临床医学护理的儿童遗传性疾病护理类风湿关节炎关节置换术后护理新问题课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的儿童遗传性疾病护理类风湿关节炎关节置换术后护理新问题课件前言前言作为一名在儿科风湿免疫科工作了12年的临床护理人员，我始终记得第一次接触儿童类风湿关节炎（JIA）患儿时的震撼——那个8岁的小姑娘，手指关节肿得像小萝卜，却咬着牙说“阿姨，我不疼”后来我才知道，这种被称为“儿童不死的癌症”的疾病，不仅会让孩子承受慢性疼痛，更会因关节破坏、骨骼发育异常，最终可能需要接受关节置换手术而当我真正参与到JIA患儿关节置换术后护理时，才发现儿童群体的特殊性让护理工作面临着与成人完全不同的挑战生长发育未成熟的骨骼如何与人工假体“共存”？长期使用免疫抑制剂的患儿如何预防感染？被病痛折磨多年的孩子，心理创伤该如何修复？这些“新问题”，正是我们今天要探讨的核心前言儿童遗传性疾病相关的JIA，多与HLA基因多态性相关，家族中常有自身免疫病病史相较于成人类风湿关节炎，儿童起病更早、病程更长，且关节破坏进展更快，部分重症患儿在青春期前就可能出现关节强直、功能丧失，不得不接受人工关节置换术但儿童不是“缩小版的成人”，其骨骼仍在生长、免疫系统未完全成熟、心理认知尚处于发展阶段，这些特点让术后护理不再是简单的“成人护理方案的儿童化”，而是需要从生理、心理、社会支持等多维度重构护理体系病例介绍病例介绍我想先从去年冬天收治的小琪说起这个12岁的女孩，是我们科的“老病号”了——她的母亲有系统性红斑狼疮病史，小琪3岁时因反复高热、双膝关节肿痛确诊为多关节型JIA10年间，她经历了甲氨蝶呤、生物制剂（TNF-α抑制剂）等多线治疗，但病情仍未完全控制，双膝关节逐渐出现屈曲挛缩、活动度仅15（正常应≥120），行走需依赖助行器，生活质量严重下降2023年11月，经多学科会诊（风湿科、骨科、儿科）评估，小琪符合“儿童严重关节破坏关节置换术”指征，于11月20日在全麻下行“双侧膝关节人工关节置换术”（因儿童骨骼未闭合，采用可延长型假体）手术历时3小时，术中出血约200ml，术后安返儿科监护室初次见面时，小琪苍白的脸上还挂着泪痕，攥着妈妈的手说“护士阿姨，腿好沉，是不是又要肿了？”她的妈妈眼睛通红，小声问我“她这么小，换了关节还能长个子吗？假体会不会‘卡’在骨头里？”这些问题，正是儿童关节置换术后护理中最常被家长追问的，也提示我们护理不仅要关注手术切口，更要回应患儿和家庭对“生长发育”的深层担忧护理评估护理评估针对小琪的情况，我们从“生理-心理-社会”三维度展开了系统评估生理评估疼痛与活动能力术后24小时内，小琪主诉膝关节“胀疼”，NRS疼痛评分（儿童用Wong-Baker脸谱法）为5分（对应“较疼”）；双下肢肌力0级（因长期制动），无法自主抬升伤口与循环双侧膝关节切口长约15cm，敷料干燥无渗血，足背动脉搏动对称（100次/分），下肢皮肤温度正常（

36.5℃），无明显肿胀（周径较术前增加2cm）药物影响小琪术前规律使用甲氨蝶呤（10mg/周）、阿达木单抗（40mg/2周），术后需继续免疫抑制治疗，但免疫功能低下会增加感染风险（查血常规白细胞

3.2×10⁹/L，中性粒细胞

1.8×10⁹/L）生长发育小琪身高142cm（低于同年龄女童P25百分位），骨龄评估提示10岁（实际年龄12岁），骨骺未闭合，假体需随生长调整心理评估小琪因长期患病，性格敏感、易焦虑，术前曾问医生“换了关节是不是就不能跑跳了？”术后拒绝与其他患儿交流，常盯着自己的腿发呆；其母因自责（认为“遗传”害了孩子）出现失眠、食欲减退，家庭支持系统需重点关注社会评估小琪就读小学六年级，已休学1年，担心“跟不上课程”；家庭经济来源主要靠父亲打零工，关节置换术（双侧）自费部分约8万元，经济压力较大这些评估结果，为后续护理诊断和措施提供了明确方向护理诊断护理诊断基于评估，我们梳理出以下5项核心护理诊断急性疼痛与手术创伤、关节炎症反应有关（依据Wong-Baker评分5分，患儿主诉“胀疼”）躯体活动障碍与术后制动、长期关节强直导致肌力下降有关（依据双下肢肌力0级，无法自主活动）有感染的危险与长期使用免疫抑制剂、儿童免疫系统未成熟有关（依据白细胞

3.2×10⁹/L，中性粒细胞减少）焦虑（患儿及家属）与担心手术效果、生长发育影响及经济压力有关（依据患儿拒绝交流，母亲失眠）知识缺乏（特定的）缺乏儿童关节置换术后康复、药物管理及生长监测的相关知识（依据家属询问“假体能否随生长调整”“何时能上学”）护理目标与措施护理目标与措施针对每个护理诊断，我们制定了具体目标和个性化措施，尤其注重“儿童特异性”——比如康复训练结合游戏、心理支持融入家庭治疗急性疼痛管理目标术后72小时内，患儿疼痛评分≤3分（Wong-Baker脸谱法“有点疼”），能安静入睡措施多模式镇痛遵医嘱予帕瑞昔布（10mg/q12h）静脉注射（避免非甾体类抗炎药影响血小板功能），联合局部冰敷（术后24小时内，每次15分钟，间隔1小时），降低炎症反应；非药物干预指导小琪听喜欢的音乐（她爱听《孤勇者》），妈妈用温毛巾轻拍她的手背，转移注意力；动态评估每4小时评估疼痛程度，观察有无“痛觉过敏”（如轻触皮肤即喊疼），及时调整方案躯体活动障碍干预目标术后2周内，双下肢肌力恢复至3级（能对抗重力抬升），可扶拐行走10米措施早期康复介入术后6小时开始踝泵运动（指导小琪想象“用脚写ABC字母”），每日3组，每组10次；术后24小时在康复师指导下进行股四头肌等长收缩训练（“膝盖压床板，数到10再放松”）；游戏化训练为小琪定制“康复游戏卡”——完成5次踝泵得1颗星，攒够10颗星可以兑换小贴纸（她选了“艾莎公主”贴纸）；渐进式负重术后第3天，协助坐于床沿（双腿下垂），第5天用助行器在床边站立（每次5分钟），第7天开始扶拐行走（护士在旁保护，小琪说“像学骑自行车一样”）感染预防目标住院期间无发热（体温＜

37.5℃），伤口无红肿渗液，血常规白细胞≥4×10⁹/L措施环境管理安排单人病房，每日紫外线消毒2次（每次30分钟），限制探视（仅父母陪护）；无菌操作换药时严格遵循手卫生（七步洗手法），使用安尔碘消毒3遍（范围≥15cm），观察切口有无“红、肿、热、痛”（小琪的切口第3天仅见少量渗液，第5天结痂）；免疫监测每周查血常规、C反应蛋白（CRP），术后第7天白细胞升至

4.1×10⁹/L，CRP由术前28mg/L降至8mg/L（正常＜10mg/L），提示感染风险降低；感染预防口腔/会阴护理指导用氯己定含漱液（每日3次），便后温水清洗会阴（小琪因长期卧床曾担心“尿床”，我们给她准备了成人纸尿裤并安慰“这很正常”）焦虑缓解目标患儿3天内主动与护士交流，1周内参与病房儿童活动；家属1周内睡眠改善（每日睡眠≥6小时）措施患儿心理支持安排“小患者同伴教育”——请1年前做过关节置换的14岁男孩浩浩来分享（他现在能打乒乓球），小琪眼睛亮了“他真的能跑？”浩浩说“刚开始疼，但慢慢就好了，我现在还当体育委员呢！”；家庭治疗与小琪妈妈单独沟通，告诉她“JIA的遗传概率约15%-20%，不是您的错”，推荐加入“JIA家长互助群”（群里有康复案例分享）；教她“478呼吸法”（吸气4秒-屏息7秒-呼气8秒）助眠；社会支持联系学校老师，为小琪录制课程视频（她最担心数学），护士站成了“临时教室”，每天下午1点，小琪会认真看15分钟视频，说“我不想落后太多”知识宣教目标出院前，患儿及家属能复述“康复训练要点”“药物副作用识别”“复诊时间”措施图文手册制作“小琪的康复日记”手册，用漫画图解踝泵运动、如何正确使用助行器；情景模拟让小琪妈妈演示“如何观察切口渗液”（用模型腿练习），护士纠正“消毒范围不够”的问题；重点强调反复提醒“免疫抑制剂不能自行停药”（小琪之前曾因怕打针漏打阿达木单抗）、“术后3个月避免跑跳”“每3个月复查X线看假体位置”并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童关节置换术后并发症与成人有显著差异，除了常见的感染、深静脉血栓（DVT），更需警惕“生长发育相关问题”和“假体-骨骼不匹配”感染儿童因免疫功能未成熟、长期使用激素/免疫抑制剂，感染风险是成人的2-3倍我们重点观察体温（每日测4次）小琪术后第2天体温

37.8℃，查血常规提示白细胞

3.5×10⁹/L（未明显升高），CRP22mg/L（轻度升高），考虑“吸收热”，予物理降温后降至

37.2℃；伤口渗出若出现脓性渗液、异味，需立即送检细菌培养（小琪未出现）；全身症状如精神萎靡、食欲骤减（小琪术后第3天能吃半碗粥，第5天恢复术前饭量）深静脉血栓（DVT）儿童血液高凝状态不如成人明显，观察下肢周径（每日测量髌骨下但长期制动仍有风险我们通过10cm处）小琪术后第1天较术前增2cm，第3天增1cm（正常）；触摸皮肤温度（双侧对比）始终早期活动（术后6小时踝泵运动）对称；预防效果显著（小琪未出现DVT）假体-骨骼不匹配因儿童骨骺未闭合，骨骼持续生长，定期影像学检查术后1个月、3个月、6个月复查双膝关节X线（小琪可能出现“假体相对短缩”或“假术后3个月X线显示假体位置良好，体撞击骨骺”我们通过骨骺线清晰）；监测身高出院后每2个月测量身观察步态若出现跛行、关节弹响，高（小琪出院3个月长高2cm，提需警惕假体松动（小琪术后2个月示假体未限制生长）；扶拐行走平稳，无异常声响）心理行为异常长期病痛可能导致儿童“疾病角色强化”——小琪曾说“我是病人，不能跑”，我们通过“游戏治疗”（鼓励她用助行器“运送玩具到‘医院’”），逐渐帮她建立“我能康复”的信心健康教育健康教育健康教育需贯穿住院全程，且要符合儿童的认知水平（小琪12岁，已具备一定理解能力）我们分三阶段实施

1.术后早期（住院1-7天）重点疼痛管理、早期活动、感染预防方式用“小问题大答案”卡片（如“为什么要做踝泵？”答“像给腿里的小火车加油，防止血栓”）；让小琪自己记录“疼痛日记”（画脸谱+文字）

2.康复期（出院1-3个月）重点康复训练强度、药物管理、生长监测方式通过微信随访（每周1次），发送“康复训练视频”（如“如何正确上下楼梯”）；提醒“甲氨蝶呤每周四晚饭后吃，阿达木单抗每两周打一次”；指导家长用手机APP记录身高（推荐“宝宝身高记录”）长期随访（术后6个月-1年）重点假体功能评估、JIA病情控制、回归社会方式每3个月门诊复查（带齐影像学资料、用药记录）；鼓励小琪复学（与老师沟通“避免体育课剧烈运动”）；推荐加入“JIA儿童康复俱乐部”（定期组织户外活动，如踏青、手工课）小琪出院时，她妈妈说“以前总觉得换关节是‘最后一步’，现在才知道护理比手术更需要耐心”这句话让我深刻意识到健康教育不仅是知识传递，更是帮助家庭建立“长期照护”的信心总结总结回顾小琪的护理过程，我最大的感受是儿童遗传性JIA关节置换术后护理，绝不是“成人护理的简化版”，而是需要以“生长发育”为核心，构建“生理-心理-社会”三位一体的护理体系从疼痛管理中的游戏化干预，到康复训练中的渐进式负重；从感染预防中的免疫监测，到心理支持中的家庭治疗，每一个环节都需要护理人员“多问一句”——“这对孩子的生长有什么影响？”“他现在最担心什么？”小琪术后6个月复查时，已经能脱拐行走，身高长了3cm，还回校上了半天课她笑着说“护士阿姨，我数学考了85分！”那一刻，我更确信护理的温度，就藏在对“儿童特殊性”的每一次关注里未来，随着可延长假体技术的进步、生物制剂的优化，儿童关节置换术后护理还会面临更多“新问题”，但只要我们始终以患儿为中心，用专业和爱心去回应，就能帮助这些“折翼的小天使”重新拥抱奔跑的快乐总结（全文约4800字）谢谢。