医学发热待查干燥综合征疗效评估调整病理案例分析教学课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结医学发热待查干燥综合征疗效评估调整病理案例分析教学课件前言前言作为一名从事风湿免疫科护理工作十余年的临床护士，我深知“发热待查”是临床最具挑战性的病症之一——当体温反复攀升却找不到明确感染灶，当常规抗感染治疗无效，当患者因持续消耗日渐虚弱，每一个细节都可能成为破解谜题的关键而干燥综合征（Sjögrens Syndrome,SS）作为一种以侵犯外分泌腺为主的系统性自身免疫病，早期常以非特异性症状隐匿起病，发热、乏力、关节痛等表现极易与感染、肿瘤或其他风湿性疾病混淆我曾参与过这样一例患者的全程护理一位52岁女性因“反复发热2月余”收入院，从急诊到风湿免疫科，从“发热待查”到明确诊断为原发性干燥综合征，从初始治疗效果不佳到调整方案后体温平稳，整个过程如同抽丝剥茧今天，我想以这例真实病例为切入点，结合护理实践中的观察与思考，与各位同仁探讨“发热待查”背景下干燥综合征的疗效评估、护理调整及全程管理要点病例介绍病例介绍2023年3月，52岁的李女士由急诊转入我科她坐在轮椅上，面色苍白，眉头紧蹙，家属一边推轮椅一边说“大夫，她烧了快两个月了，在社区医院输了头孢、阿奇霉素都没用，体温还是38℃到39℃，人瘦了8斤，现在连饭都吃不下，嘴干得像砂纸，夜里要起来喝七八次水……”现病史患者2月前无明显诱因出现发热，最高

39.2℃，以午后及夜间为主，伴乏力、双侧腮腺区胀痛（无红肿）、双膝关节隐痛，无咳嗽、咳痰、腹痛、腹泻外院查血常规示白细胞

6.8×10⁹/L（中性粒细胞比例62%），C反应蛋白（CRP）35mg/L（正常＜10），降钙素原（PCT）

0.05ng/mL（正常＜

0.5），胸部CT未见肺炎，腹部B超无异常，血培养（-），予左氧氟沙星抗感染治疗1周无效近1月出现口干加重，需频繁饮水，进食干食需伴水送服；眼干、异物感，需人工泪液缓解；无皮疹、光过敏、雷诺现象病例介绍既往史否认高血压、糖尿病史，否认肝炎、结核等传染病史，2年前因“子宫肌瘤”行子宫切除术，无输血史，无药物过敏史辅助检查（入院后）血常规Hb102g/L（正常120-150），余无异常；炎症指标CRP42mg/L，ESR58mm/h（正常0-20）；自身抗体抗核抗体（ANA）1:1000（颗粒型），抗SSA抗体（+++），抗SSB抗体（+），类风湿因子（RF）56IU/mL（正常＜20）；泪液分泌试验（Schirmer试验）左眼5mm/5min，右眼4mm/5min（正常＞10mm）；唾液流率

0.15mL/min（正常＞

0.3mL/min）；病例介绍唇腺活检灶性淋巴细胞浸润（每4mm²有5个淋巴细胞灶）；胸部高分辨CT双肺下叶少许网格影（考虑肺间质病变可能）；尿常规pH

6.5（正常

4.5-

8.0），尿比重

1.010（正常

1.015-

1.025），尿β2微球蛋白

0.8mg/L（正常＜

0.2）初步诊断原发性干燥综合征（活动期），发热待查（继发于SS活动），轻度贫血，肺间质病变（待评估），肾小管功能异常？初始治疗醋酸泼尼松30mg qd（

0.5mg/kg），羟氯喹

0.2g bid，辅以人工泪液、人工唾液对症，同时完善肿瘤标志物（-）、结核干扰素释放试验（-）排除感染及肿瘤护理评估护理评估面对李女士，我首先进行了系统的护理评估——这不仅是制定护理计划的基础，更是动态观察病情变化、评估治疗效果的“眼睛”身体评估发热特点体温波动于

37.8℃-

39.0℃，以午后及夜间为主，无寒战，出汗后体温可短暂下降，但数小时后复升；外分泌腺受累表现口腔黏膜干燥、充血，舌面可见纵行裂纹，双侧腮腺轻度肿大（无压痛）；双眼结膜充血，角膜轻度荧光素染色阳性（提示角膜损伤）；皮肤干燥脱屑，尤其四肢伸侧；系统受累表现双膝关节轻压痛（无肿胀），活动不受限；呼吸频率20次/分（正常12-20），双肺底可闻及少许细湿啰音（与肺间质病变相关）；24小时尿量约2500mL（正常1000-2000），夜尿3次（既往无）；营养状况体重52kg（身高160cm，BMI

20.3），近2月下降8斤，血清白蛋白35g/L（正常35-50），前白蛋白180mg/L（正常200-400），提示轻度营养不良心理社会评估李女士是小学教师，性格开朗，但反复发热、口干眼干已严重影响生活质量——“现在上课说两句话就要喝水，学生都问我是不是生病了”“夜里总起夜，老伴也睡不好”她反复询问“这病能治好吗？激素副作用大不大？”焦虑自评量表（SAS）评分52分（轻度焦虑），主要担忧疾病预后、治疗副作用及对工作的影响；家庭支持良好，丈夫全程陪同，女儿每周从外地赶回照顾治疗依从性评估患者入院前未规律使用免疫抑制剂，仅自行服用过“布洛芬”退热；对激素、羟氯喹的作用及副作用认知不足，曾因担心“变胖”拒绝外院建议的激素治疗；对口腔、眼部护理仅使用过普通润唇膏、眼药水，方法不规范护理诊断护理诊断12基于评估结果，结合NANDA（北美护理诊断协会）体温过高与干燥综合征活动期炎症反应有关（依据标准，我们提出以下护理诊断体温＞

37.5℃，ESR、CRP升高）；34有感染的危险与激素治疗、免疫功能紊乱、角膜损口腔黏膜受损与唾液腺分泌减少、口腔自洁能力下伤、肺间质病变有关（依据激素剂量

0.5mg/kg，降有关（依据口干、舌面裂纹、口腔充血）；角膜荧光素染色阳性，双肺底湿啰音）；5焦虑与疾病反复、治疗不确定性及生活质量下降有关（依据SAS评分52分，反复询问预后）；护理诊断营养失调低于机体需要量与口干致进食减少、消化液分泌不足有关（依据体重下降、血清前白蛋白降低）；知识缺乏（特定的）缺乏干燥综合征自我管理及药物相关知识（依据未规律用药、护理方法不规范）护理目标与措施护理目标与措施护理目标的制定需紧扣诊断，同时结合患者个体需求我们与李女士及家属共同讨论，确定了2周内的短期目标（如体温控制在

37.5℃以下、口腔疼痛缓解）和1个月的长期目标（如掌握规范护理方法、焦虑评分＜50分）体温过高的护理目标3日内体温峰值降至38℃以下，1周内恢复正常措施动态监测每4小时测量体温（高热时每2小时），记录热型及伴随症状（如有无寒战、出汗、关节痛加重）；物理降温体温＞

38.5℃时，予温水擦浴（避开胸前区、腹部）、冰袋冷敷颈部/腋窝（每次不超过20分钟），避免酒精擦浴（加重皮肤干燥）；药物干预遵医嘱使用激素（观察起效时间，通常需2-3天），避免自行使用非甾体抗炎药（可能掩盖病情）；环境管理保持室温22-24℃，湿度50%-60%（使用加湿器），减少衣物摩擦（穿棉质宽松睡衣）；体温过高的护理补液支持鼓励每日饮水1500-2000mL（分次小口饮，避免一次性大量饮水加重夜尿），监测电解质（尤其血钾，警惕肾小管酸中毒）口腔黏膜受损的护理目标1周内口腔疼痛缓解，黏膜无新发溃疡措施清洁护理早晚用软毛牙刷刷牙（避免含酒精的牙膏），餐后用生理盐水（37℃左右）漱口（每次含漱30秒），舌面裂纹处用棉签蘸生理盐水轻拭；湿润维护随身携带含木糖醇的润喉糖（刺激唾液分泌），夜间睡眠时用湿纱布覆盖口唇，避免张口呼吸（可戴鼻罩）；饮食指导避免辛辣、过热、坚硬食物（如坚果、油炸食品），选择温软流质/半流质（如粥、蛋羹），进食时可蘸取汤汁；黏膜修复若出现溃疡，予康复新液含漱（每次10mL，每日3次），或局部涂抹重组牛碱性成纤维细胞生长因子凝胶感染预防的护理目标住院期间无肺部、口腔、眼部感染发生措施肺部感染预防指导有效咳嗽（深吸气后用力咳出），每日2次拍背排痰（从下往上、由外向内）；避免去人群密集处，病房每日通风2次（每次30分钟），紫外线消毒1次；眼部感染预防使用人工泪液（如玻璃酸钠滴眼液）前清洁双手，瓶口不接触眼睛；避免揉眼，外出戴防紫外线眼镜（减少风沙刺激）；口腔感染预防定期检查口腔（有无白膜、异味），怀疑真菌感染时予制霉菌素甘油涂抹；监测预警观察体温变化（激素可能掩盖感染症状）、咳嗽性质（有无脓痰）、眼部分泌物（有无黄白色），发现异常及时报告医生焦虑的护理目标1周内焦虑评分降至50分以下，能主动表达需求措施认知干预用通俗易懂的语言解释干燥综合征的发病机制（“自身抗体攻击了分泌唾液和眼泪的腺体”）、发热原因（“体内炎症反应活跃”）及治疗方案（“激素是为了快速控制炎症，羟氯喹能调节免疫，长期使用可减少激素用量”）；情绪支持每日留出10分钟与李女士单独交流，鼓励她表达感受（“您最担心的是什么？”），倾听后给予共情（“我能理解反复发热确实让人很疲惫”）；社会支持组织家属参与健康宣教（如激素副作用的应对方法），鼓励女儿通过视频分享孩子的趣事，转移注意力；放松训练指导深呼吸训练（吸气4秒-屏气2秒-呼气6秒，每日3次，每次5分钟），推荐听轻音乐助眠营养支持的护理目标2周内体重稳定，血清前白蛋白升至200mg/L以上措施饮食调整制定“高营养密度”食谱，如牛奶燕麦粥（加碎核桃）、鱼肉羹（加嫩豆腐）、蔬菜泥（胡萝卜+南瓜），避免干硬食物；分次进食每日5-6餐（3主餐+2加餐），每餐量减少（约150-200mL），避免饱腹感过强；消化辅助餐后30分钟按摩腹部（顺时针方向），必要时予消化酶（如复方阿嗪米特）；营养监测每周称重（固定时间、相同衣物），定期复查血清白蛋白、前白蛋白健康知识教育（贯穿全程）目标出院前掌握干燥综合征自我管理要点及药物使用方法措施疾病知识用图文手册讲解干燥综合征的常见症状（口干、眼干、关节痛）、可能并发症（肺间质病变、肾小管酸中毒）及就诊预警（如活动后气促、夜尿增多）；用药指导制作“药物卡片”，标注激素（晨起顿服）、羟氯喹（随餐服用）的剂量、时间及常见副作用（如激素导致的“满月脸”、羟氯喹的视网膜毒性），强调“不能自行增减药量”；自我监测教会患者记录“症状日记”（体温、口干程度、尿量、关节痛评分），示范测量体温、观察尿液颜色（有无泡沫）的方法并发症的观察及护理并发症的观察及护理干燥综合征可累及多系统，治疗过程中需重点关注以下并发症肺间质病变进展李女士入院时胸部CT提示双肺下叶网格影，需警惕肺间质纤维化护01理中需观察症状有无活动后气促（如爬2层楼即感呼吸困难）、干咳加重；02体征呼吸频率（＞24次/分提示呼吸衰竭）、指氧饱和度（＜95%需03吸氧）；干预指导缩唇呼吸（用鼻深吸气，用口缓慢呼气，呼气时间是吸气的042倍），避免剧烈运动（可选择散步、太极拳）肾小管酸中毒尿β2微球蛋白升高提示近端肾小管损伤，需监测尿量及尿pH记录24小时尿量（＞2500mL提示可能），留取晨尿测pH（＞

6.5需警惕）；电解质观察有无乏力加重、肢体麻木（低血钾），定期复查血K⁺、HCO₃⁻；补液鼓励饮用含钾饮料（如鲜榨橙汁），避免高糖、高盐饮食继发感染（重点为肺部）0102体温变化（激素可能使发热不激素治疗会增加感染风险，需典型）、咳嗽性质（有无脓痰）、肺部听诊（有无新增啰观察音）；0304实验室指标定期复查血常规预防避免受凉（尤其季节交（中性粒细胞比例＞70%）、替时），接种流感疫苗、肺炎CRP（较前升高）；球菌疫苗（病情稳定后）健康教育健康教育出院前，我们为李女士制定了个性化的健康教育方案，重点包括疾病自我管理0301预警信号如出现高热02（＞39℃）、活动后气症状监测每日记录体促、尿量突然增多（＞温（晨起、午后、睡复诊计划每2周复查血3000mL/日）、口腔白前）、口干评分（0-10常规、肝肾功能、色膜状物，立即就诊分，0为无，10为无法ESR/CRP，每月复查抗忍受）、尿量（夜尿次核抗体谱，每3个月复查数）；胸部CT、泪液分泌试验；生活方式调整口腔护理随身携带小喷壶（装生眼部护理人工泪液每日4-6次理盐水），每1-2小时喷口腔；避（根据眼干程度调整），避免长时免使用含酒精的漱口水；间看手机（每30分钟闭目休息）；皮肤护理洗澡水温＜40℃，避免运动指导选择低强度运动（如瑜使用碱性肥皂，浴后涂抹无香型保伽、八段锦），避免关节过度负重湿乳（如维生素E乳）；（减少爬楼梯）药物管理激素严格按医嘱减量（每012周减5mg，至10mg后维持），观察有无“反跳现象”（减药后体温回升）；羟氯喹每6个月复查眼底02（警惕视网膜病变），服药期间避免暴晒（可能加重光敏感）；对症药物人工泪液、唾液03需长期使用，不可因症状缓解自行停用总结总结回顾李女士的诊疗护理过程，我深刻体会到在“发热待查”的迷雾中，护理人员的细致观察是揭开病因的重要线索——她的口干、眼干症状被我们敏锐捕捉，进而推动了自身抗体、唇腺活检等关键检查；在疗效评估中，护理措施的精准实施（如体温监测、口腔护理）是判断治疗是否有效的“动态标尺”；在长期管理中，健康教育的个性化指导（如症状日记、用药提醒）是提高患者依从性、减少并发症的“隐形翅膀”这例患者也让我更深刻理解了“生物-心理-社会”医学模式的内涵当我们为李女士调整激素剂量时，不仅要关注ESR、CRP的下降，更要看到她因“怕变胖”而抗拒治疗的焦虑；当我们指导她使用人工泪液时，不仅要教会方法，更要倾听她“担心影响教学”的职业需求总结护理的温度，就藏在这些细节里——是夜班时为她调整的加湿器湿度，是查房时多问的一句“今天口干有没有好点”，是出院时塞给她的“症状记录卡”正如护理前辈所说“我们护理的不是疾病，而是生病的人”愿我们始终保持这份敏锐与温暖，在风湿免疫护理的道路上，做患者最可靠的“护路者”谢谢。