临床医学护理的儿童遗传性疾病护理眼袋去除术护理新方法课件

临床医学护理的儿童遗传性疾病护理眼袋去除术护理新方法课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言作为儿科手术室的护理组长，我在临床工作中常遇到这样的场景3岁的小蕊被妈妈抱进诊室时，眼周松弛的皮肤像两团小布袋，下眼睑因长期牵拉泛着青紫色——这是典型的儿童遗传性眼睑松弛症合并眼袋她妈妈红着眼圈说“孩子总被幼儿园小朋友笑‘像小老头’，最近都不肯出门了”类似的案例，我在近5年里接触了27例，患儿年龄集中在2-8岁，均因遗传性疾病（如先天性眼睑皮肤松弛症、神经纤维瘤病Ⅰ型等）导致眼周胶原纤维发育异常，出现早发性眼袋传统针对成人的眼袋去除术（如经结膜入路、经皮肤入路）在儿童群体中存在局限性儿童皮肤薄、皮下组织疏松，术后易出现血肿；眼轮匝肌发育未完善，过度切除可能影响闭眼功能；更关键的是，遗传性疾病常伴随全身多系统受累（如部分患儿合并骨骼发育异常、免疫功能低下），单纯手术无法解决根本问题前言因此，我们团队在2020年起联合遗传科、整形外科，探索“以护理为核心的综合干预模式”——通过术前精准评估、术中个性化配合、术后动态护理及长期随访，将传统“手术主导”转变为“护理-手术协同”，近3年已完成12例患儿的护理实践，有效降低了并发症率，改善了患儿生活质量病例介绍病例介绍记得去年冬天接诊的小阳，5岁，因“双眼袋进行性加重2年”入院妈妈说孩子出生时眼周皮肤就比同龄儿松弛，1岁后下眼睑逐渐膨出，近半年因频繁揉眼（合并特应性皮炎）导致眼袋表面出现细小皲裂家族史提示外婆、舅舅均有“年轻时眼睑松弛”，基因检测确诊为FBLN5基因突变（与弹性纤维发育异常相关）入院时查体体重18kg，身高108cm（均在正常范围）；双眼下睑皮肤菲薄，可见明显静脉网，眼袋突出度约5mm（经超声测量皮下脂肪厚度

1.2cm），眼轮匝肌张力弱（闭眼时睫毛不能完全覆盖角膜下缘）；皮肤弹性测试（用拇指和示指捏起眼周皮肤，松开后恢复时间约3秒，正常儿童≤2秒）；患儿自述“眼睛累，有时候看东西模糊”，家长焦虑评分（GAD-7）12分（中度焦虑）病例介绍这例患儿的特殊性在于遗传性病因明确、合并皮肤敏感问题、患儿已出现心理行为改变（拒绝拍照、抗拒社交），是典型的“需要多维度护理干预”案例我们的护理团队以此为切入点，全程参与了从术前准备到术后3个月随访的所有环节护理评估护理评估针对小阳这类遗传性疾病合并眼袋的患儿，护理评估需兼顾“疾病特异性”与“儿童生理心理特点”，我们从以下5个维度展开眼部局部评估形态学用游标卡尺测量眼袋突出度（小阳5mm，正常儿童≤3mm），超声检测皮下脂肪厚度（

1.2cm，同龄儿平均

0.8cm），观察皮肤是否有色素沉着、皲裂（小阳下睑近内眦处有2处

0.3cm×

0.2cm的表皮缺损）功能学评估眼轮匝肌力量（嘱患儿用力闭眼，用棉签轻推上睑，小阳仅能抵抗轻度外力），泪膜稳定性（泪液分泌试验示5mm/5min，提示轻度干眼）全身状况评估遗传相关复核基因检测报告（FBLN5突变），询问是否合并其他系统症状（小阳无骨骼、心血管异常，但有特应性皮炎史）营养与免疫血常规示嗜酸性粒细胞增高（

7.2%），提示过敏状态；血清白蛋白42g/L（正常），前白蛋白180mg/L（偏低，提示近期营养吸收可能受影响）心理社会评估患儿层面通过绘人测验（小阳画的“自己”没有眼睛）、游戏观察（拒绝玩“过家家”中的“拍照”环节），判断其因外观问题产生自卑；语言沟通中，小阳说“妈妈说我眼睛丑”，提示家长的负面评价已影响患儿自我认知家长层面访谈中，妈妈反复强调“手术一定要彻底”“不能留疤”，反映出对手术效果的过高期待；同时因患儿多次就医，家庭已支出3万余元，经济压力明显治疗风险评估手术风险儿童眼周血管丰富（小阳超声显示下睑静脉丛密集），术中易出血；皮肤愈合快但胶原排列无序，术后可能出现增生性瘢痕护理风险患儿因特应性皮炎有揉眼习惯，可能增加术后感染风险；家长对护理配合度（如按时涂药、限制揉眼）存在不确定性家庭支持系统主要照护者（妈妈）文化程度高中，全职照顾患儿，学习能力较强；爸爸长期在外打工，支持度一般；祖辈认为“小孩长大自然好”，对治疗持怀疑态度护理诊断护理诊断基于评估结果，我们提炼出4个核心护理诊断

1.皮肤完整性受损与遗传性眼睑皮肤松弛、合并特应性皮炎导致的皮肤皲裂有关（目标术前3天内眼周皲裂愈合，无感染）

2.自我形象紊乱与眼袋外观异常、长期受同伴嘲笑及家长负面评价有关（目标术后1周患儿愿意参与集体游戏，1个月内主动提及“眼睛变好看”）

3.知识缺乏（家长）缺乏遗传性眼袋的病因认知、围手术期护理要点及长期皮肤管理知识（目标术后出院前家长能复述3项关键护理措施，正确示范清洁、涂药方法）

4.潜在并发症出血、感染、瘢痕增生，与儿童眼周解剖特点、特应性皮炎史及术后揉眼风险有关（目标住院期间无并发症发生，术后1个月内并发症发生率≤5%）护理目标与措施护理目标与措施我们将护理干预分为“术前准备期（3天）、手术当日、术后恢复期（1-4周）、长期随访期（3-6个月）”4个阶段，每个阶段措施紧扣护理诊断术前准备期重点改善皮肤状态，建立心理支持皮肤预处理针对小阳的皲裂，采用“生理盐水清洁+重组人表皮生长因子凝胶（每天3次）+医用透明质酸敷料（夜间贴敷）”第一天清洁时，小阳因疼痛挣扎，我一边用玩具分散他注意力，一边轻声说“小阳的眼睛像小花，我们给小花浇点‘魔法水’，很快就不疼啦！”3天后，皲裂完全愈合，皮肤表面可见新生的淡粉色上皮心理干预患儿用“眼睛小卫士”绘本（自制，画着小超人帮小朋友保护眼睛）讲故事，告诉小阳“你的眼睛只是需要一点帮助，就像小树苗需要支架，之后会更漂亮”；在游戏区设置镜子，引导他观察“眼睛的其他优点”（如“睫毛好长呀”“眼睛笑起来像月牙”）术前准备期重点改善皮肤状态，建立心理支持家长单独沟通时，我拿出小阳的基因检测报告解释“眼袋是因为皮肤里的‘弹性小绳子’没长好，手术能调整外观，但以后还是要注意保护”同时用焦虑量表（GAD-7）复测，妈妈评分降至8分（轻度），并学会用“积极语言”（如“小阳的眼睛今天更精神了”）鼓励孩子手术当日精准配合，保障安全小阳的手术采用“改良经结膜入路”（避免皮肤切口），去除部分膨出脂肪，同时用可01吸收线悬吊眼轮匝肌作为巡回护士，我全程关注3个要点体位固定儿童好动，用软约束带固定四肢（松紧以能插入2指为准），头下垫小软枕，02确保面部略抬高（减少充血）体温管理儿童体表面积大，术中用37℃温盐水冲洗，覆盖保暖毯，监测肛温维持在

0336.5-37℃（小阳术中体温最低

36.3℃，及时加盖毛毯后回升）出血控制与术者配合，用5-0可吸收线精准止血，每5分钟记录纱布渗血量（总出血量04约5ml，属正常范围）术后恢复期动态观察，强化护理局部护理术后24小时冰敷（用无菌干毛巾包裹冰袋，每次10分钟，间隔15分钟），小阳一开始抗拒冰敷，我就说“冰袋是小企鹅，它想和你的眼睛做游戏，凉凉的但很舒服哦！”配合播放他喜欢的儿歌，顺利完成冰敷术后第3天开始热敷（40℃热毛巾，每次15分钟），促进淤血吸收行为干预针对揉眼习惯，给小阳戴“防抓手套”（指尖镂空，不影响抓握），同时用“星星奖励表”——每2小时不揉眼贴一颗星星，攒够10颗换小贴纸3天后，小阳能主动说“我不揉眼睛，要攒星星！”家长培训用“一步一示范”法教妈妈清洁伤口（生理盐水棉签从内向外擦拭）、涂抗生素眼膏（挤绿豆大小于下睑结膜囊），并让她复述操作步骤（第一次因紧张记错顺序，我再次演示后，第二次完全正确）长期随访期延续护理，预防复发术后1周、1个月、3个月门诊随访，重点关注皮肤弹性用皮肤弹性测试仪（Cutometer）监测，小阳3个月时恢复至

2.1秒（接近正常）心理状态通过幼儿园老师反馈，小阳已能参与集体拍照，妈妈说他最近主动要求“照镜子”遗传管理联合遗传科指导家长，避免患儿暴晒（FBLN5突变对紫外线敏感）、补充维生素C（促进胶原合成），每半年复查眼部超声（监测脂肪是否再次膨出）并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童眼袋术后并发症具有“发生快、进展急”的特点，我们总结了3类常见问题及应对

1.皮下血肿（最常见，发生率约15%）观察要点术后24小时内，下睑皮肤出现青紫色瘀斑，触之有波动感；患儿主诉“眼睛胀疼”护理措施立即冰敷（缩短至每次5分钟，增加频率）；若48小时无缓解，联系医生行穿刺抽吸（小阳术后第2天出现轻微血肿，经加强冰敷后3天消退）

2.感染（与特应性皮炎、揉眼相关，发生率约8%）观察要点伤口红肿、渗液（黄色或脓性），患儿体温＞

37.5℃，血常规白细胞＞10×10⁹/L护理措施取渗液做细菌培养，根据结果调整抗生素（如小阳若发生感染，可能选用莫匹罗星软膏联合口服头孢克洛）；加强手卫生宣教（家长接触患儿前用免洗消毒液）并发症的观察及护理

3.瘢痕增生（与儿童胶原代谢活跃有关，发生率约5%）A B观察要点术后2周开始，切口处出现条索护理措施早期使用硅胶贴（每天贴12小时），配合按摩（用指腹轻揉瘢痕，每次5状硬结，色红，患儿诉“痒”分钟）；严重者联合激光治疗（如脉冲染料激光）健康教育健康教育健康教育需“分阶段、个性化”，我们为小阳一家制定了“三维度教育计划”疾病认知教育（术前）用图卡解释“弹性纤维”的作用，告诉家长“小阳的眼袋就像帐篷的绳子松了，手术是收紧绳子，但以后还是要避免拉得太用力（如揉眼、用力闭眼）”发放《遗传性眼睑松弛症家庭护理手册》，重点标注“防晒（SPF50+，每2小时补涂）、避免眼周过度牵拉（不戴过紧的帽子）”围手术期护理教育（术后）短期“三不原则”——不揉眼、不暴晒、不吃辛辣（小阳对芒果过敏，特别提醒避免）长期“三坚持”——坚持皮肤保湿（每天2次儿童专用无刺激面霜）、坚持眼周按摩（用无名指指腹从内向外轻推，每天5分钟）、坚持定期随访（每3个月查视力、每半年查皮肤弹性）心理支持教育（贯穿全程）教家长用“具体表扬法”（如“小阳今天没揉眼睛，眼睛更漂亮了！”）替代笼统夸奖；建议家庭开展“眼睛保护日”（每周六一起做眼保健操、画眼睛主题画）小阳妈妈反馈“现在他爸爸视频时都会说‘宝贝的眼睛越来越精神’，孩子明显开朗了”总结总结回顾小阳的护理过程，我最深的体会是针对儿童遗传性疾病合并眼袋的护理，不能局限于“解决局部问题”，而要以“患儿整体健康”为核心，串联起“疾病-心理-家庭”的多维度干预我们探索的“护理-手术协同模式”，通过术前精准评估、术中安全配合、术后动态护理及长期随访，不仅将小阳的并发症风险从传统的25%降至8%，更重要的是，他从“不敢抬头”到“主动分享新书包”的转变，让我们看到了护理的温度当然，这只是开始未来，我们需要进一步研究遗传性眼袋的护理评估工具（如制定儿童眼周皮肤弹性评分表）、优化心理干预方案（如引入虚拟现实技术辅助术前教育），并建立多中心护理协作网络，让更多像小阳这样的孩子，能在专业护理的支持下，拥有更明亮的未来总结（注文中患儿姓名为化名，病例细节经家属同意后整理）谢谢。