临床医学基础医学系统性红斑狼疮护理课件

临床医学基础医学系统性红斑狼疮护理课件演讲人01前言02病例介绍目录03护理评估04护理诊断05护理目标与措施06并发症的观察及护理07健康教育从“医院”到“生活”的无缝衔接08总结前言前言作为一名在风湿免疫科工作了12年的临床护士，我始终记得第一次接触系统性红斑狼疮（SLE）患者时的震撼——那个24岁的姑娘，脸上的蝶形红斑像被泼了半杯红酒，手指关节肿得像小馒头，却咬着牙说“没关系，我能忍”后来才知道，她已经被误诊为“过敏性皮炎”“类风湿关节炎”半年，直到出现血尿才被转诊到我们科那一刻我深刻意识到，SLE不仅是“免疫风暴”下的多系统损伤，更是一场需要医护患共同参与的“持久战”SLE是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病，好发于15-45岁女性，我国发病率约为70/10万它像一颗“不定时炸弹”，从皮肤黏膜到肾脏、血液、神经，几乎没有系统能“幸免于难”而护理，正是这场战役中最贴近患者的“防线”——我们既要观察皮疹变化、监测24小时尿蛋白，又要安抚患者“为什么是我”的绝望，更要教会他们“如何与疾病共存”今天，我想通过一个真实病例，和大家分享SLE护理的“里里外外”病例介绍病例介绍记得去年3月，门诊转来一位28岁的张女士她戴着宽檐帽、口罩，坐下后摘下帽子的瞬间，我看到她双颊至鼻梁分布着对称性红斑，边界清晰，像一只展翅的蝴蝶——这是典型的蝶形红斑她攥着病历本的手微微发抖，轻声说“护士，我脸上的红斑3个多月了，最近1周关节疼得连梳子都拿不起来，昨天发现尿是茶色的……”追问病史患者既往体健，无过敏史，近3个月无染发、换用新护肤品；月经规律，但近2个月经量明显增多；否认家族性自身免疫病病史入院查体T

37.8℃，P92次/分，BP145/90mmHg；双手近端指间关节、腕关节肿胀压痛，活动受限；口腔黏膜可见2处

0.5cm×

0.5cm溃疡；双下肢轻度凹陷性水肿辅助检查血常规示白细胞

3.2×10⁹/L（↓），血小板85×10⁹/L（↓）；尿常规蛋白（+++），红细胞（+++）；24小时尿蛋白定量

2.8g（↑）；抗核抗体（ANA）1:1000（+），抗双链DNA抗体（ds-DNA）阳性，补体C

30.4g/L（↓）；肾穿刺病理提示Ⅲ型狼疮性肾炎（LN）病例介绍这是一例典型的活动期SLE患者，累及皮肤黏膜、关节、血液系统及肾脏她的恐惧、迷茫，以及对“未来能否正常生活”的追问，都将成为我们护理的重点护理评估护理评估面对SLE患者，护理评估需要“抽丝剥茧”——既要关注显性的症状（如红斑、关节肿），也要捕捉隐性的异常（如尿色变化、情绪波动），更要挖掘可能影响预后的“潜在风险”结合张女士的情况，我们从以下四方面展开评估健康史与疾病认知通过访谈得知，患者是小学老师，平时工作忙，最初以为“红斑是晒的”，自行涂了激素软膏，红斑稍退但反复；关节痛出现后以为是“累的”，贴了膏药无效；直到茶色尿出现才就医她对SLE几乎“一无所知”，反复问“这病能治好吗？会遗传给孩子吗？”可见其疾病认知严重不足，存在明显的信息缺失身体状况评估皮肤黏膜蝶形红斑（双颊-鼻梁），无脱屑、破溃；口腔黏膜溃疡（非感染性，无脓性分泌物）；无雷诺现象（手指遇冷未发白、发绀）关节肌肉双手PIP（近端指间关节）、腕关节肿胀（VAS疼痛评分6分），活动范围腕关节背伸20（正常60），手指屈曲不能完全握拳肾脏受累24小时尿蛋白

2.8g（提示中等量蛋白尿），血压145/90mmHg（肾性高血压），双下肢水肿（凹陷性，胫前按压后3秒复原）血液系统白细胞、血小板减少（需警惕感染、出血风险）其他低热（

37.8℃，非感染性发热可能性大），无头痛、抽搐（暂未累及神经系统）心理社会评估患者入院后频繁查看手机搜索“红斑狼疮寿命”，夜间入睡困难（家属诉“翻来覆去到凌晨2点”）；与丈夫对话时多次哽咽“我对不起你，本来计划要孩子的……”其丈夫全程陪同，但反复问“这个病是不是治不好？会不会人财两空？”提示患者及家属存在严重的焦虑、抑郁情绪，家庭支持系统虽存在但认知不足治疗与用药评估入院后予甲泼尼龙40mg/d（静脉滴注）诱导缓解，联合环磷酰胺

0.6g/次（每2周1次）免疫抑制，辅以羟氯喹

0.2gbid（抗疟、调节免疫），缬沙坦80mg qd（降尿蛋白、降压），迪巧+骨化三醇（预防激素性骨质疏松）需评估患者对药物的认知“激素会让人变胖吗？”“环磷酰胺是不是化疗药？”显示其对免疫抑制剂存在恐惧护理诊断护理诊断

01021.皮肤黏膜完整性受损基于评估结果，我们与自身免疫反应引起的梳理出以下5项主要血管炎、皮肤损伤有关护理诊断（按优先级（目标1周内红斑无排序）扩大、溃疡愈合）

03042.疼痛（关节痛）

3.焦虑与疾病活动、与关节滑膜炎症、免预后不确定性及角色功疫复合物沉积有关能改变（教师无法上课）（目标3天内VAS有关（目标1周内评分≤3分）SAS评分下降20%）

05064.潜在并发症狼疮性

5.知识缺乏（特定的）肾炎加重/急性肾损伤缺乏SLE疾病知识、用与免疫复合物沉积于肾药及自我管理知识（目小球有关（目标住院标出院前掌握药物副期间24小时尿蛋白作用观察、皮肤护理及≤

2.5g，血肌酐稳定）复诊要求）护理目标与措施护理目标与措施护理的核心是“目标导向+个体化干预”针对张女士的问题，我们制定了“症状控制-心理支持-长期管理”三位一体的护理方案皮肤黏膜完整性受损从“保护”到“修复”010302环境管理病房拉上遮光窗帘观察记录每日用标尺测量红斑（SLE患者对紫外线敏感），告知范围（入院时双颊红斑长径4cm，皮肤护理用37℃温水清洁面部患者避免日晒（外出打伞、穿长3天后未扩大），记录溃疡数目（禁用热水、肥皂），红斑处涂袖，SPF50+防晒霜）（入院2处，5天后愈合1处）凡士林保湿（避免刺激性护肤品）；口腔溃疡用

0.9%氯化钠+利多卡因含漱（缓解疼痛），餐后用软毛牙刷刷牙（避免损伤黏膜）关节痛“止痛+功能锻炼”双管齐下123药物辅助遵医嘱在激素起效前（约物理缓解腕关节、指间关节用湿热渐进式锻炼疼痛缓解后（VAS≤33-5天）予洛索洛芬钠60mg tid毛巾外敷（40℃，每次15分钟），分），指导“手指爬墙”训练（从每（餐后服，护胃），观察用药后30避免冷敷（可能诱发血管痉挛）；指天5次，每次10个动作开始），逐渐分钟疼痛是否缓解（患者反馈“服药导“休息时保持关节功能位”（如腕增加握力球练习（选择软质球，避免1小时后关节没那么胀了”）关节中立位，避免下垂）过度用力）焦虑“共情+信息支持”破局12建立信任第一次沟通时，我拉着她的手说家属教育单独和她丈夫沟通“你现在是她“我理解你现在的害怕，我见过很多像你这样最大的支柱，别在她面前叹气可以和她一起的姑娘，规范治疗后都能回去上班、结婚生计划‘等病好了去旅游’，哪怕只是周边游”子”她瞬间哭了，说“护士，我真的怕以后来他主动买了绘本，说“等她好了，我们一后不能当老师了……”起给学生讲故事”3同伴支持联系科室的“狼疮患者俱乐部”，安排一位已回归工作的患者视频连线“我当时也和你一样，但现在吃着小剂量激素，每天上课没问题”张女士后来告诉我“听她说话，我觉得有希望了”潜在并发症“早发现+早干预”是关键01肾脏监测每日记录02血液系统监测隔日查03药物副作用观察甲泼24小时尿量（维持血常规（白细胞尼龙使用第3天，患者1500-2000ml），观

3.5→

4.2×10⁹/L，血说“晚上有点睡不着”察尿色（入院第2天尿小板（激素引起的神经兴色转清）；每周复查尿常规、24小时尿蛋白90→110×10⁹/L），奋），予耳穴压豆（神（第7天降至

2.1g）；告知患者“避免抠鼻、门、心穴）助眠；环磷监测血压（目标用力刷牙”（防出血），酰胺输注后嘱多饮水≤130/80mmHg，调限制探视（防感染）（2000ml/d），观察整缬沙坦剂量后第5天尿色（无肉眼血尿）达标）并发症的观察及护理并发症的观察及护理SLE的“狡猾”在于并发症可能“不期而至”，而护士是最早发现预警信号的人结合张女士的情况，我们重点关注以下3类并发症狼疮性肾炎（LN）加重预警信号尿量突然减少（＜400ml/d）、尿色加深（呈洗肉水色）、血压持续＞140/90mmHg、下肢水肿加重（按之凹陷超过5秒）护理措施每日测量腹围（评估腹腔积液）、体重（晨起空腹、同一时间）；指导低盐饮食（＜3g/d），避免高蛋白（减轻肾脏负担）；若血肌酐升高（＞133μmol/L），及时联系医生调整免疫抑制剂血液系统受累（血小板减少性出血）预警信号皮肤出现瘀点/瘀斑（尤其是下肢）、牙龈渗血、鼻出血、黑便（消化道出血）护理措施操作时避免穿刺（尽量静脉采血，减少皮下注射）；用电动剃须刀（防割伤）；软毛牙刷刷牙（或用生理盐水棉球清洁）；若血小板＜50×10⁹/L，绝对卧床（防跌倒）神经精神性狼疮（NP-SLE）预警信号头痛（持续性、难以缓解）、性格改变（突然沉默或烦躁）、抽搐、意识模糊护理措施密切观察意识、瞳孔、肢体活动（每4小时评估1次）；床栏加护垫（防坠床）；若出现抽搐，立即头偏向一侧（防窒息），记录发作时间、部位健康教育从“医院”到“生活”的无缝衔接健康教育从“医院”到“生活”的无缝衔接出院前1天，张女士拉着我的手说“护士，我现在不怕了，但怕回家后做不好”健康教育的核心，就是把“医院护理”转化为“自我管理”我们从4个方面展开疾病知识打破“病耻感”用图卡解释SLE的病因（遗传+环境+免疫紊乱），强调“不是传染病”“规范治疗可以控制”；用手机播放科普视频（如“红斑狼疮的日常注意事项”），重点说明“晒太阳可能诱发加重”“感冒可能诱发活动”用药指导“按时吃+会观察”激素“每天早上8点顿服（模拟人体激素分泌高峰），不能自行减量！如果出现‘满月脸’‘长痤疮’，别着急，病情稳定后会慢慢恢复”羟氯喹“饭后吃（护胃），每3-6个月查眼底（可能引起视网膜病变）”环磷酰胺“每月复查血常规、肝肾功能，用药后多喝水（防出血性膀胱炎）”生活方式“细节决定预后”饮食低盐生育“病情运动病情稳（防高血压）、稳定1年以上优质低蛋白定后（无发热、（激素（如鸡蛋、牛尿蛋白＜1g/d）≤10mg/d，无奶，每日可慢跑、瑜伽，重要器官受

0.8g/kg）、避避免剧烈运动累），可以在免光敏食物风湿科和产科（如爬山、跳（芹菜、香菜、医生指导下怀绳）；芒果）；孕”010203复诊计划“早发现+早调整”制定“复诊日历”每2周查血常规、尿常规，每月查24小时尿蛋白、补体，每3个月查ds-DNA（评估疾病活动）强调“如果出现发热＞38℃、关节痛加重、尿色变红，立即就诊！”总结总结送走张女士那天，她摘了口罩，脸上的红斑淡得只剩淡淡印记，笑着说“护士，我预约了下周三回学校，给孩子们补上落下的课”那一刻，我深刻体会到SLE护理不是简单的“执行医嘱”，而是用专业守护“生命的韧性”——我们观察每一处皮疹的变化，回应每一次“我好害怕”的倾诉，教会患者“与疾病共存”的智慧从“前言”的震撼到“总结”的欣慰，这条护理之路需要“细心”——发现尿色变化的细微差异；需要“耐心”——反复解释激素的副作用；更需要“同理心”——理解患者“怕拖累家人”的愧疚未来，我们仍需不断学习掌握新的生物制剂护理要点，关注患者的心理健康，推动“全程照护”模式因为，每一个SLE患者，都值得被温柔以待谢谢。