医学发热待查干燥综合征疗效病理案例分析教学课件

医学发热待查干燥综合征疗效病理案例分析教学课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言作为一名从事风湿免疫科护理工作十余年的临床护士，我常感叹于风湿性疾病的“善变”与“隐匿”干燥综合征（Sjögrens Syndrome,SS）便是其中典型——它以口干、眼干为核心表现，却又像一颗“不定时炸弹”，可累及全身多个系统，发热更是其常见的“迷惑性症状”临床中，许多患者因“发热待查”辗转多个科室，最终才确诊为干燥综合征这类病例的护理，不仅需要精准的病情观察，更需要对疾病本质的深刻理解今天，我想以2023年经治的一位典型病例为线索，和大家分享发热待查背景下干燥综合征患者的全程护理经验希望通过这一案例，帮助护理同仁们在面对类似复杂病情时，能更系统地开展评估、更精准地实施干预，也让患者从“发热待查”的迷雾中，尽早找到“干燥综合征”的诊疗方向病例介绍病例介绍2023年5月，我在风湿免疫科值夜班时，急诊转入一位52岁女性患者王女士她的主诉很明确“反复发热伴口干、眼干4个月，加重1周”追问病史，王女士4个月前无明显诱因出现发热，体温波动在

37.8℃-

38.5℃，午后及夜间明显，伴乏力、关节酸痛（以双侧腕关节、掌指关节为主），自认为“感冒”，服用感冒药后体温可短暂下降，但停药即反复同时，她逐渐感觉“嘴里像含了棉花”，喝水次数从每天3杯增至10杯仍觉口干，吃馒头需配水送服；眼睛“像进了沙子”，晨起睁眼困难，需滴人工泪液缓解外院曾查血常规、胸片、结核菌素试验均无异常，按“感染性发热”予抗生素治疗2周无效，这才转诊至我院病例介绍入院时查体体温

38.2℃，神清，精神萎靡；口腔黏膜干燥，舌面可见纵行裂纹，双侧腮腺无肿大；双眼结膜充血，泪液分泌试验（Schirmer试验）示单侧泪液分泌量＜5mm/5min；双肺呼吸音清，未闻及啰音；心率92次/分，律齐；腹软无压痛；双手腕关节轻度肿胀，无明显压痛辅助检查是关键血常规提示白细胞

5.2×10⁹/L（正常），血红蛋白105g/L（轻度贫血）；C反应蛋白（CRP）28mg/L（升高），红细胞沉降率（ESR）45mm/h（增快）；自身抗体谱显示抗SSA抗体（+++）、抗SSB抗体（+），抗核抗体（ANA）1:1000（颗粒型）；泪腺分泌功能检测提示角膜荧光染色阳性；唇腺活检见淋巴细胞灶≥50个/4mm²（符合干燥综合征诊断标准）；胸部高分辨CT（HRCT）示双肺下叶少量网格影（提示间质性肺病变可能）病例介绍结合2016年ACR/EULAR干燥综合征分类标准（抗SSA/SSB阳性+客观干燥证据+唇腺活检阳性，总分≥4分），王女士被确诊为原发性干燥综合征（活动期），发热为疾病活动所致护理评估护理评估面对这样一位“发热待查”最终确诊干燥综合征的患者，护理评估需从“症状-系统-心理”多维度展开，既要抓住“发热”的表象，更要深挖“干燥”的本质健康史评估通过与患者及家属反复沟通，我们梳理出关键信息患者为教师，长期用嗓，既往体健，无糖尿病、甲状腺疾病史，无药物过敏史；近4个月因反复发热、口干影响进食（体重下降3kg），眼干影响备课（需频繁滴眼药水），已请假在家；家族中无风湿性疾病史身体状况评估发热特点低热为主，无寒战、盗汗，与活动无明显相关，退热后仍感乏力；外分泌腺受累口干（饮水依赖）、猖獗性龋齿（已出现2颗牙齿片状脱落）、眼干（泪液少、异物感）；关节肌肉腕关节、掌指关节肿胀（无畸形），无晨僵；系统受累线索轻度贫血（可能与慢性炎症相关）、肺部HRCT异常（需警惕间质性肺病进展）；生命体征体温

38.2℃，心率偏快（92次/分），血压120/75mmHg（正常）心理社会评估王女士坦言“4个月跑了3家医院，抽了20多管血，每次检查结果都‘没问题’，我都怀疑自己是不是得了‘怪病’”焦虑评分（GAD-7）为12分（中度焦虑），主要因“诊断不明确”“症状影响生活”“担心预后”引发护理诊断护理诊断基于评估结果，我们列出以下核心护理诊断（按优先级排序）体温过高与干燥综合征活动期炎症反应有关依据为体温持续＞

37.5℃，CRP、ESR升高；口腔黏膜受损与唾液腺分泌减少、口腔自洁能力下降有关表现为舌面裂纹、猖獗性龋齿；有感染的风险与免疫功能紊乱、口眼干燥导致黏膜屏障破坏有关潜在问题（如肺部感染、尿路感染）；焦虑与疾病诊断延迟、症状反复及对预后的担忧有关GAD-7评分12分，自述“整夜睡不着”；知识缺乏（特定）缺乏干燥综合征的疾病知识及自我管理技能表现为“不知道口干是病”“自行停药”护理目标与措施护理目标与措施

（一）体温过高3天内体温降至正常范围（

36.0℃-

37.2℃），炎症指标（CRP、ESR）下降措施动态监测体温每4小时测量1次，高热时（＞

38.5℃）每2小时测量，记录热型；物理降温优先体温

38.5℃以下时，予温水擦浴（避开胸前区、腹部）、冰袋冷敷额头（包裹毛巾防冻伤）；药物干预观察遵医嘱予羟氯喹（

0.2g bid）调节免疫，短期小剂量激素（泼尼松15mg qd）抗炎用药后重点观察激素是否引起胃肠道不适（如反酸）、羟氯喹是否出现视物模糊（定期查眼底）；补液支持鼓励每日饮水1500-2000ml（分多次小口饮），避免一次性大量饮水加重口干；监测尿量（＞1500ml/日）及电解质（尤其低钾风险）护理目标与措施

（二）口腔黏膜受损1周内口腔疼痛缓解，黏膜裂纹变浅，无新龋齿形成措施口腔护理早晚用软毛牙刷刷牙（禁用含酒精的漱口水），餐后用生理盐水（37℃）漱口；舌面裂纹处可涂维生素E软膏（保护黏膜）；饮食指导避免辛辣、过烫、坚硬食物（如坚果），推荐温软流质（如南瓜粥、鸡蛋羹），适当增加酸味食物（如山楂片）刺激唾液分泌；专业协作联系口腔科会诊，处理已脱落的龋齿（避免感染扩散），指导使用含氟牙膏（防龋齿）有感染的风险住院期间无肺部感染、尿路感染等并发症措施呼吸道管理指导有效咳嗽（深吸气后用力咳出），每日拍背2次（从下往上、由外向内）；病房每日通风2次（每次30分钟），避免去人群密集处；会阴部护理女性患者重点关注，指导温水清洗会阴（每日2次），勤换内裤（棉质透气）；监测感染指标动态观察白细胞、中性粒细胞比例，听诊双肺呼吸音（有无湿啰音），观察尿液颜色（有无浑浊）有感染的风险住院期间无肺部感染、尿路感染等并发症

（四）焦虑1周内GAD-7评分降至7分以下（轻度焦虑），自述“能平静接受治疗”措施认知干预用通俗语言解释“干燥综合征是自身免疫病，发热是炎症活动的表现，规范治疗可控制”，展示同类患者治疗前后对比（如体温、口干改善案例）；情绪支持每日晨间护理时预留10分钟倾听患者倾诉（“您昨晚睡得怎么样？今天口干有没有好点？”），鼓励家属陪伴（丈夫每日陪患者散步30分钟）；放松训练指导深呼吸（吸气4秒-屏气2秒-呼气6秒）、正念冥想（播放轻音乐，专注感受呼吸），每日2次，每次10分钟有感染的风险住院期间无肺部感染、尿路感染等并发症

（五）知识缺乏出院前能复述干燥综合征的主要症状、用药注意事项及自我监测要点措施个性化宣教制作“干燥综合征护理手册”（图文版），重点标注“口干时如何缓解”“激素不能随意停药”“出现哪些症状需立即就诊”；操作示范演示人工泪液正确滴法（洗净手，头后仰，滴入下结膜囊，闭眼1分钟）、口腔护理步骤；反馈强化通过提问确认掌握情况（如“激素漏服了怎么办？”“眼干能不能用手揉？”），未掌握的内容重复讲解并发症的观察及护理并发症的观察及护理干燥综合征虽以腺体受累为主，但约30%-50%患者会出现系统损害，发热本身可能是系统受累的信号王女士入院时胸部HRCT已提示间质性肺病变，护理中需重点关注以下并发症间质性肺病（ILD）观察要点有无活动后气促（如爬2层楼即喘气）、干咳（夜间加重）、血氧饱和度下降（＜95%）；听诊双肺有无Velcro啰音（细湿啰音）；护理措施指导低流量吸氧（2L/min），避免剧烈运动；协助完成肺功能检查（重点关注肺弥散功能）；若出现气促加重，立即报告医生（可能需加用免疫抑制剂如吗替麦考酚酯）肾小管酸中毒（RTA）观察要点有无乏力加重、肌肉酸痛（低钾性肌病）、多尿（＞2500ml/日）、夜尿增多（＞2次/夜）；监测血气分析（血pH＜

7.35）、尿常规（尿pH＞

6.0）；护理措施鼓励补钾（口服枸橼酸钾溶液，餐后服用防胃肠刺激），记录24小时尿量；避免高糖饮食（加重钾流失）淋巴瘤观察要点有无颈部、腋窝淋巴结肿大（直径＞1cm，质硬、固定）、体重骤降（1月内＞5%）、持续高热（＞39℃）；护理措施触诊淋巴结时动作轻柔，发现异常及时报告；向患者解释“干燥综合征患者淋巴瘤风险略高，但规范治疗可降低风险”，避免过度恐慌健康教育健康教育王女士住院14天后，体温稳定在

36.5℃-

37.0℃，口干、眼干明显缓解（每日饮水减至6杯），焦虑评分降至5分（轻度），顺利出院出院前，我们为她制定了详细的健康教育计划疾病知识“干燥综合征是自身免疫病，主要影响唾液腺、泪腺，也可能累及肺、肾等您的发热是疾病活动的表现，坚持治疗能控制炎症，减少并发症”用药指导“激素（泼尼松）需遵医嘱逐渐减量（每2周减

2.5mg），不能自行停药（突然停药会导致病情反跳）；羟氯喹需饭后服用（减少胃肠刺激），每3个月查1次眼底（警惕视网膜病变）；人工泪液、唾液替代品（如人工唾液凝胶）需按需使用（眼干时滴，口干时含服）”自我监测“每日记录体温（早晚各1次）、饮水量、尿量；若出现气促、持续口干（饮水无法缓解）、关节肿痛加重，或发现颈部肿块，立即就诊”生活方式“保持口腔清洁（用含氟牙膏，每年洗牙1-2次）；避免长时间看电脑（每30分钟闭眼休息）；室内使用加湿器（湿度40%-60%）；饮食忌辛辣，可多吃银耳、百合（滋阴润燥）；适当运动（如散步、太极拳），增强免疫力”总结总结回顾王女士的诊疗护理过程，我最深的体会是干燥综合征的“发热待查”绝不是简单的“找热源”，而是需要护士具备“透过症状看本质”的能力——从口干、眼干的“小细节”中捕捉自身免疫病的线索，从发热的“持续性”中警惕疾病活动的信号这例患者的护理，也让我更深刻理解了“整体护理”的内涵不仅要降体温、护黏膜，更要关注患者的心理需求；不仅要处理当前症状，更要预见潜在并发症；不仅要住院期间照护，更要为出院后的自我管理赋能作为临床护理工作者，我们既是病情的“观察者”、治疗的“协作者”，更是患者的“心灵守护者”希望通过这样的案例分享，能让更多护理同仁在面对“发热待查”患者时，多问一句“有没有口干眼干？”，多查一项“自身抗体”，多一份“干燥综合征”的警惕——这或许就能为患者打开一扇“明确诊断”的大门，为后续治疗赢得宝贵时间总结医学之路，道阻且长；护理之心，温暖可及愿我们始终以专业为盾、以仁心为剑，在“发热待查”的迷雾中，为患者点亮一盏“干燥综合征”的明灯谢谢。