临床医学护理的儿童遗传性疾病护理肉毒素注射护理新安全课件

临床医学护理的儿童遗传性疾病护理肉毒素注射护理新安全课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言作为儿科神经康复病房的责任护士，我常望着治疗室墙上那排贴满卡通贴纸的玻璃窗发呆——那是孩子们打完针后，我变着法儿哄他们贴上的“勇敢勋章”这些孩子大多患有脊髓性肌萎缩症（SMA）、进行性肌营养不良（DMD）等遗传性疾病，肌肉痉挛、关节挛缩是他们最常见的“敌人”过去五年里，我参与过近200例儿童肉毒素注射护理，从最初的手忙脚乱，到如今能精准预判患儿的每一个细微反应，最深的感触是针对遗传性疾病患儿的肉毒素注射，远不止“扎针”那么简单，它需要护理团队像拆解精密仪器般，从生理到心理、从操作到随访，构建一套“新安全”护理体系记得三年前，科里收治了一个3岁的SMA患儿，家长因担心肉毒素副作用拒绝治疗，孩子最终因严重跟腱挛缩失去行走能力这件事像根刺扎在我心里——我们既要让治疗发挥最大效益，更要让患儿和家长在“安全”的感受中配合治疗于是，科室联合康复科、麻醉科，历时两年优化了从评估到随访的全流程护理方案，今天我想以最近经手的小宇（化名）为例，和大家分享这套“新安全”护理的实践与思考病例介绍病例介绍小宇是个5岁的男孩，确诊DMD（杜氏肌营养不良）3年这孩子刚入院时，我蹲下来和他平视，他睫毛忽闪着说“阿姨，我的腿像绑了大石头，走路会摔跤”妈妈红着眼补充“最近三个月，他双下肢痉挛越来越重，夜间常疼醒，康复训练时抵触情绪大，支具都戴不稳了”查体显示双下肢腓肠肌、股四头肌肌张力4级（改良Ashworth量表），踝关节背屈仅5（正常≥20），Gowers征阳性（典型DMD体征）肌电图提示神经肌肉接头传递异常，基因检测确认抗肌萎缩蛋白基因外显子45-50缺失康复科评估后认为，单纯康复训练已难以缓解痉挛，需行肉毒素（A型肉毒杆菌毒素）注射治疗，目标肌肉为双侧腓肠肌、股四头肌，总剂量80U（按体重

0.8U/kg计算）病例介绍这是小宇第一次接受肉毒素注射我翻着他的病历本，看到既往护理记录里写着“患儿对针具敏感，静脉采血时曾出现哭闹至呕吐”——这意味着心理护理将是本次注射的关键环节护理评估护理评估拿到小宇的治疗方案后，我们护理团队用了3天时间完成“三维评估”生理评估精准定位风险点肉毒素注射的核心是“精准”，但儿童肌肉菲薄、解剖变异多，必须结合超声定位我们配合康复医生，用高频超声测量小宇双侧腓肠肌厚度（左侧

1.8cm，右侧

1.7cm）、肌纤维走向，标记注射点（每侧4个点，间距1cm）同时评估

①痉挛程度MAS量表显示静息时肌张力3级，被动活动时4级；

②肌力下肢近端肌力3级（MMT量表），远端2级；

③关节活动度踝关节背屈5，膝关节伸直受限（屈曲挛缩15）；

④皮肤状况双下肢因长期佩戴支具，胫前区有2处1cm×1cm的压红（Braden量表评分16分，提示轻度风险）心理评估解读“不配合”的密码小宇第一次来治疗室时，刚看到治疗床就往妈妈怀里钻，手指抠着妈妈的衣角说“我不要打针，会疼”我们用“儿童焦虑量表（SCAS）”初步评估，他的分离焦虑和躯体症状分均高于同龄儿童均值和妈妈深谈后了解到，小宇曾因静脉穿刺失败被“按住”过，留下心理阴影——他抗拒的不是治疗本身，而是失控感社会支持评估家庭照护能力是“第二战场”小宇爸爸是货车司机，妈妈全职照顾他，家庭月收入8000元左右妈妈能熟练给小宇做被动关节活动，但对肉毒素的认知仅停留在“打一针能松肌肉”，不清楚注射后需避免按摩注射部位、如何观察副作用我们用“家庭照护能力评估表”评分7分（满分10分），主要短板在“治疗相关知识”和“突发情况应对”护理诊断护理诊断基于评估结果，我们列出了4项核心护理诊断急性疼痛（与肉毒素注射刺激肌肉及患儿痛觉敏感有关）依据是患儿既往静脉穿刺时哭闹至呕吐，对针具高度敏感有皮肤完整性受损的危险（与注射后局部按压不当、支具摩擦有关）依据是胫前区已有压红，Braden评分16分焦虑（患儿及家长，与治疗未知性、既往负性体验有关）依据是患儿SCAS评分升高，家长反复询问“会不会打坏神经”“多久能见效”知识缺乏（家长，与肉毒素治疗相关知识未系统接触有关）依据是家庭照护能力评估中“治疗知识”维度得分仅3分（满分5分）护理目标与措施护理目标与措施我们将目标设定为“注射过程中患儿焦虑评分下降50%，注射后24小时内疼痛评分≤3分（FLACC量表），无皮肤破损，家长能复述3项关键护理要点”，并围绕目标设计了“三阶段”护理措施注射前构建“安全预期”的准备战环境与工具“去医疗化”治疗室换上小宇喜欢的蓝色星空顶贴，治疗床铺他从家带来的小熊毯子，针具提前藏在卡通收纳盒里我蹲下来和他玩“医生病人”过家家——我当“病人”，他用玩具听诊器给我“检查”，趁机说“等下阿姨的针针像小蚂蚁咬，比你给我听诊还轻哦！”家长“预演”培训用图文手册+视频（科室自制的肉毒素注射动画）给妈妈讲解

①药物原理“肉毒素就像给过度兴奋的肌肉发‘暂停信号’，让它们放松3-6个月”；

②注射流程“医生会用超声笔照腿腿，找到紧的肌肉，针针很细，比你缝衣服的针还细”；

③注意事项“打完24小时不揉腿，3天内不剧烈跑跳”妈妈边听边记笔记，我问“如果小宇说腿酸，你会怎么做？”她想了想说“先观察有没有红肿，不放心就找护士”注射前构建“安全预期”的准备战生理准备注射前30分钟，用温毛巾（38℃）热敷双侧腓肠肌5分钟，缓解肌肉紧张；测量生命体征（心率102次/分，较基线升高15次，提示焦虑），予口服补液盐（含少量葡萄糖）预防因哭闹导致的低血糖注射中“控制感”优先的配合术小宇攥着我的手走进治疗室时，手心全是汗我轻声说“小宇，等下你可以选是看着阿姨打针，还是闭着眼睛听儿歌？”他选了听儿歌（《孤勇者》）医生消毒时，我用无菌棉签轻触他的腿“是不是凉凉的？和你吃的冰淇淋一样！”超声探头接触皮肤时，我指着屏幕说“看！这是你腿腿里的肌肉宝宝，现在它们太紧张了，我们帮它们松松～”进针时，小宇身子一僵，我立刻说“小宇真棒！像小松树一样稳稳的！”推药耗时15秒，我数着“1…2…你最喜欢的小熊在毯子上看你呢！3…4…马上就好～”全程，妈妈握着小宇的另一只手，按我们教的轻声说“宝贝和阿姨一起深呼吸，吸——呼——”注射后“可预期”的康复护航即时观察注射后30分钟留观，每10分钟记录一次

①局部注射点无渗血，周围皮肤无红肿（皮温

36.5℃，与对侧无差异）；

②全身心率从105次/分降至92次/分，无呼吸急促、皮疹；

③运动被动活动踝关节背屈至10（较前改善5），小宇说“腿没那么紧了”疼痛管理FLACC评分（面部、腿部、活动、哭闹、可安抚性）注射后5分钟为4分（轻度疼痛），予卡通贴纸奖励+咀嚼小熊软糖（转移注意力），10分钟后降至2分皮肤保护指导妈妈更换支具衬垫为棉质透气款，注射后24小时内避免支具压迫注射点，每日用温水清洁皮肤2次，涂抹婴儿润肤乳并发症的观察及护理并发症的观察及护理肉毒素注射虽相对安全，但儿童代谢快、个体差异大，我们总结了“三级观察法”一级观察（注射后2小时）警惕过敏反应重点观察

①皮肤有无荨麻疹、口周发绀；

②呼吸有无喘息、喉鸣；

③循环有无面色苍白、心率＞120次/分小宇注射后1小时，我发现他左侧注射点周围有2cm×2cm的淡红斑，立即触诊（皮温正常）、询问（“小宇，这里痒不痒？”他摇头），判断为局部刺激反应，予冷敷10分钟后消退二级观察（注射后24-72小时）关注肌肉无力肉毒素可能导致注射肌肉周围的“扩散效应”，需观察

①注射肌肉功能小宇注射的是腓肠肌，需关注足背屈是否过度（避免足下垂）；

②近端肌肉如股四头肌无力是否加重（小宇注射后第2天诉“爬楼梯更累”，评估肌力仍为3级，属正常反应，指导妈妈减少爬楼梯，改乘电梯）三级观察（注射后1周）评估长期影响重点是家长能否识别“警报信号”

①持续发热（＞

38.5℃）；

②注射部位红肿热痛（提示感染）；

③吞咽困难、构音障碍（罕见的全身扩散反应）我们给小宇妈妈发了“观察日记表”，她记录第5天小宇“能自己扶着走5米，比之前多2米”，这让我们确信治疗起效了健康教育健康教育健康教育不是“填鸭式”说教，而是“按需分层”的陪伴针对小宇一家，我们做了患儿版游戏化教育用“肌肉宝宝绘本”给小宇讲“你的肌肉宝宝之前太兴奋了，一直跳呀跳，现在肉毒素给它们喝了‘安静茶’，它们会慢慢休息但宝宝要轻轻动腿腿，不能用力跑，不然肌肉宝宝会累哦！”临走时送他一个“肌肉宝宝计数器”（卡通沙漏），告诉他“每次坐轮椅超过1小时，就起来扶着走5步，像给肌肉宝宝做游戏～”家长版“问题清单”答疑妈妈最担心的3个问题

①“肉毒素会耐药吗？”——解释“规范剂量（＜10U/kg）、间隔＞3个月可降低耐药风险”；

②“影响打疫苗吗？”——“注射后1周可正常接种灭活疫苗”；

③“什么时候复查？”——“注射后4周来评估疗效，决定是否追加注射”我们把答案做成“小卡片”，贴在小宇的药盒上延伸教育加入家庭康复群科里有个“遗传性疾病家庭群”，每周三晚8点有护士直播答疑小宇妈妈入群后，看到其他家长分享“注射后用热敷缓解肌肉酸”“用弹力带做轻度拉伸”的经验，她说“原来不是只有我们在‘闯关’”总结总结送走小宇时，他举着在治疗室贴的“勇敢勋章”说“阿姨，下次打针我还要贴蜘蛛侠贴纸！”妈妈则握着我的手说“现在我知道怎么观察，心里踏实多了”这五年的护理实践让我深刻体会到针对儿童遗传性疾病的肉毒素注射护理，“新安全”的核心是“人性化的精准”——精准评估生理需求，精准回应心理恐惧，精准传递照护知识它不是冰冷的操作流程，而是用护理的温度，让患儿在“被理解”中接受治疗，让家长在“可掌控”中参与照护总结未来，我们计划将这套护理方案标准化，加入虚拟现实（VR）镇痛、家长互助小组等新元素因为每一个像小宇这样的孩子，都值得在“安全”的呵护中，多走一步，再走一步（注文中患儿信息已做匿名处理，病例细节经家属知情同意）谢谢。