临床医学护理的儿童遗传性疾病护理卵巢囊肿护理新经验课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的儿童遗传性疾病护理卵巢囊肿护理新经验课件前言前言作为儿科临床护理工作者，我在近十年的护理生涯中，见证了儿童遗传性疾病诊疗领域的快速发展其中，儿童卵巢囊肿的护理始终是一块“难啃的骨头”——不同于成人，儿童生殖系统发育尚未成熟，且部分卵巢囊肿与遗传性疾病高度相关（如Bannayan-Riley-Ruvalcaba综合征、林奇综合征等），这使得护理不仅要关注疾病本身，更要兼顾生长发育特点、遗传咨询及心理支持去年，我参与护理了一名7岁遗传性卵巢囊肿患儿小琪（化名）从她入院时的焦虑哭闹，到术后康复期的活泼爱笑；从家长最初的手足无措，到出院时能熟练掌握居家护理要点，这段经历让我深刻体会到针对儿童遗传性卵巢囊肿的护理，需突破传统“疾病护理”的局限，构建“生理-心理-遗传-家庭”四位一体的护理模式今天，我想以这段真实经历为线索，和大家分享我们团队在实践中总结的新经验病例介绍病例介绍小琪，7岁，因“间断性下腹痛1月，加重3天”入院首诊时，她蜷缩在妈妈怀里，小手紧紧攥着衣角，小脸煞白，自述“肚子像被小虫子咬着疼”妈妈补充说“孩子奶奶有‘卵巢囊肿’病史，姑姑30岁时也做过卵巢手术，我们一直担心是不是遗传的问题”结合主诉，我们首先完善了检查腹部超声提示右侧卵巢可见

5.2cm×

4.8cm囊性包块，边界清，内见分隔；肿瘤标志物（CA

125、AFP）无明显升高；基因检测结果回报PTEN基因杂合突变（c.515CT，p.Pro172Leu），确诊为Bannayan-Riley-Ruvalcaba综合征（BRRS）相关卵巢囊肿考虑到囊肿持续增大可能引发扭转、破裂风险，且BRRS患儿存在多系统受累倾向（如巨脑、脂肪瘤），经多学科会诊（儿科、妇科、遗传科），最终制定“腹腔镜下卵巢囊肿剥除术+保留卵巢功能”的手术方案护理评估护理评估面对小琪这样的特殊病例，护理评估必须“细之又细”我们从生理、心理、社会三个维度展开生理评估生命体征入院时体温

36.8℃，心率92次/分（稍快，与疼痛相关），呼吸22次/分，血01压90/55mmHg（正常范围）腹部体征右下腹轻压痛，无反跳痛及肌紧张，未触及明显包块（囊肿位置较深）；肠02鸣音4次/分，无亢进或减弱疼痛评估采用FLACC量表（面部表情、腿部活动、活动、哭闹、可安抚性）评分，小03琪因疼痛哭闹，评分5分（中度疼痛）生长发育身高120cm（同年龄第25百分位），体重22kg（同年龄第50百分位），头04围52cm（偏大，符合BRRS巨脑特征）心理评估小琪是独生子女，平时由奶奶照顾，对陌生环境敏感入院后拒绝护士接触腹部，看到穿白大褂的医生就躲到妈妈身后，夜间因疼痛频繁惊醒，妈妈坦言“孩子从小怕打针，现在一提‘手术’就发抖”家长方面，父母均为普通职员，对“遗传性疾病”认知有限，反复询问“这病会影响她以后生孩子吗？”“会不会传给下一代？”焦虑评分（GAD-7）达12分（中度焦虑）社会评估家庭支持系统良好，父母均能参与护理；居住环境距医院1小时车程，方便随访；经济条件一般，但已办理医保，医疗费用压力可控护理诊断护理诊断基于评估结果，我们梳理出1以下核心护理诊断潜在并发症术后出血、感染、卵巢功能损伤（因患儿52急性疼痛与囊肿压迫、手卵巢组织稚嫩，剥除囊肿时术创伤有关可能影响卵泡储备）知识缺乏（家长）缺乏遗焦虑（患儿及家长）与疾43传性卵巢囊肿的疾病认知及病不确定性、手术恐惧相关术后护理知识护理目标与措施护理目标与措施针对诊断，我们制定了“分阶段、个性化”的护理计划，贯穿术前、术中、术后全程术前缓解疼痛与心理安抚并重目标48小时内疼痛评分≤3分，患儿及家长焦虑情绪明显缓解疼痛管理首先采用非药物镇痛指导妈妈用温毛巾（40℃）轻敷小琪下腹部（避开右下腹压痛区），播放她喜欢的《小猪佩奇》动画片转移注意力；每2小时评估疼痛变化，若评分≥4分，遵医嘱予对乙酰氨基酚（15mg/kg）口服实施后，小琪2小时内哭闹减少，4小时后FLACC评分降至3分心理护理我们用“魔法小护士”角色扮演游戏拉近与小琪的距离——我戴上小猪佩奇胸牌，告诉她“佩奇说你是勇敢的小朋友，我们一起玩‘找肚子里的小怪兽’游戏，用‘小镜子’（超声探头）看看它藏在哪，然后请医生叔叔用‘魔法剪刀’（腹腔镜）把它赶走！术前缓解疼痛与心理安抚并重”小琪逐渐放松，甚至主动问“魔法剪刀会疼吗？”我顺势拿出腹腔镜模型，用她能理解的语言解释“就像在肚子上打三个小针孔，医生通过小镜子看到小怪兽，轻轻把它装进‘小口袋’（取物袋）里拿走，伤口比你上次摔跤的疤还小呢！”对家长，我们组织了“遗传咨询+护理课堂”邀请遗传科医生用图谱讲解PTEN基因突变与BRRS的关系，明确“卵巢囊肿是BRRS的表现之一，但通过规范治疗可控制”；发放《儿童卵巢囊肿围术期护理手册》，重点标注“术前6小时禁食、2小时禁饮”“术后早活动防粘连”等关键点，解答“卵巢功能保留”疑问“手术会尽量保留正常卵巢组织，术后我们会定期监测激素水平（如AMH），评估卵泡储备”术中全程参与，保障安全作为巡回护士，我全程陪伴小琪进入手术室考虑到她怕黑，提前调亮手术间灯光（非无菌区）；麻醉诱导前，握着她的手说“我们要开始‘睡觉游戏’啦，你闻闻这个甜甜的味道（麻醉面罩），数到10就会睡着，等你醒来，小怪兽已经被赶走了，妈妈就在外面等你哦！”术中密切监测生命体征，特别注意患儿体位（头低脚高位时，用软枕固定四肢防滑动），提醒术者“动作轻柔，避免过度牵拉卵巢”术后聚焦康复与功能保护目标术后72小时内无并发症，1周内掌握居家护理要点生命体征监测术后24小时内每小时测血压、心率（警惕出血），观察切口敷料有无渗血（小琪术后6小时敷料干燥，生命体征平稳）；引流管护理保持通畅，记录引流液量、色（术后第1天引流量20ml，淡红色；第2天10ml，淡黄色，予拔管）疼痛与活动管理术后6小时予半卧位，减轻腹部张力；疼痛评分（FLACC）初始为4分，予布洛芬混悬液（10mg/kg）口服，配合“吹泡泡”呼吸训练（深吸气后缓慢吹泡泡，促进肺扩张同时分散注意力），30分钟后评分降至2分术后12小时鼓励床上翻身，24小时扶坐，48小时在病房内短距离行走（防肠粘连、下肢静脉血栓）卵巢功能保护术后3天开始监测AMH（抗缪勒管激素）水平（小琪术后AMH

2.1ng/ml，接近术前

2.3ng/ml，提示卵巢功能保留良好）；指导家长记录患儿月经初潮时间（若未来出现）、周期变化，异常及时就诊并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童卵巢囊肿术后并发症风险虽低于成人，但因组织稚嫩、表述能力有限，更需“早发现、早干预”术后出血观察要点面色苍白、心率＞110次/分、血压下降（收缩压＜80mmHg）、引流液＞50ml/小时或呈鲜红色护理措施术后24小时持续心电监护，发现异常立即通知医生，配合开放静脉通路、备血；小琪术后未出现出血征象，因术中止血彻底+术后按压切口（盐袋压迫6小时）感染观察要点体温＞

38.5℃持续2小时，切口红肿、渗液，引流液浑浊有异味护理措施严格无菌操作（换药时戴无菌手套，用安尔碘消毒3遍）；术后予头孢呋辛（30mg/kg，q8h）预防感染；小琪术后体温最高

37.8℃（吸收热），3天后降至正常，切口无感染迹象卵巢功能损伤观察要点术后3个月AMH水平较术前下降＞50%，未来青春期出现月经稀发、闭经护理措施与妇科、内分泌科建立随访档案，术后1个月、3个月、6个月复查超声（观察卵巢大小、血流）及AMH；向家长强调“即使现在恢复好，青春期仍需定期监测”健康教育健康教育健康教育是连接医院护理与家庭护理的关键我们通过“口头讲解+图文手册+视频演示”三重模式，确保家长“听得懂、记得住、做得对”术后康复指导活动1个月内避免跑跳、游泳（防切口感染），201个月内不做仰卧起坐等腹部用力动作（防卵巢创面愈合不良）饮食术后1周内清淡易消化（如粥、软面条），避02免生冷、辛辣；1周后逐步添加高蛋白（鱼、蛋）、高纤维（蔬菜、水果）促进恢复切口护理保持干燥，洗澡用防水贴保护，若出现红03肿、渗液（哪怕只有一点）立即就诊遗传咨询与随访重点强调“遗传性疾病需终身管理”建议家族成员（如奶奶、姑姑）完善基因检测，明确突变携带情况；小琪未来生育前需进行遗传咨询，可通过第三代试管婴儿（PGT）降低子代患病风险；随访计划每3个月门诊复查（超声+AMH），每年评估生长发育（身高、头围）及其他BRRS相关表现（如皮肤色素斑、脂肪瘤）心理支持告诉家长“小琪可能会对‘手术’留有阴影，回家后可以和她玩‘医生病人’游戏，让她扮演医生给玩具娃娃‘治病’，帮助她重建控制感如果她经常做噩梦，记得多拥抱、多倾听，必要时我们可以联系儿童心理科”总结总结小琪出院那天，抱着我送的小猪佩奇玩偶说“护士阿姨，我肚子不疼了，下次可以来我家玩吗？”她妈妈红着眼眶说“以前总觉得遗传病治不好，现在才知道，护理也能‘治病’——治身体的病，更治心里的病”这段经历让我深刻认识到，儿童遗传性卵巢囊肿的护理，绝不是“做完手术就结束”它需要我们以“遗传”为线索将基因检测结果融入护理评估，关注多系统受累风险；以“儿童”为中心用游戏化、拟人化语言沟通，保护患儿的心理安全感；以“家庭”为依托通过健康教育赋能家长，让护理从医院延伸到家庭；以“多学科”为支撑与遗传科、妇科、心理科紧密协作，提供全周期照护总结未来，我们将继续总结类似病例的护理经验，探索“遗传性儿童卵巢囊肿”的标准化护理路径，让更多小患者既能“治愈疾病”，更能“拥抱正常的成长”这，或许就是护理工作最温暖的意义谢谢。