临床医学护理的儿童生长激素缺乏症护理课件

临床医学护理的儿童生长激素缺乏症护理课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言在儿科内分泌门诊，我常常见到这样的场景一位母亲攥着孩子的体检报告，眼眶泛红地问我“护士，我们家明明今年8岁了，可身高才110cm，比班上最矮的同学还矮半个头，是不是哪里出问题了？”旁边的明明缩着脖子，手指绞着衣角，眼神躲闪这样的对话，几乎每周都会重复多次——儿童生长激素缺乏症（GHD），这个听起来专业的医学名词，正悄然影响着无数家庭的生活根据流行病学数据，儿童GHD的发病率约为1/4000-1/10000，其中特发性GHD占比超过70%这类患儿因垂体前叶分泌的生长激素（GH）不足，导致生长发育迟缓，若不及时干预，成年后身高多低于150cm（男性）或140cm（女性）更关键的是，矮小的身材常伴随自卑、社交退缩等心理问题，甚至影响家庭功能作为临床护理工作者，我们不仅要关注患儿的生理指标，更要成为连接医疗、家庭与患儿心灵的桥梁前言接下来，我将结合临床真实案例，从护理视角系统梳理GHD患儿的全程照护要点，希望能为同行提供可借鉴的实践经验病例介绍病例介绍小宇，男，9岁，因“身高增长缓慢5年”于2023年3月就诊妈妈回忆“孩子3岁上幼儿园时，身高就比同龄人矮半个头，当时想着‘晚长’，没太在意但这两年每年只长3-4cm，班上同学都超过他，现在9岁身高才120cm（同年龄同性别正常儿童平均身高为135cm，-3SD），我们急得睡不着觉”门诊查体体重22kg（正常范围24-34kg），身高120cm（-3SD），上部量/下部量=

1.1（正常9岁儿童约为

1.0），面容幼稚，毛发稀疏，心肺腹未见异常，外生殖器发育TannerⅠ期（未发育）骨龄检测提示骨龄6岁（延迟3年）实验室检查空腹GH

0.3ng/ml（正常＞5ng/ml），胰岛素样生长因子-1（IGF-1）50ng/ml（正常9岁男童参考值180-780ng/ml）；生长激素激发试验（精氨酸+可乐定）峰值

4.2ng/ml（＜10ng/ml确诊GHD）；甲状腺功能、肝肾功能未见异常头颅MRI示垂体体积略小（高约4mm，正常9岁儿童垂体高度5-8mm），未见占位病变病例介绍明确诊断为“特发性生长激素缺乏症”后，小宇开始皮下注射重组人生长激素（rhGH），剂量

0.1U/kg/d，每晚睡前注射作为责任护士，我全程参与了他的护理评估与干预护理评估护理评估护理评估是制定个性化护理方案的基石针对小宇，我们从健康史、身体状况、心理社会状况三方面展开系统评估健康史追溯通过与家长深度沟通，我们了解到小宇为足月顺产儿（出生体重

3.2kg，身长50cm），新生儿期无窒息、黄疸史；1岁会走，2岁会说短句，智力发育正常；无颅脑外伤、感染或手术史；父母身高分别为172cm（父）、160cm（母），靶身高167±5cm（计算方式[父身高+母身高+13]/2±5），小宇当前身高显著低于靶身高预测值身体状况评估除门诊查体数据外，我们重点关注生长速率近2年生长速率

3.5cm/年（正常儿童5-7cm/年）；营养状况BMI

15.3（正常

14.5-

19.5），属正常范围但偏瘦；第二性征睾丸容积1ml（正常9岁男童2-4ml），阴茎长度3cm（正常4-5cm），提示性发育延迟心理社会状况小宇自述“同学们叫我‘小不点儿’，我不敢参加体育课，怕被嘲笑”妈妈提到“孩子最近总说‘不想上学’，我们骂过、哄过都没用”家庭支持方面，父母均为上班族，文化程度初中，对GHD认知仅停留在“打针能长高”，缺乏长期管理意识；经济状况良好，能承担rhGH治疗费用（约3000元/月）综合评估显示，小宇存在“生长发育迟缓”“体像紊乱”“知识缺乏（家长）”等核心护理问题护理诊断护理诊断基于NANDA护理诊断标准，结合评估结果，我们明确了以下护理诊断生长发育迟缓与生长激素缺乏导致蛋白质合成障碍、骨骼生长缓慢有关依据身高低于同年龄同性别-2SD，骨龄延迟3年，近2年生长速率＜5cm/年体像紊乱与身材矮小引起的自我形象否定有关依据患儿因身高被嘲笑，出现社交退缩、厌学情绪知识缺乏（家长）缺乏生长激素治疗、随访及家庭护理的相关知识依据家长对rhGH注射方法、储存要求、可能不良反应了解不足，未意识到骨龄监测的重要性有低血糖风险与生长激素缺乏导致糖代谢调节能力下降有关依据GHD患儿因IGF-1降低，肝糖原储备不足，空腹或运动后易发生低血糖（小宇空腹血糖

4.2mmol/L，处于正常低值）护理目标与措施护理目标023个月内患儿能主动参与社交活动，表达对自身形象的积极认知；04住院及居家期间无低血糖事件发生016个月内生长速率提升至03≥7cm/年，1年内身高增长≥8cm；家长2周内掌握rhGH注射、储存及不良反应观察方法，6个月内配合完成骨龄、IGF-1等随访；具体护理措施促进生长发育精准用药与生长监测用药护理rhGH需皮下注射（推荐脐周、大腿前外侧），每日睡前30分钟注射（模拟生理性GH分泌高峰）我们通过“演示-回示-指导”三步法教会家长第一步，护士示范消毒（75%酒精螺旋式消毒，直径5cm）、捏皮（避免误入肌肉）、进针（45角，深度2/3）、推药（缓慢匀速）、拔针（干棉签轻压）；第二步，家长模拟操作，护士纠正“消毒范围过小”“捏皮过紧导致疼痛”等问题；第三步，小宇出院前独立完成1次注射（由妈妈辅助），强化参与感同时强调药物储存（2-8℃冰箱，避免冷冻）、剂量准确（使用专用注射器）的重要性生长监测建立“生长档案”，指导家长每周同一时间（晨起空腹）、同一地点（家中固定墙面）测量身高（精确到

0.1cm），记录于表格；每月门诊复查时，护士用专业身高计复核数据，绘制生长曲线（WHO儿童生长标准），动态评估疗效具体护理措施改善体像紊乱心理支持与社交干预患儿层面利用游戏治疗缓解焦虑——我们在治疗室布置“成长树”，小宇每注射10次就挂一片写有“今天我又长高

0.1cm”的树叶；组织“矮小儿童支持小组”，邀请已治疗半年、身高明显增长的患儿分享经历（如“我以前也被嘲笑，现在半年长了6cm，同学都叫我‘小火箭’”）小宇逐渐打开心扉，治疗1个月后主动说“护士阿姨，我想把树叶上的字换成‘我每天都在变高’”家长层面指导父母避免在患儿面前讨论“矮”“没用”等负面词汇，改用“我们一起努力长个子”“今天比昨天更棒”等正向语言；建议家长陪患儿参加游泳、跳绳等纵向运动（研究显示，每日30分钟跳跃运动可提升GH分泌），小宇的爸爸开始每周带他打2次篮球，父子关系也更亲密了具体护理措施知识强化分层教育与随访管理基础操作培训制作“rhGH注射七步口诀”（洗手-查药-配液-消毒-进针-推药-按压），用图文手册结合视频演示，确保家长掌握；针对小宇妈妈“总担心剂量不准”的焦虑，赠送剂量卡（标注

0.1U、

0.2U对应的刻度），并教会用手机定时器提醒注射时间（21:00固定注射）随访计划制定与医生共同制定“3-6-12月随访表”3个月查IGF-

1、甲状腺功能（GHD患儿易继发甲减）；6个月复查骨龄、血糖；12个月评估身高增长速率及性发育进展每次随访前3天，护士电话提醒并发送注意事项（如“复查当天需空腹4小时”）具体护理措施低血糖预防饮食指导与应急处理饮食管理指导家长调整餐次——早餐增加蛋白质（鸡蛋+牛奶），午餐、晚餐主食中加入1/3粗粮（延缓血糖波动），下午3点添加一次加餐（全麦面包+酸奶）；避免空腹运动（如晨跑前需吃小饼干）应急处理教会家长识别低血糖症状（头晕、出冷汗、手抖），家中备葡萄糖片（5g/片），出现症状时立即口服2片，15分钟后复测血糖；若持续低于

3.9mmol/L，及时就医小宇治疗1个月时曾因午餐未吃主食出现手抖，妈妈按指导处理后20分钟缓解，后续再未发生并发症的观察及护理并发症的观察及护理生长激素治疗虽安全，但仍需警惕潜在并发症在小宇的护理中，我们重点关注以下问题注射部位反应约10%患儿会出现局部红肿、疼痛，多因消毒不彻底或反复同一部位注射导致我们指导家长“注射部位轮换表”（脐周分4区，大腿前外侧分6区，每次间隔2cm），小宇治疗初期注射部位曾出现直径1cm的红肿，通过冷敷（避免冻伤）+更换注射区域，3天后消退甲状腺功能减退GH治疗可能加速甲状腺激素代谢，约20%患儿出现亚临床甲减（TSH升高，FT4正常）小宇治疗3个月复查时TSH

6.8mIU/L（正常

0.5-

5.0），FT4正常，遵医嘱加用左甲状腺素钠片（25μg/d），1个月后TSH降至

4.2mIU/L，未影响生长速率特发性颅内压升高罕见（＜1%），表现为头痛、呕吐、视乳头水肿我们向家长强调“若孩子说‘头很胀’‘看东西模糊’，要立即停药并就医”小宇治疗期间未出现此类症状血糖异常长期大剂量GH可能影响糖代谢，但小宇使用生理替代剂量（

0.1U/kg/d），治疗6个月空腹血糖

5.1mmol/L，餐后2小时

7.8mmol/L，均在正常范围健康教育健康教育健康教育是GHD长期管理的“续航动力”我们通过“入院-住院-出院-随访”全程教育模式，帮助小宇一家实现从“被动治疗”到“主动管理”的转变入院时建立信任，普及疾病知识用“身高小火车”比喻生长激素的作用——“生长激素就像火车头，没有它，小火车（身高）就跑不快打针就是给火车头加动力，让小宇的身高追上同龄人”同时发放《GHD家长手册》，用漫画解释“骨龄是什么”“为什么要定期查IGF-1”等问题住院时操作示范，强化安全意识除注射培训外，重点强调“三不”原则不随意调整剂量（自行加量可能导致关节痛）、不遗漏注射（漏打1次可能影响当天GH分泌）、不冷冻药物（冷冻会破坏蛋白质结构）小宇妈妈起初总担心“多打一点长得更快”，我们用病例对比“有个孩子家长自行加量2倍，结果出现膝关节痛，停药调整后才缓解”出院后延续指导，关注心理变化通过微信群（群内有医生、护士、家长）实时答疑，每月推送“生长小课堂”（如“春季长高黄金期，这些食物要多吃”“运动后如何补充营养”）小宇治疗4个月时，妈妈在群里发消息“今天开家长会，老师说小宇主动报名了班级合唱比赛，我激动得哭了”随访时动态评估，调整教育重点根据随访结果调整教育内容——治疗6个月时，小宇身高126cm（增长6cm），生长速率

7.2cm/年，我们将重点转向“青春期发育监测”，讲解“变声、长喉结是正常现象，不要因为暂时‘变丑’而焦虑”；12个月时身高134cm（增长14cm），接近同年龄-1SD，教育重点转为“坚持治疗至骨骺闭合”，并介绍“成年后是否需要继续GH替代”的相关知识总结总结回想起小宇第一次来门诊时缩着脖子的模样，与现在昂首走进治疗室的身影，我深切体会到护理GHD患儿，不仅是“打针、测身高”的技术操作，更是“用耐心融化自卑，用专业守护成长”的心灵之旅从病例介绍中的数据追踪，到护理评估的抽丝剥茧；从护理诊断的精准定位，到护理措施的落地执行；从并发症的未雨绸缪，到健康教育的细水长流——每一个环节都需要护理人员以“医者仁心”为底色，以“专科素养”为支撑作为临床护理工作者，我们既要成为“生长的记录者”（精准监测数据），也要成为“心灵的守护者”（缓解患儿焦虑），更要成为“家庭的引导者”（帮助家长掌握科学照护）唯有如此，才能让GHD患儿不仅“长高”，更能“长好”——在身体发育的同时，拥有健康的心理、积极的社交和对未来的希望总结愿每一个“小不点儿”，都能在护理人员的守护下，追上属于自己的“生长列车”，驶向更辽阔的远方谢谢。