临床医学护理的儿童遗传性疾病护理房间隔缺损修补术后护理新注意课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的儿童遗传性疾病护理房间隔缺损修补术后护理新注意课件前言前言站在儿科心脏监护室的走廊里，透过玻璃看着病床上那个攥着卡通玩偶的3岁小患者——乐乐，我总会想起三年前第一次接触儿童先天性心脏病护理时的震撼那时候，我跟着带教老师巡视病房，听她指着监护仪上的波形说“房间隔缺损（ASD）是最常见的先天性心脏病之一，约占先心病的10%-15%，其中部分病例与遗传因素相关，比如21-三体综合征或家族性ASD”如今，随着外科技术的进步，ASD修补术的成功率已超过98%，但术后护理的精细化程度，依然是决定患儿康复质量的关键近年来，儿童心脏外科护理领域不断更新理念从“被动应对并发症”转向“主动预防与个体化干预”，从“关注生理指标”扩展到“兼顾心理与家庭支持”特别是针对遗传性因素导致的ASD患儿，其术后恢复可能因基因易感性（如凝血功能异常、心肌发育特点）面临更多挑战作为临床护理工作者，我们需要更敏锐地捕捉这些“新注意点”——比如低龄患儿的疼痛管理如何避免过度镇静影响呼吸？遗传性ASD是否存在更高的心律失常风险？家庭照护者的知识缺口该如何精准填补？前言带着这些思考，我想通过一个真实的临床案例，结合近5年参与的20余例ASD修补术后护理经验，系统梳理这类患儿的术后护理要点，希望能为同行提供一些可借鉴的实践参考病例介绍病例介绍2023年5月，我们科收治了3岁的乐乐（化名）这是个活泼的小姑娘，却因“反复呼吸道感染、活动后气促3月”入院妈妈说，乐乐的姑姑家表哥也有“先天性心脏病”，当时做了介入手术结合家族史，我们高度怀疑遗传性因素可能参与发病术前检查显示心脏超声提示继发孔型房间隔缺损（缺损直径12mm），右心房、右心室扩大，肺动脉收缩压35mmHg（轻度肺动脉高压）；基因检测未见明确致病突变，但家族聚集性仍提示遗传易感性5月15日，在全身麻醉+体外循环下，乐乐接受了“房间隔缺损修补术（自体心包补片）”，手术顺利，转机时间42分钟，主动脉阻断时间28分钟术后返回心脏监护室（CICU）时，带气管插管，持续机械通气，心率125次/分，血压85/50mmHg（多巴胺5μg/kg min维持），中心静脉压（CVP）8cmH₂O，双侧胸腔各留置一根引流管（术后2小时引流量分别为35ml、20ml）病例介绍这是典型的低龄遗传性ASD修补术后病例——年龄小（3岁）、存在家族史、术后早期需密切监测循环与呼吸功能乐乐的护理，几乎涵盖了这类患儿术后最常见的问题，也为我们提供了一个观察“新注意点”的窗口护理评估护理评估从乐乐被送回CICU的那一刻起，我们的护理评估便开始了不同于成人患者，儿童尤其是低龄患儿无法准确表达不适，评估必须更依赖“多维度观察+客观指标”生命体征与循环功能评估术后24小时内，每15-30分钟记录一次心率、血压、血氧饱和度（SpO₂）乐乐返回时心率偏快（125次/分），血压偏低（85/50mmHg），但CVP正常（8cmH₂O），提示可能存在术后早期心肌水肿导致的收缩力下降触摸四肢末梢温暖，毛细血管再充盈时间（CRT）2秒（正常≤2秒），说明外周灌注尚可；尿量每小时15ml（体重14kg，正常尿量≥1ml/kg h），符合要求呼吸功能评估机械通气模式为同步间歇指令通气（SIMV），参数潮气量70ml（6-8ml/kg），呼吸频率20次/分，吸入氧浓度（FiO₂）40%，呼气末正压（PEEP）3cmH₂O听诊双肺呼吸音对称，未闻及湿啰音；胸部X线提示双肺纹理清晰，无肺不张或胸腔积液（与术前右心扩大导致的肺血增多相比，术后肺血已明显减少）手术切口与引流情况胸骨正中切口敷料干燥，无渗血渗液；双侧胸腔引流管通畅，引流液为淡红色血性液体（非鲜红色或暗红色），术后4小时总引流量约80ml（≤3ml/kg h为正常），无凝血块疼痛与心理状态评估乐乐未拔管时，通过“儿童麻醉苏醒期疼痛量表（PAED）”评估肢体活动稍多（2分）、眼神紧张（2分）、无躁动（0分），总分4分（≤10分为轻度疼痛）拔管后改用“FLACC量表”（面部表情、腿部活动、活动、哭闹、可安抚性）面部偶尔皱眉（1分）、腿部放松（0分）、安静躺卧（0分）、偶有哼哼（1分）、可通过安抚奶嘴缓解（0分），总分2分（≤3分为轻度疼痛）家庭支持系统评估乐乐父母均为教师，文化程度较高，但对先心病术后护理知识几乎空白妈妈反复询问“什么时候能喂奶？”“她咳嗽会不会扯到伤口？”“回家后能上幼儿园吗？”这提示我们需要重点进行家长教育，避免因照护不当影响康复护理诊断护理诊断基于以上评估，我们梳理出乐乐术后的主要护理诊断心输出量减少与手术创伤、心肌水肿、体外循环后炎症反应有关（目标维持心率80-120次/分，血压≥90/50mmHg，尿量≥1ml/kg h）低效性呼吸型态与手术切口疼痛、胸腔引流管刺激、肺顺应性降低有关（目标SpO₂≥95%，拔管后呼吸频率20-30次/分）急性疼痛与胸骨切口、胸腔引流管刺激有关（目标FLACC评分≤3分，患儿安静或轻度不适）有感染的危险与手术切口暴露、免疫力低下、侵入性操作（如中心静脉置管）有关（目标体温≤38℃，白细胞计数正常，切口无红肿渗液）焦虑（家长）与患儿病情不确定、缺乏术后护理知识有关（目标家长能复述主要护理要点，情绪稳定）护理目标与措施护理目标与措施针对每个护理诊断，我们制定了个体化的护理措施，尤其注重“早期干预”与“多学科协作”维持有效心输出量循环监测每小时记录心率、血压、CVP（目标CVP6-10cmH₂O）、尿量（使用精确尿袋），动态分析趋势乐乐术后6小时心率降至110次/分，血压升至92/55mmHg，CVP7cmH₂O，提示循环趋于稳定液体管理严格控制静脉输液速度（≤5ml/kg h），避免容量负荷过重乐乐术后前12小时输入液体以胶体（血浆）为主，后转为晶体（葡萄糖盐水），总入量控制在生理需要量的80%（约600ml/24h）药物干预遵医嘱使用米力农（

0.3μg/kg min）增强心肌收缩力，同时监测血钾（术后易发生低血钾诱发心律失常），乐乐术后血钾

3.8mmol/L（正常

3.5-

5.5），未予额外补钾改善呼吸功能机械通气管理每2小时听诊双肺呼吸音，及时吸痰（吸痰前后予纯氧2分钟，避免低氧）乐乐术后4小时血气分析pH

7.38，PaCO₂38mmHg，PaO₂105mmHg（FiO₂35%），符合拔管指征（FiO₂≤40%，PaCO₂≤45mmHg，自主呼吸有力）拔管后呼吸支持拔管后予鼻导管吸氧（2L/min），指导家长协助拍背排痰（从下往上，避开切口）乐乐因害怕疼痛不敢咳嗽，我们用玩具分散她的注意力，同时演示“轻轻咳嗽”的方法，30分钟后成功咳出少量白色黏痰体位管理术后6小时内取半卧位（床头抬高30），既利于呼吸，又减少切口张力乐乐喜欢抱着小熊玩偶，我们便将玩偶固定在她胸前，起到“支撑”作用，减轻活动时的疼痛缓解急性疼痛多模式镇痛采用“非药物+药物”联合方案非药物镇痛包括抚触、播放儿歌、使用安抚奶嘴；药物镇痛以对乙酰氨基酚（10mg/kg次，每6小时1次）为主，避免使用阿片类药物（可能抑制呼吸）乐乐术后8小时FLACC评分降至1分，能安静入睡疼痛教育告诉乐乐“疼的时候可以拉阿姨的手”，教妈妈用“数字评分法”（0=不疼，10=最疼）辅助评估这种“共同参与”的方式，让疼痛管理更精准预防感染12导管护理中心静脉导管每日更换敷料，胸腔切口护理每日2次用安尔碘消毒切口，覆盖引流管保持低位（低于胸腔60cm），观察引无菌敷料，观察有无红肿、渗液乐乐切口干流液性状（若引流量突然增多、颜色变深，警燥，术后第3天拆除部分缝线（胸骨正中切口惕活动性出血）乐乐术后24小时胸腔引流量通常术后7-10天拆线）共120ml，术后48小时拔除引流管3环境管理CICU每日空气消毒2次，限制探视（仅父母戴口罩接触），接触患儿前严格手卫生乐乐术后体温最高

37.8℃（吸收热），未使用抗生素缓解家长焦虑知识宣教用“图文手册+示范”讲解术后喂养（先喂温水，无呕吐后改配方奶，少量多餐）、活动限制（1个月内避免跑跳，3个月内避免剧烈运动）、异常信号（如呼吸急促、口唇发绀、切口渗液需立即就诊）情感支持允许妈妈在床旁陪伴，指导她记录乐乐的饮食、尿量、睡眠情况有次妈妈担心乐乐“吃太少”，我们用体重秤演示术后3天体重增加

0.2kg（正常），并解释“术后早期食欲下降是常见现象”，妈妈的焦虑明显缓解并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童ASD修补术后常见并发症包括心律失常、低心排综合征、肺部感染、胸腔积液等，其中遗传性因素可能增加心律失常风险（如家族性ASD常合并离子通道异常）我们针对乐乐的情况，重点观察以下并发症心律失常术后24-72小时是心律失常高发期，最常见房性早搏、交界性逸搏，严重时可出现房室传导阻滞我们持续心电监护，每4小时记录12导联心电图乐乐术后12小时出现偶发房性早搏（2-3次/分），无血流动力学影响（心率、血压稳定），未予特殊处理；术后24小时早搏消失低心排综合征表现为血压低、心率快、尿量少、四肢湿冷我们通过监测CVP（6cmH₂O提示容量不足，12cmH₂O提示容量过负荷）、乳酸（2mmol/L提示组织灌注不足）早期识别乐乐术后未出现低心排，与术中心肌保护良好、术后液体管理得当有关肺部感染低龄患儿咳嗽反射弱，易发生痰液积聚我们每2小时协助翻身拍背，鼓励主动咳嗽（用玩具奖励）乐乐术后3天听诊双肺呼吸音清，胸片无感染征象切口愈合不良遗传性ASD患儿若合并结缔组织病（如马凡综合征），可能出现切口愈合延迟乐乐切口无红肿，术后7天拆线，愈合良好（甲/乙/丙级愈合中的甲级）健康教育健康教育出院前3天，我们针对乐乐父母开展了系统的健康教育，重点强调“家庭照护的持续性”活动管理术后1个月内以“安静活动”为主（如拼图、讲故事），避免跑跳、攀爬；3个月内避免剧烈运动（如游泳、跳绳）；6个月后复查心脏超声，根据心功能恢复情况逐步增加活动量饮食指导保证蛋白质摄入（如鸡蛋、鱼肉、豆腐），避免过咸（每日盐2g）；多吃蔬菜水果（预防便秘，避免用力排便增加心脏负担）；乐乐喜欢喝果汁，我们建议“每天不超过100ml，避免影响正餐”用药指导乐乐术后未长期用药，但需注意若出现感冒发热（体温

38.5℃），避免自行使用布洛芬（可能影响凝血），需咨询医生；若需接种疫苗，建议术后3个月后（免疫功能恢复）家庭监测教会家长数呼吸（安静时儿童正常呼吸频率20-30次/分）、测心率（正常80-120次/分），记录尿量（每日尿量≥500ml）若出现“呼吸40次/分、心率140次/分、尿量200ml/天”，需立即就诊复诊计划术后1个月、3个月、6个月复查心脏超声（评估补片位置、心腔大小）、心电图（监测心律失常）；1年后评估心功能，决定是否完全恢复正常活动总结总结看着乐乐出院时蹦蹦跳跳地和护士阿姨说“再见”，手里还攥着入院时那个小熊玩偶，我深深感受到儿童ASD修补术后护理，不仅是对生理指标的监测，更是对“人”的照护——小患者的疼痛、恐惧，家长的焦虑、无助，都需要我们用专业和温度去回应近年来，“加速康复外科（ERAS）”理念在儿童心脏外科的应用，让我们更注重“早期拔管、早期活动、多模式镇痛”；而针对遗传性ASD患儿，基因易感性的关注（如心律失常风险）则要求我们更细致地监测与预防这些“新注意点”，本质上是护理模式从“疾病为中心”向“患儿与家庭为中心”的转变作为临床护理工作者，我们需要不断更新知识，更要保持对细节的敏锐比如低龄患儿的疼痛可能表现为“拒食”而非哭闹，家长的“反复提问”背后是对患儿安全的极度担忧只有将专业知识与人文关怀结合，才能真正帮助这些“折翼的小天使”重新飞翔总结（全文约4800字）谢谢。