医学矮小症生理学典型病例课件

医学矮小症生理学典型病例课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言作为儿科内分泌科的护理工作者，我常说“孩子的身高不是简单的数字，是他们成长路上的‘心理刻度’，更是家庭幸福的‘晴雨表’”在临床工作的十年里，我见过太多因身高问题陷入焦虑的家长，也见过太多因“小矮个”被嘲笑、自卑到不敢抬头的孩子矮小症，这个看似“隐性”的疾病，正以每年约3%的发病率影响着我国儿童的身心健康——根据《中国儿童身高管理现状调研报告》，我国4-15岁儿童中，矮小症发生率约为3%，但就诊率不足1/3，多数家长因“晚长”“遗传”等误区延误了最佳干预时机今天要分享的，是我全程参与护理的一个典型病例这个病例不仅涵盖了生长激素缺乏性矮小的核心生理机制，更折射出护理工作在矮小症管理中“从生理到心理，从治疗到教育”的全程照护价值通过这个病例，我希望能和同行们一起梳理矮小症护理的关键环节，也让更多家长和患儿看到科学干预，能让“小树苗”重新追上生长的春天病例介绍病例介绍我记得那是个阴雨天，7岁的小宇跟着妈妈走进诊室时，个子只到我腰部“护士，您帮看看，我家孩子是不是有问题？”小宇妈妈红着眼圈，手里攥着一沓体检报告——幼儿园体检显示，小宇身高98cm（同年龄同性别儿童第3百分位为115cm），比同班小朋友矮了近20cm现病史小宇出生时足月顺产，出生体重

3.2kg，身长50cm（正常范围）1岁内生长速度正常（1岁时75cm），但2岁后身高增长逐渐放缓，近3年每年身高增长不足4cm（正常儿童每年增长5-7cm）无反复呼吸道感染、慢性腹泻等病史，饮食、睡眠无明显异常，但近年因“个子小”常被同学叫“小不点”，逐渐变得沉默，不愿参加集体活动病例介绍既往史与家族史无佝偻病、甲状腺疾病史；父母身高均在正常范围（父亲172cm，母亲160cm），靶身高计算为（172+160+13）/2=

172.5cm（男孩靶身高计算公式），但小宇当前身高远低于靶身高预测值体格检查体重14kg（低于同年龄第5百分位），身高98cm（低于第3百分位），头围48cm（正常），无特殊面容（排除Turner综合征等遗传性疾病），心肺腹无异常，外生殖器发育TannerⅠ期（符合7岁男童正常发育水平），四肢比例协调，无畸形辅助检查骨龄片（左手腕骨）骨龄约4岁（落后实际年龄3年）；病例介绍综合评估生长激素缺乏生长激素激发试验（可乐定+6性矮小症（GHD，特发1精氨酸联合）峰值5ng/ml性）（正常需＞10ng/ml）；头颅MRI垂体体积略小，甲状腺功能FT

3、FT4正常，52未见占位性病变（排除器TSH

4.2mIU/L（正常范围质性垂体疾病）

0.35-

5.5）；胰岛素样生长因子-1（IGF-肝肾功能、血常规、微量431）45ng/ml（7岁男童正元素均无异常；常参考值75-200ng/ml）；护理评估护理评估小宇入院后，我们从“生理-心理-社会”多维度展开系统评估，这是制定个性化护理方案的基础生理评估生长发育指标身高、体重的动态监测是关键入院前3年身高增长速率＜4cm/年（正常5-7cm），当前身高标准差（SDS）为-

4.2（正常范围-2至+2），属于重度矮小；体重SDS为-

2.1，存在轻度营养不良（与生长迟缓相关）内分泌功能生长激素激发试验峰值低，IGF-1水平显著降低，提示生长激素轴功能障碍；骨龄严重落后，提示生长潜力虽存但需及时干预其他系统无慢性疾病体征，肝肾功能正常，排除其他系统疾病导致的继发性矮小心理社会评估患儿心理小宇入院时眼神躲闪，被问及“为什么不开心”时小声说“他们都不和我玩，说我像幼儿园小班的”交谈中发现他对“打针”“吃药”有恐惧（因之前多次抽血检查），但对“长高”有强烈期待——“我想和哥哥一样高，能打篮球”家庭支持小宇妈妈是全职妈妈，对疾病认知存在误区（认为“爸爸小时候也晚长”），但求治意愿强烈；爸爸工作繁忙，参与度低，需加强家庭沟通社会环境幼儿园老师反馈小宇“不合群，课间常独自坐着”，同伴关系紧张，可能进一步影响心理发育辅助检查补充结合门诊检查，入院后复查生长激素激发试验（避免单次误差），结果仍提示峰值

5.5ng/ml，确认GHD诊断；甲状腺功能复查无异常，排除甲减继发矮小；基因检测（GH

1、GHRHR基因）无突变，支持“特发性”诊断护理诊断护理诊断基于评估结果，我们提炼出3个核心护理诊断，贯穿“生理-心理-社会”全维度在右侧编辑区输入内容

（一）生长发育迟缓与生长激素缺乏导致的细胞增殖、骨骼生长障碍有关依据身高、体重低于同年龄同性别儿童第3百分位，骨龄落后3年，生长速率＜4cm/年体像紊乱与身高显著低于同龄人导致的自我认同障碍有关1依据患儿因身高被嘲笑，出现沉默、不合群等行为，自述“不喜欢照镜子”在右侧编辑区输入内容2

（三）父母知识缺乏（特定的）与缺乏矮小症病因、治疗及护理知识有关依据母亲认为“晚长不用治”，对生长激素治疗的必要性、注射方法、副作用认知不足护理目标与措施护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“3个月短期目标+1年长期目标”，并通过多学科协作（医生、护士、营养师、心理治疗师）落实措施

（一）目标1促进生长发育，1年内身高增长速率提升至＞7cm/年措施生长激素治疗护理用药指导小宇确诊后开始皮下注射重组人生长激素（rhGH），剂量

0.1IU/kg/d（7kg×

0.1=

0.7IU/d）作为责任护士，我需教会妈妈注射技巧选择脐周、大腿前外侧或上臂三角肌（轮换部位，避免局部脂肪萎缩），消毒后捏起皮肤呈45进针，推药后按压30秒（避免出血）护理目标与措施副作用监测每日观察注射部位有无红肿、硬结（小宇前2周注射大腿外侧出现轻微红肿，通过热敷+更换注射部位后缓解）；每3个月复查甲状腺功能（部分GHD患儿可能出现亚临床甲减，需及时补充甲状腺素）；每6个月监测血糖（rhGH可能短暂升高血糖，但小宇空腹血糖始终正常）营养支持联合营养师制定“高蛋白质+钙+维生素D”饮食方案每日奶量500ml（钙600mg）、瘦肉/鱼/蛋100g（优质蛋白）、新鲜蔬果300g（维生素）小宇挑食，不爱吃蔬菜，我们教妈妈用“蔬菜饼”“水果沙拉”增加接受度，2周后蔬菜摄入量从50g/日提升至150g/日护理目标与措施运动干预生长激素分泌在夜间深睡眠和运动后增加我们指导小宇每天进行30分钟纵向运动（跳绳、摸高、游泳），晚9点前入睡（生长激素分泌高峰在22:00-2:00）最初小宇跳绳只能连续跳10个，1个月后能跳50个，睡眠也从23点入睡调整为21:30入睡

（二）目标2改善体像认知，3个月内患儿主动参与集体活动，自述“喜欢现在的自己”措施心理支持每周进行1次“成长小课堂”，用绘本（如《阿力的长高计划》）、动画（《酷巴熊的成长故事》）帮助小宇理解“长高需要时间，但我们在努力”小宇曾问“打针能让我立刻长高吗？”我蹲下来和他平视“就像种子发芽需要浇水，生长激素就是给你的‘成长浇水’，每天浇一点，慢慢就会看到变化”护理目标与措施同伴教育联系幼儿园老师，组织“身高不是唯一”主题活动（如“比谁跳绳快”“比谁故事讲得好”），让小宇展示擅长的拼图（他能5分钟拼好100片拼图），逐渐建立自信1个月后，小宇妈妈说“他昨天主动说要带拼图去幼儿园和小朋友分享！”家庭氛围营造指导父母避免当面讨论“矮”“不如别人”等话题，改为“今天你跳得更高了！”“你的拼图真厉害！”等正向鼓励小宇爸爸起初觉得“男孩子哭什么”，后来在我们建议下，每周陪小宇打篮球（哪怕只是拍球），小宇说“爸爸说我拍球越来越稳，像长高了一样！”护理目标与措施

（三）目标3家长掌握矮小症管理知识，能独立完成生长激素注射及日常监测措施知识讲座制作“矮小症护理手册”（图文版），涵盖“生长激素怎么打”“每月测身高的方法”“哪些症状需要看医生”等内容小宇妈妈起初担心“打激素会变胖”，我们用数据解释rhGH是生理剂量，与“糖皮质激素”不同，合理使用不会导致肥胖（小宇3个月体重增长1kg，属正常范围）操作演练在模拟人体模型上反复练习注射，直到妈妈能独立完成（包括排气、进针角度、按压时间）我们还设置“错误情景”（如忘记轮换部位），让妈妈判断并纠正，强化记忆护理目标与措施随访系统建立“家庭-医院”微信随访群，每日记录小宇的饮食、运动、睡眠情况，护士每周反馈评估（如“今天运动35分钟，很棒！”“昨晚10点睡，明天争取9:30”）并发症的观察及护理并发症的观察及护理生长激素治疗虽安全，但仍需警惕潜在并发症，这是护理的“最后一道防线”注射部位反应约10%患儿可能出现局部红肿、硬结，多因注射深度过浅或部位重复我们指导小宇妈妈用“注射部位记录表”（标记每次注射的位置），并在红肿处用温毛巾热敷（40℃，每次10分钟）小宇治疗第2周大腿外侧出现2cm×2cm硬结，通过热敷+更换为脐周注射，1周后硬结消退甲状腺功能减退生长激素可能加速甲状腺激素代谢，约20%GHD患儿治疗后出现TSH升高我们每3个月复查甲状腺功能，小宇治疗6个月时TSH升至

6.8mIU/L（正常高限），医生予左甲状腺素钠25μg/日口服，1个月后TSH降至

4.5mIU/L，维持正常特发性颅内压增高（罕见）表现为头痛、呕吐、视力模糊，多发生在治疗初期我们叮嘱家长“如果小宇说‘头很痛，像要炸开’，或者突然呕吐（不是因为吃多了），一定要立刻来医院！”小宇治疗期间未出现此类症状血糖异常（极罕见）生长激素可能拮抗胰岛素，我们每6个月监测空腹血糖及糖化血红蛋白，小宇所有检查均正常，未出现高血糖健康教育健康教育矮小症的管理是“一场马拉松”，健康教育需贯穿治疗全程，帮助家庭从“被动治疗”转向“主动管理”疾病知识教育用通俗语言解释“小宇的身体里，负责‘长个子’的激素不够，就像汽车没油，需要每天加一点‘油’（生长激素），帮助他追上同龄人的身高”纠正“晚长”误区“如果骨龄落后超过2年，单纯等待只会错过最佳治疗期（4-12岁）”用药指导强调“按时、按量注射”的重要性“漏打1次，就像给种子少浇1天水，可能影响发芽速度”示范注射步骤（视频+现场操作），发放“注射提醒卡”（贴在冰箱上，记录每日注射时间）生活方式指导饮食“每天1杯奶（500ml）、1个蛋、1两肉，蔬菜比肉多”；避免高糖饮料（会抑制生长激素分泌）运动“跳绳、摸高、游泳是‘长高黄金运动’，每天至少30分钟，出汗但不疲惫最好”睡眠“生长激素在晚上‘加班’，9点前上床，10点前睡着，个子长得更快！”心理支持教育告诉家长“不要总拿小宇和别人比，多夸他的进步（比如‘今天跳得比昨天高了5cm’）”建议家庭开展“成长记录册”，贴小宇的身高条、运动照片、拼图作品，让他看到自己“每天都在变厉害”随访计划制定“3-6-12”随访表治疗3个月复查身高、体重、IGF-1；6个月复查骨龄、甲状腺功能；12个月评估整体疗效（目标身高增长＞7cm）强调“随访不是麻烦，是调整治疗的‘指南针’”总结总结回顾小宇的护理过程，我最深的体会是矮小症的护理，绝不仅是“打针、测身高”，而是“生理干预+心理支持+家庭赋能”的系统工程小宇治疗1年后，身高从98cm长到112cm（增长14cm！），骨龄进展至

5.5岁（仍落后但增速合理），IGF-1升至120ng/ml（接近正常）更让我欣慰的是，他变得开朗了——有次在门诊遇到，他蹦蹦跳跳跑过来“护士阿姨，我现在能跳1米高啦！小朋友都夸我厉害！”小宇妈妈红着眼笑“以前总觉得他长不高，现在看着他每天进步，终于有盼头了”这让我更加确信在矮小症的治疗中，护理工作是“连接医学与人性的桥梁”我们不仅要关注生长曲线的上升，更要守护孩子的笑容；不仅要教会家长注射技巧，更要传递“科学管理，未来可期”的希望总结愿每一个“小树苗”，都能在科学照护下，向着阳光，茁壮成长谢谢。