医学儿童白血病微小残留病监测疗效病理案例分析教学课件

医学儿童白血病微小残留病监测疗效病理案例分析教学课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言作为从事儿童血液肿瘤护理工作十余年的临床护士，我始终记得第一次参与儿童白血病患儿护理时的震撼——那个扎着羊角辫的5岁女孩，因反复发热、鼻出血入院，最终确诊急性淋巴细胞白血病（ALL）当时我站在她的病床前，看着她妈妈攥着诊断报告的手在发抖，耳边是孩子问“阿姨，我什么时候能回家玩滑梯”的童声，那一刻，我深刻意识到儿童白血病的治疗，不仅是医学技术的博弈，更是一场需要多学科协作、全程追踪的“生命保卫战”近年来，随着医学技术的进步，儿童白血病的5年生存率已从不足30%提升至80%以上（数据来源《中国儿童白血病诊疗规范（2021年版）》），这背后除了化疗方案的优化、造血干细胞移植技术的突破，更离不开“微小残留病（MinimalResidual Disease,MRD）监测”这一关键“武器”前言MRD是指经过治疗后，体内残留的少量白血病细胞，这些“漏网之鱼”是复发的主要根源通过流式细胞术、PCR或二代测序（NGS）等技术动态监测MRD，能早期识别治疗反应不佳或复发风险高的患儿，从而调整治疗策略，提高治愈率然而，临床中我们发现，即使有精准的MRD监测，患儿的治疗结局仍与护理质量密切相关——从化疗期的感染防控、出血观察，到MRD阴性后的心理支持，再到长期随访的健康教育，护理工作贯穿全程今天，我将以2022年参与护理的一例急性B淋巴细胞白血病（B-ALL）患儿“小宇”的全程护理为例，结合MRD监测数据，与大家分享如何通过系统化护理干预，助力患儿实现“临床治愈”病例介绍病例介绍小宇，男，6岁，2022年3月因“反复发热2周，皮肤瘀斑3天”入院主诉患儿2周前无诱因出现发热，体温38-39℃，当地医院按“上呼吸道感染”治疗（具体用药不详）无缓解；3天前双下肢出现散在瘀斑，无鼻出血、牙龈出血，无关节肿痛查体体温

38.5℃，面色苍白，双下肢可见5-8处直径

0.5-1cm瘀斑，无压痛；浅表淋巴结未触及肿大，肝肋下2cm，脾肋下1cm；血常规白细胞

18.6×10⁹/L（正常4-10×10⁹/L），血红蛋白78g/L（正常120-140g/L），血小板42×10⁹/L（正常100-300×10⁹/L）；外周血涂片见原始淋巴细胞占比35%骨髓穿刺提示骨髓增生活跃，原始+幼稚淋巴细胞占82%，免疫表型CD19⁺、CD10⁺、CD22⁺，确诊B-ALL（中危组）病例介绍入院后，患儿接受VDLP方案（长春新碱+柔红霉素+左旋门冬酰胺酶+泼尼松）诱导缓解治疗，同时完善MRD基线检测（治疗前骨髓MRD阳性，克隆比例

12.3%）诱导治疗第15天复查骨髓原始细胞占5%，MRD降至

0.12%（流式细胞术检测，阈值

0.01%）；第33天骨髓完全缓解（原始细胞＜5%），MRD转阴（＜

0.01%）随后进入巩固治疗（CAM方案环磷酰胺+阿糖胞苷+6-巯基嘌呤），期间每3个月复查MRD均为阴性2023年10月完成全部化疗疗程，至今随访6个月无复发，MRD持续阴性小宇的治疗过程中，MRD监测如同“导航仪”——从基线的

12.3%到诱导期的

0.12%，再到巩固期的持续阴性，每一次数据变化都提示治疗反应，为调整方案提供依据（如诱导期MRD未快速下降可能需加强化疗或提前考虑移植）而护理团队的工作，则是为这台“导航仪”保驾护航，确保患儿能安全、顺利地完成每一步治疗护理评估护理评估接到小宇的护理任务时，我首先进行了系统的护理评估，这是制定个性化护理方案的基础评估内容涵盖生理、心理、社会支持三个维度生理评估生命体征入院时T

38.5℃，P110次/分（正常60-100次/分），R24次/分（正常12-20次/分），BP90/60mmHg（正常收缩压80+2×年龄=92mmHg，基本正常）实验室指标Hb78g/L（中度贫血），PLT42×10⁹/L（重度血小板减少，出血风险高），WBC

18.6×10⁹/L（高白细胞血症，易致肿瘤溶解综合征）症状与体征发热（感染或肿瘤热）、皮肤瘀斑（血小板减少）、肝脾肿大（白血病细胞浸润）治疗相关风险VDLP方案中，柔红霉素有心脏毒性，左旋门冬酰胺酶易致胰腺炎、凝血功能异常，长春新碱可能引起周围神经病变（如便秘、足下垂）心理评估小宇虽年仅6岁，但已能感知“住院”与“生病”的不同——他曾问我“阿姨，我是不是得了很严重的病？为什么要天天扎针？”妈妈则表现出明显的焦虑反复询问“治愈率多少？”“MRD阴性是不是就好了？”，夜间多次查看孩子的瘀斑是否扩大，睡眠质量差社会支持评估小宇家庭为普通工薪阶层，父母均在职，奶奶协助照顾；经济上能承担基本治疗费用（有城乡居民医保），但对长期治疗的潜在支出（如MRD检测每次约800元）存在担忧；家庭照护能力良好，父母学习意愿强，但缺乏白血病护理知识通过评估，我意识到小宇的护理不仅要关注生理指标的变化，更要兼顾患儿的心理安抚和家长的情绪支持——只有“医患护”三方同频，才能提高治疗依从性护理诊断护理诊断基于评估结果，结合NANDA（北美护理诊断协会）标准，我梳理出以下核心护理诊断有感染的风险与化疗致中性粒细胞减少、免疫功能抑制有关（依据诱导期化疗后ANC＜

0.5×10⁹/L持续7天以上）有出血的风险与血小板减少（PLT＜50×10⁹/L）、凝血功能异常（左旋门冬酰胺酶抑制凝血因子合成）有关（依据入院时PLT42×10⁹/L，皮肤瘀斑）营养失调低于机体需要量与发热代谢增加、化疗致食欲减退、恶心呕吐有关（依据入院体重18kg，低于同年龄儿童P25百分位）焦虑（患儿及家长）与疾病不确定性、治疗痛苦经历有关（依据患儿抗拒静脉穿刺，家长反复询问预后）护理诊断知识缺乏（家长）缺乏白血病治疗、MRD监测及居家护理知识（依据家长不了解MRD意义，不知如何观察出血/感染迹象）这些诊断环环相扣感染和出血是化疗期最直接的威胁，营养支持是保证治疗耐受的基础，心理干预则是提高依从性的关键，而知识缺乏可能导致居家护理失误护理目标与措施护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“短期-中期-长期”分层目标，并通过多维度干预落实措施

1.有感染的风险——目标住院期间不发生Ⅲ级及以上感染（依据WHO感染分级）环境管理入住层流床（粒细胞缺乏期），每日用含氯消毒液擦拭床单位2次，限制探视（仅1名固定家属），家属需戴口罩、手消毒后接触患儿手卫生强化护士操作前用快速手消剂消毒，患儿进食前、便后用儿童专用免洗消毒液洗手（小宇喜欢草莓味，以此增加配合度）感染监测每日测体温4次，观察口腔（有无溃疡、白膜）、肛周（有无红肿）、肺部（有无啰音）；粒细胞缺乏期（ANC＜

0.5×10⁹/L）每周查2次C反应蛋白（CRP）、降钙素原（PCT），可疑感染时立即做血培养预防用药遵医嘱予复方新诺明预防卡氏肺孢子虫感染，粒细胞集落刺激因子（G-CSF）提升白细胞（当ANC＜

1.0×10⁹/L时）护理目标与措施

2.有出血的风险——目标住院期间不发生内脏出血（如消化道、颅内出血）出血观察每4小时检查皮肤瘀斑数量、大小，观察口腔黏膜（有无血疱）、鼻腔（有无渗血）、大便颜色（黑便提示消化道出血）、瞳孔（不等大提示颅内出血）出血预防PLT＜20×10⁹/L时绝对卧床，避免碰撞；用软毛牙刷刷牙（或棉球擦拭），禁止抠鼻；保持大便通畅（予乳果糖预防便秘，避免用力排便）；静脉穿刺后按压5-10分钟（必要时弹力绷带加压）成分输血PLT＜10×10⁹/L或有活动性出血时，输注单采血小板（小宇诱导期曾输注2次，每次输注后PLT升至30×10⁹/L以上）

3.营养失调——目标治疗期间体重增长≥

0.5kg/月，血清前白蛋白≥150m护理目标与措施g/L饮食评估与营养科协作，制定高热量、高蛋白、易消化饮食（如鱼肉粥、鸡蛋羹、酸奶），避免生、冷、硬食物（防消化道感染）食欲刺激化疗恶心期予生姜片含服（小宇喜欢的“魔法姜片”），餐后用生理盐水漱口（减轻口腔异味）；家长参与备餐（做小宇爱吃的番茄鸡蛋面），增加进食兴趣营养支持食欲严重下降时（如左旋门冬酰胺酶治疗期），予静脉营养（脂肪乳、氨基酸）补充，同时监测电解质（防低钠、低钾）

4.焦虑——目标患儿配合治疗操作（如静脉穿刺），家长焦虑评分（GAD-7）＜护理目标与措施10分患儿安抚用“游戏化护理”降低恐惧——静脉穿刺前玩“医生病人”角色扮演（小宇当“小医生”给玩具熊扎针），穿刺时播放他喜欢的《孤勇者》；送他“勇敢勋章”（手绘贴纸），每次配合操作后贴在床头家长支持每日晨交班后与家长沟通10分钟，用“病情-治疗-预期”（SBI）模式解释进展（如“今天小宇的白细胞开始回升，感染风险降低了”）；组织“白血病家长沙龙”，邀请已治愈患儿家庭分享经验（小宇妈妈后来成为沙龙志愿者）

5.知识缺乏——目标家长能复述MRD监测意义、出血/感染预警信号及居家护理要护理目标与措施点分层教育入院时用图卡讲解“白血病细胞是什么”“MRD为什么重要”（画一个“坏细胞军队”被药物打败，残留的“小士兵”需要监测）；化疗期用“清单法”教家长观察“体温＞38℃、瘀斑变大、鼻子出血＞5分钟→立即联系医生”；出院前发放《居家护理手册》（含MRD复查时间、饮食禁忌、应急电话）情景模拟让家长模拟“发现患儿鼻出血”的处理（坐位、头前倾、捏鼻翼10分钟），护士现场纠正；演示“正确手消毒”步骤（小宇妈妈一开始只擦手心，经纠正后掌握“七步洗手法”）这些措施实施后，小宇诱导期未发生感染或内脏出血，体重从18kg增至

19.5kg，静脉穿刺配合度从30%提升至80%；家长焦虑评分从15分（中度焦虑）降至7分（轻度焦虑），能独立完成居家护理并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童白血病治疗中，并发症是“隐形杀手”，而MRD监测阳性的患儿因治疗强度大，并发症风险更高小宇治疗期间，我们重点关注了以下并发症化疗药物毒性反应左旋门冬酰胺酶（L-ASP）相关胰腺炎L-ASP易抑制胰腺外分泌功能，小宇在诱导期第7天出现腹痛（脐周隐痛）、呕吐1次，查血清淀粉酶320U/L（正常＜125U/L），立即禁食、胃肠减压，予奥曲肽抑制胰酶分泌，3天后症状缓解护理要点使用L-ASP期间，每日询问患儿“肚子痛吗？”，观察呕吐次数；监测血清淀粉酶（每周2次），避免高脂饮食（如排骨汤）柔红霉素（DNR）心脏毒性DNR累积剂量＞300mg/m²时易致心肌损伤小宇总剂量200mg/m²（体表面积

0.8m²），治疗期间每2周查心电图（ECG）、心肌酶（CK-MB、cTnI），未出现ST段改变或心肌酶升高护理要点输注DNR时用输液泵控制速度（1-2小时/次），观察患儿有无心悸、气促；告知家长避免患儿剧烈活动（如跑跳）骨髓抑制期感染小宇在巩固期（CAM方案后）出现粒细胞缺乏（ANC

0.2×10⁹/L），第5天发热（T

39.2℃），伴咳嗽、咳痰查CRP85mg/L（正常＜10mg/L），胸部CT提示左下肺斑片影（肺炎）立即予美罗培南+万古霉素抗感染，G-CSF升白，3天后体温降至正常，1周后肺部阴影吸收护理要点粒细胞缺乏期发热（T≥

38.3℃或≥38℃持续1小时）需在1小时内完成血培养并启动经验性抗感染治疗（“时间就是生命”）；咳嗽患儿需拍背排痰（从下往上，避开脊柱），避免痰液积聚心理行为问题长期住院导致小宇出现“分离性焦虑”——妈妈短暂离开病房时，他会哭闹、拒绝进食我们通过“过渡物”干预让妈妈留下一件带香味的外套（“妈妈的味道”），小宇抱着外套午睡；设置“妈妈回来倒计时”（用画纸贴“还有3小时妈妈就回来”），帮助他建立时间概念1周后，小宇能接受妈妈离开2-3小时健康教育健康教育健康教育不是“一次性讲座”，而是贯穿治疗全程的“知识传递-行为强化-效果反馈”循环针对小宇一家，我们分三阶段实施入院期（第1周）——建立信任，普及基础目标让家长理解“白血病可治”“MRD监测是‘查漏’关键”内容用“比喻法”解释MRD——“就像擦黑板，肉眼看干净了（骨髓缓解），但用放大镜看可能还有粉笔灰（MRD），这些灰不擦掉，黑板还会脏（复发）”；演示体温测量、瘀斑记录方法（用手机拍照标记日期）治疗期（诱导-巩固阶段）——强化重点，预防风险目标家长能识别并发症早期信号，配合护理内容每月举办“MRD小课堂”，用小宇的检测报告讲解“这次MRD阴性，说明药物把坏细胞都打跑了，但下次还要查，确保没漏网的”；教家长“口腔护理三步法”（生理盐水漱口→制霉菌素甘油涂溃疡→维生素B2片碾碎外敷）出院期（完成化疗后）——延续照护，长期管理目标家长掌握“居家-复诊-应急”全流程内容发放《MRD随访手册》（标注每次复查时间、地点、需带资料）；强调“即使MRD阴性，前2年每3个月复查，2年后每6个月，5年后每年1次”；建立“小宇专属护理群”，家长有问题可随时联系（如“今天小宇有点咳嗽，需要来医院吗？”）小宇妈妈后来告诉我“以前觉得MRD是个天书一样的词，现在我知道，每次查MRD就像给孩子的病‘拍照’，阴性就是‘照片’里没坏细胞，特别安心”这正是健康教育的意义——让专业知识“落地”，转化为家长的照护能力总结总结回顾小宇的治疗护理全程，我最深的体会是儿童白血病的“治愈”，是“医疗技术+护理干预+家庭支持”的三重胜利MRD监测为治疗提供了“精准坐标”，而护理则是沿着这个坐标“铺路搭桥”——从预防感染到心理支持，从并发症处理到健康教育，每一个细节都在降低治疗风险、提高患儿生存质量作为临床护理工作者，我们不仅要“看到”MRD的数字变化，更要“看到”数字背后的患儿——那个害怕打针却努力说“我不怕”的孩子，那个深夜攥着妈妈衣角掉眼泪的家长护理的温度，就藏在给小宇贴“勇敢勋章”时的微笑里，在教家长看体温表时的耐心里，在MRD阴性时那句“恭喜，小宇又闯过一关”的祝福里总结愿每一个像小宇一样的患儿，都能在MRD的“导航”下，在医护的守护中，走向更光明的未来（全文约4800字）谢谢。