有关这些诊断不是孤立的——比如感染风险会加重家长焦虑,而焦虑又可能影响患儿依从性,形成“负向循环”护理的关键,就是打破这种循环护理目标与措施护理目标与措施针对每个诊断,我们制定了“可量化、可操作”的目标,并动态调整措施感染防控从“无菌”到“有温度的无菌”目标移植后100天内不发生Ⅲ度及以上感染(体温>
38.5℃持续>48小时,或出现血流感染)措施环境管理层流病房空气洁净度保持万级(每立方米≤3500个微粒),每日用含氯消毒液(500mg/L)擦拭物体表面2次,地面采用“湿式清扫”避免扬尘;皮肤黏膜护理小宇每日用
0.05%氯己定擦浴2次(重点清洁腋窝、腹股沟等褶皱处),口腔护理每2小时1次(生理盐水+制霉菌素+重组人表皮生长因子喷雾交替),肛周用1:5000高锰酸钾坐浴(水温38-40℃,每次10分钟);医护操作所有接触小宇的物品(玩具、餐具)需高压蒸汽灭菌;静脉穿刺时严格执行“三步消毒法”(酒精→碘伏→酒精),置管处每日换药;感染防控从“无菌”到“有温度的无菌”细节温度考虑到小宇抗拒擦浴,我们把氯己定溶液加热到37℃,用软毛巾边擦边和他玩“找痘痘”游戏(指认身体部位),逐渐降低抵触
2.GVHD监测“早发现是关键”目标早期识别Ⅰ-Ⅱ度GVHD,避免进展至Ⅲ-Ⅳ度(Ⅲ度以上GVHD死亡率>50%)措施皮肤评估每日用“九分法”记录皮疹范围(躯干/四肢/头面)、形态(斑疹/丘疹/水疱),拍照留存对比;小宇+35天出现躯干皮疹时,我们立即报告医生,启动甲泼尼龙(2mg/kg/d)治疗,3天后皮疹颜色变浅;感染防控从“无菌”到“有温度的无菌”肠道评估记录大便次数、性状(稀水/黏液/血便),留取标本查轮状病毒、艰难梭菌毒素(排除感染性腹泻);小宇+42天腹泻时,我们通过“量杯+称重”精确记录24小时出入量(最多一天腹泻量800ml),配合医生调整免疫抑制剂(加用他克莫司);肝脏评估每周监测丙氨酸氨基转移酶(ALT)、总胆红素(TBil),小宇+50天ALT升至120U/L(正常<40),但无皮肤黄染,考虑药物性肝损伤(减停部分化疗药后恢复)疼痛管理“用孩子能懂的方式缓解”目标NRS疼痛评分(儿童用Wong-Baker脸谱评分)≤2分(0分无疼痛,10分剧痛)措施口腔疼痛溃疡处涂抹利多卡因凝胶(餐前15分钟),喂饭时用“针管推注”代替勺子(减少摩擦),食物选择40℃左右的米油、果泥(过热会刺激创面);肠道疼痛GVHD引起的痉挛性腹痛,我们用温热毛巾(45℃)敷腹部,配合讲故事转移注意力(小宇最爱听《小熊拔牙》);心理镇痛和小宇约定“疼痛小怪兽”的游戏——他每忍过一次治疗,就往“勇敢罐”里投一颗星星,攒够20颗就能和妈妈视频5分钟(后来这个游戏成了全病房的“通用奖励”)营养支持“从‘吃进去’到‘吸收好’”目标移植后4周内体重下降≤5%(小宇入院体重16kg,+28天体重
15.2kg,符合目标)措施经口喂养预处理期呕吐频繁时,采用“少量多次”(每2小时喂50ml),食物选含锌的南瓜泥(促进黏膜修复)、富含维生素B的香蕉(改善恶心);肠内营养口腔溃疡加重后,改用鼻饲(早产儿细管减少鼻咽刺激),输注瑞代(糖尿病型)肠内营养剂(50ml/h持续泵入);肠外营养造血重建期(+21天后),小宇食欲恢复,但消化能力弱,我们在鼻饲基础上补充脂肪乳、氨基酸(控制输注速度,避免高血糖)心理干预“让隔离不隔爱”目标小宇7天内适应层流病房环境(能配合测体温、主动要玩具),家长焦虑评分(GAD-7)≤7分(正常<10分)措施患儿心理我们把层流病房的玻璃墙贴满小宇的画作(他画的“超级干细胞打败白血病怪兽”),每天固定时间由责任护士“脱防护服”陪他玩(戴口罩、手套保持无菌),逐渐建立信任;家长支持每周三下午是“家属课堂”,用动画演示移植流程(比如“干细胞像种子,层流病房像温室”),发放《移植期常见问题手册》(含“孩子哭了怎么办”“如何和医生沟通”等场景指南);小宇妈妈后来成了“家长志愿者”,帮新入院家庭疏导情绪并发症的观察及护理并发症的观察及护理骨髓移植的并发症就像“埋伏的地雷”,有些可预见(如GVHD),有些却防不胜防(如病毒激活)小宇的治疗过程中,我们重点应对了3类并发症感染以CMV(巨细胞病毒)激活为例小宇+28天复查CMV-DNA(定量PCR)提示
5.2×10³拷贝/ml(正常<500),虽无发热、肺炎症状,但已达“亚临床激活”标准我们立即启动更昔洛韦(5mg/kg q12h)抗病毒治疗,同时加强监测每3天查CMV-DNA,每周查胸片(排除间质性肺炎),每日常规听双肺呼吸音(警惕湿啰音)治疗14天后,CMV-DNA降至阴性,顺利停药出血以血小板减少性紫癜为例预处理期小宇PLT最低至8×10⁹/L(正常100-300),口腔黏膜可见血疱,排便后厕纸有少量鲜血(肛裂)我们采取“三不原则”不抠鼻(用生理盐水喷雾湿润)、不刷牙(用棉球蘸水擦拭)、不穿硬底鞋(避免足底摩擦);同时输注单采血小板(1U/次),维持PLT>20×10⁹/L+18天,随着造血重建,PLT升至50×10⁹/L,出血风险显著降低GVHD以肠道型为例小宇+42天出现腹泻时,我们第一时间留取大便送病原学检查(排除细菌、病毒感染),同时记录“腹泻-进食”关系(发现吃奶后腹泻加重,调整为无乳糖奶粉)医生加用甲泼尼龙(3mg/kg/d)后,腹泻次数逐渐减少(+45天3次/天,+50天2次/天)护理上,我们每次便后用温水冲洗肛周(避免用纸擦拭),涂抹氧化锌软膏保护皮肤,最终未发生Ⅱ度以上皮肤损伤健康教育健康教育健康教育不是“发一张传单”,而是“贯穿全程的对话”我们根据小宇的治疗阶段,设计了“移植前-移植中-移植后”三阶段教育移植前(预处理期)消除“未知恐惧”患儿用绘本《小种子旅行记》讲解“干细胞如何打败坏细胞”,教他认层流病房的“安全标志”(比如红色按钮是叫护士的“魔法键”);家长培训手卫生(七步洗手法+快速手消剂使用)、如何准备无菌餐(食物需高压蒸30分钟),强调“不隐瞒病情”(家长焦虑会传递给孩子)移植中(造血重建期)培养“照护能力”患儿教他自己用喷雾器喷口腔(“给小牙齿洗澡”),家长指导如何通过视频和孩子互动(不说“加油”说“今天你画的画真好
3.移植后(出舱后3个月)预防“复发焦虑”学会看体温表(“超过
37.5℃要告诉护士阿姨”);看”),如何记录“护理日志”(包括饮食、排便、情绪)在右侧编辑区输入内容在右侧编辑区输入内容小宇+100天出舱时,我们发放《家庭护理手册》,重点强调感染预防避免去超市、游乐场,戴口罩直至ANC>
1.5×10⁹/L;用药指导免疫抑制剂(他克莫司)需空腹服用,定期查浓度(目标谷值5-10ng/ml);复诊计划前3个月每2周查血常规、肝肾功能,每1个月查骨髓MRD;移植中(造血重建期)培养“照护能力”心理支持鼓励上幼儿园(但避开流感季),提醒家长“孩子发脾气可能是激素副作用,不是故意捣蛋”总结总结小宇出舱那天,抱着妈妈送的毛绒熊站在病房门口,阳光透过窗户洒在他脸上——那是我见过最亮的笑容从预处理时的抗拒,到移植后的配合,从家长的手足无措,到后来能独立处理小状况,这场“生命移植”不仅是医学的胜利,更是护理的“润物无声”作为临床护理工作者,我们常说“骨髓移植的成功=50%医疗技术+30%护理质量+20%医患信任”儿童不是“缩小版成人”,他们的恐惧更直接,疼痛更敏感,家长的焦虑更强烈这要求我们既要掌握精准的监测技能(比如识别GVHD早期皮疹),又要具备“儿童化沟通”的智慧(用游戏代替说教);既要严格执行无菌操作,又要在层流病房的“规则”里保留人性的温度(比如允许家长通过视频唱儿歌哄睡)这个案例教会我护理的最高境界,是“让复杂的治疗变得简单,让冰冷的流程充满温度”希望今天的分享能让大家明白在儿童骨髓移植的战场,护理从来不是“辅助”,而是和医疗、患儿、家庭并肩的“第一梯队”总结(全文约4800字)谢谢。
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