临床医学护理的儿童遗传性疾病护理强直性脊柱炎脊柱矫形术后护理新问题课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的儿童遗传性疾病护理强直性脊柱炎脊柱矫形术后护理新问题课件前言前言作为儿科骨科病房的责任护士，我常说“儿童不是缩小版的成人，他们的疾病护理需要多一层‘生长’的视角”这句话在儿童遗传性强直性脊柱炎（AS）脊柱矫形术后护理中尤为深刻强直性脊柱炎是一种以中轴关节慢性炎症为特征的自身免疫性疾病，约10%的患者起病于16岁前，称为幼年型强直性脊柱炎（JAS）不同于成人，儿童AS患者因处于生长发育高峰期，骨骼代谢活跃、脊柱可塑性强，且常合并HLA-B27阳性等遗传背景，病情进展更快，脊柱强直、侧弯或后凸畸形的发生率更高当保守治疗无法控制畸形进展时，脊柱矫形术成为关键干预手段——但手术仅是“修复”的开始，术后护理才是“重建”的核心前言近年来，随着脊柱外科技术的进步，儿童AS矫形术的成功率显著提升，但术后护理也面临新挑战如何在制动与生长之间找到平衡？如何应对患儿因长期病痛和手术创伤产生的心理问题？如何预防因骨骼未成熟导致的内固定相关并发症？这些问题倒逼我们不断更新护理认知今天，我将结合一例典型病例，分享我们在临床实践中的思考与经验病例介绍病例介绍记得去年冬天，9岁的小宇被推进我们病房时，腰背部像一张“弓”——胸腰椎后凸畸形约65，脊柱活动度仅能前屈10他攥着妈妈的手，指节发白，眼睛里满是恐惧小宇的妈妈红着眼告诉我“孩子3岁开始总说‘背疼’，我们以为是缺钙；5岁确诊AS时，医生说‘先用药控制’；可这两年越来越弯，跑两步就喘，学习时坐不住……”家族史显示，小宇的舅舅和表哥均有AS病史，HLA-B27检测阳性，符合遗传性发病特征术前评估小宇C反应蛋白（CRP）18mg/L（正常＜10），血沉（ESR）35mm/h（正常＜20），提示炎症活动；胸腰椎X线显示T10-L2节段后凸畸形，MRI未见明显脊髓受压；肺功能检查提示限制性通气障碍（FEV1占预计值72%），这是长期脊柱畸形压迫胸腔的结果病例介绍手术方案全麻下行T10-L4椎弓根螺钉内固定+脊柱截骨矫形术（Ponte截骨），术中矫形至后凸25，内固定物选择儿童专用可延长椎弓根螺钉系统（考虑到小宇仍有生长潜力）术后转入我科监护，这是我们团队首次护理使用可延长内固定的儿童AS矫形病例，挑战不小护理评估护理评估面对小宇，护理评估不能仅停留在“术后常规”，必须结合儿童生长发育特点、遗传性疾病背景及手术特殊性，进行多维度分析生理评估术后6小时生命体征平稳（T

36.8℃，P92次/分，R20次/分，BP105/65mmHg），但主诉“背部火辣辣地疼”（VAS评分7分）；切口敷料干燥，引流管引出淡红色液体约50ml；双下肢肌力5级，足背动脉搏动有力，痛温觉对称——神经功能暂时无异常心理社会评估小宇是小学三年级学生，性格内向，术前因畸形被同学嘲笑，曾说“不想上学”；妈妈全职照顾他，爸爸在外打工，家庭经济压力大；妈妈对“可延长内固定”不了解，反复问“以后还要开刀换钉子吗？”发育评估小宇身高132cm（低于同年龄第10百分位），体重28kg（第25百分位）；骨龄评估提示相当于8岁（延迟1年），性发育TannerⅠ期（未启动）——生长潜力大，但长期炎症可能影响发育特殊风险评估可延长内固定系统虽能适应生长，但存在螺钉松动风险；儿童脊柱血运丰富，切口感染概率较成人高；长期制动可能影响肺功能恢复（术前已有受限）；AS本身的慢性炎症可能延缓切口愈合护理诊断护理诊断基于评估，我们列出了1急性疼痛与手术创伤、5项核心护理诊断2脊柱截骨及内固定置入有关潜在并发症感染（切躯体活动障碍与术后口/深部）、神经功能损制动要求、疼痛及脊柱34伤、内固定松动/移位、稳定性未完全恢复有关深静脉血栓（DVT）焦虑（患儿及家属）知识缺乏（家属）缺与疾病预后不确定、手5乏儿童AS术后护理、内术创伤及经济压力有关6固定维护及生长监测的相关知识护理目标与措施护理目标与措施护理目标围绕“缓解症状、预防并发症、促进功能恢复、改善心理状态”展开，措施需兼顾儿童特殊性与AS疾病特点急性疼痛管理目标术后48小时内VAS评分≤3分，患儿能安静入睡措施药物干预采用多模式镇痛方案——静脉镇痛泵（舒芬太尼2μg/kg+氟比洛芬酯1mg/kg）持续输注，联合口服塞来昔布（

0.1g bid，注意监测胃肠道反应）非药物干预小宇喜欢奥特曼，我们在病房贴了奥特曼贴纸，疼痛时播放他最爱的《奇迹再现》；教妈妈用掌心轻叩（避开切口）腰背部，分散注意力；术后24小时开始低频脉冲电疗（10Hz，20分钟/次），促进局部血液循环躯体活动障碍干预目标术后72小时在轴线翻身下坐起，术后1周在助行器辅助下短距离行走措施体位管理术后24小时内平卧，轴式翻身（3人协作，保持头-肩-髋一条直线），每2小时一次；24小时后摇高床头至30，逐步增加至60（小宇第一次坐起时说“头晕”，我们立即监测BP90/55mmHg，考虑体位性低血压，减慢摇高速度并指导缓慢深呼吸）渐进式康复术后48小时开始床上四肢主动运动（踝泵、股四头肌收缩）；术后72小时佩戴定制胸腰支具（根据矫形后曲度3D打印）坐起；术后5天在治疗师指导下扶床站立（首次站立时小宇哭了“原来直着背看妈妈这么清楚！”）；术后7天使用助行器行走（每次5-10分钟，每日3次）心理支持目标1周内患儿焦虑情绪缓解（儿童焦虑量表评分＜15分），家属能复述主要护理要点措施患儿层面安排同病房康复期的大哥哥（12岁AS术后）分享经验，小宇看到“哥哥能跑能跳”，眼睛亮了；每天固定时间陪他用平板学习（他最担心“落课”），教他用画图记录“今天背直了多少”家属层面组织“AS家庭小课堂”，用动画演示可延长内固定的原理（“钉子像小树，会跟着小宇一起长”）；教妈妈用手机记录小宇的身高、腰围（监测生长），建立“护理日记”（记录疼痛、饮食、活动情况）并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童AS术后并发症的“特殊性”在于他们的骨骼、免疫系统仍在发育，对创伤的反应与成人不同我们重点关注以下4类并发症感染观察要点术后3天内体温＞

38.5℃且持续不退，切口红肿、渗液（尤其是淡血性或脓性渗液），CRP/ESR持续升高护理严格无菌换药（术后前3天每日1次），使用银离子敷料（抑制细菌定植）；小宇术后第2天体温

38.2℃，我们排除了吸收热（无寒战、WBC正常），加强物理降温（温水擦浴），第3天体温降至

37.5℃；指导妈妈避免用手触碰切口，衣物选择纯棉透气款神经功能损伤观察要点双下肢肌力下降（＜5级）、感觉减退（如“脚像踩棉花”）、大小便失禁护理术后每2小时评估一次（直到24小时），用棉签轻划足底测试痛觉；小宇术后6小时主诉“左腿发麻”，我们立即报告医生，急查MRI排除血肿压迫（结果正常），考虑与术中体位牵拉有关，予甲钴胺营养神经，3天后症状消失内固定相关并发症（松动/移位）观察要点患儿突然出现“背部刺痛”（与活动相关），局部可触及异常突起；X线显示螺钉与椎骨间隙＞2mm（“halo征”）护理强调支具佩戴（每日＞20小时，3个月内避免弯腰、扭腰）；小宇术后2周试图自己穿鞋（弯腰），被妈妈及时制止；术后1个月复查X线，螺钉位置良好，未出现松动深静脉血栓（DVT）观察要点单侧下肢肿胀（周径差＞2cm）、皮肤发红、皮温升高护理术后即开始气压治疗（每日2次，30分钟/次）；指导踝泵运动（每小时10次）；小宇因怕疼不愿动，我们用“游戏化”方式——“小宇的脚是小汽车，要踩油门（背伸）和刹车（跖屈），每天开100公里才能打败血栓小怪兽！”健康教育健康教育儿童护理的关键是“教会家长做‘家庭护士’”，我们分三阶段开展教育术前教育（黄金48小时）重点消除恐惧，建立信任用模型演示手术过程（“医生会把弯的脊柱慢慢扳直，就像矫正小树苗”）；指导练习轴线翻身（用玩偶模拟）、有效咳嗽（手按切口咳嗽，减少震动）术后教育（住院期）重点掌握日常护理技巧用药强调非甾体抗炎药（NSAIDs）需餐后服用（小宇曾因空腹服药说“胃疼”，调整后缓解）；生物制剂（如阿达木单抗）的注射方法（妈妈学会后，我们用橘子模拟练习）活动明确“红线”——3个月内不爬楼梯、不坐矮凳、不背书包（用拉杆书包代替）；6个月内避免游泳（切口完全愈合前）监测每月测量身高（清晨空腹）、记录夜间痛（“如果连续3天半夜疼醒，要及时复诊”）出院教育（延续护理）重点长期管理生长监测绘制身高生长曲线（与术前对比），每3个月复查骨龄（评估内固定是否限制生长）心理支持推荐加入“AS儿童家长群”（有心理医生定期答疑），鼓励小宇参加“病童绘画比赛”（他的作品《直背的我》得了奖，自信心大增）复诊计划术后

1、

3、

6、12个月复查X线/CT（观察内固定及脊柱融合情况），每年评估肺功能（监测胸腔发育）总结总结小宇出院时，腰背部已基本平直，能自己背着拉杆书包走500米，妈妈说“他现在最期待的是开学，要给同学看‘新背’”这个案例让我深刻体会到儿童AS脊柱矫形术后护理，不是简单的“照护”，而是“护航”——既要守护手术成果，更要护航患儿的生长发育与心理健康新问题仍在涌现随着可延长内固定的普及，如何评估其对脊柱生长的影响？AS的慢性炎症是否会影响内固定融合？青春期患儿的激素变化是否增加护理难度？这些都需要我们持续观察、总结但不变的是，护理的核心始终是“以患儿为中心”——用专业知识化解风险，用人文关怀温暖病痛，让每个“折翼的小树苗”都能挺直脊梁，拥抱属于他们的成长天空谢谢。