临床医学护理的儿童遗传性疾病护理舌下腺肿瘤术后护理新方法课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的儿童遗传性疾病护理舌下腺肿瘤术后护理新方法课件前言前言站在儿科病房的走廊里，我常常望着玻璃窗外那个蹦跳着数蚂蚁的5岁男孩小宇——谁能想到，这个爱追蝴蝶的孩子，3个月前刚经历了舌下腺肿瘤切除术作为从业12年的儿科专科护士，我深知儿童遗传性疾病合并舌下腺肿瘤的特殊性遗传性疾病本身可能伴随多系统异常，而儿童舌下腺解剖位置深、血供丰富、术后易并发涎瘘或神经损伤；更棘手的是，孩子对疼痛的耐受力低、表达能力有限，家长往往因“遗传致病”的负罪感陷入焦虑，传统“成人化”术后护理模式根本无法满足需求近年来，随着基因检测技术的普及，儿童遗传性舌下腺肿瘤的确诊率逐年上升，但术后护理仍存在“重治疗、轻康复”“重操作、轻心理”的短板我们团队在2021-2023年参与了12例儿童遗传性舌下腺肿瘤术后护理实践，结合循证医学与儿童发展心理学，逐步探索出“动态评估-多维度干预-家庭共护”的新方法今天，我想以小宇的案例为线索，和大家分享这套方法的实践与思考病例介绍病例介绍小宇，5岁，因“舌下区无痛性肿块2月余”入院妈妈回忆，最初只是发现孩子“舌头底下鼓了个小包”，以为是“上火”，但1个月后肿块增至鹌鹑蛋大小，且小宇开始抗拒进食，说“舌头麻麻的，咬到肉了”家族史提示小宇的舅舅3岁时曾因“舌下腺肿瘤”接受手术，基因检测显示存在SMAD4基因杂合突变（该突变与遗传性少年息肉病相关，可增加头颈部肿瘤风险）入院后MRI提示左侧舌下腺区

3.2cm×

2.5cm占位，边界清，增强扫描呈不均匀强化；细针穿刺病理确诊为“舌下腺多形性腺瘤”经多学科会诊（MDT），排除全身转移后，于全麻下行“左侧舌下腺及肿瘤切除术+区域淋巴结活检”，术中保留舌下神经及颌下腺导管，放置负压引流管1根病例介绍术后当日，小宇安返病房，生命体征平稳（T

36.8℃，P102次/分，R22次/分，SpO₂98%），但口底肿胀明显，引流液为淡红色血性液体（2小时内约30ml），主诉“嘴巴疼”（FLACC评分5分），拒绝配合口腔清洁，妈妈握着他的手直掉眼泪“都怪我遗传了坏基因……”护理评估护理评估面对小宇这样的患儿，传统“生命体征+伤口观察”的评估模式远远不够我们采用“生理-心理-社会”三维评估框架，分阶段动态记录生理评估（术后72小时关键期）局部体征口底肿胀范围（以功能评估吞咽功能（用“3-疼痛评估采用适合低龄儿童的“门齿-第一磨牙”为界，小宇2-1”分级法3级能顺利吞咽术后6小时肿胀波及双侧，12小FLACC量表（面部表情、腿部稀粥，2级需分小口吞咽，1级时后局限于左侧）、伤口渗液性动作、活动、哭闹、可安抚性），吞咽困难伴呛咳；小宇术后首日质（血性→淡血性→清亮）、引结合家长主诉（“他咬着嘴唇发为2级，第3日升至3级）、舌运流管通畅性（负压值-80~-抖，平时最爱的变形金刚也不玩动（伸舌是否居中，小宇术后2100mmHg，小宇术后24小时了”），小宇术后6小时FLACC小时伸舌左偏，6小时恢复正常，引流量降至15ml，48小时拔评分6分，属中重度疼痛提示舌下神经未受损）管）123心理评估患儿层面小宇对穿白大褂的医护有明显恐惧（看到护士推治疗车就往妈妈怀里躲），因口痛拒绝说话，用点头/摇头表达需求；家长层面妈妈存在“遗传自责”（反复询问“是不是我的基因害了他”）和“预后焦虑”（担心“肿瘤复发”“留疤影响说话”），爸爸因工作原因参与度低，家庭照护主要依赖妈妈社会支持评估小宇家庭居住在县城，距我院2小时车程，妈妈为全职主妇，文化程度初中，对“基因遗传”“涎瘘预防”等专业术语理解困难，但学习意愿强（主动记录护理要点）；社区医疗资源有限，需重点培训居家护理技能护理诊断护理诊断基于评估结果，我们梳理出5项核1急性疼痛与手术创伤、口底肿2有感染的危险与口腔菌群复杂、3心护理诊断胀压迫神经末梢有关（依据儿童免疫力较低、术后口腔自洁FLACC评分≥5分，拒绝进食）能力下降有关（依据口底开放性伤口，患儿拒绝漱口）吞咽障碍与口底肿胀、疼痛导4焦虑（患儿及家长）与疾病创5知识缺乏（特定的）家长缺乏6致吞咽反射抑制有关（依据进伤、遗传自责、预后不确定性有术后伤口护理、涎瘘识别、遗传食稀粥时需分5次吞咽，伴呛咳1关（依据患儿抗拒治疗，家长性疾病随访等知识（依据妈妈次）睡眠差、反复询问复发概率）误将“口底渗液”视为“正常现象”）护理目标与措施护理目标与措施针对以上诊断，我们提出“个体化镇痛-精准化防感染-渐进式功能训练-双向心理支持-可视化健康教育”五大干预策略，其中“新方法”体现在“儿童发展适应性”与“家庭参与式护理”的深度融合

1.目标术后48小时内FLACC评分≤3分，患儿主动表达需求措施非药物镇痛优先小宇怕打针，我们采用“五感安抚法”——听觉（播放他最爱的《小猪佩奇》主题曲）、触觉（用软毛玩具轻触手背）、视觉（床头贴“疼痛小火车”图示，教他用“火车开到第几节”表示疼度），配合口周冷敷（4℃冰袋包裹纱布，每次10分钟，间隔30分钟），术后6小时评分降至4分护理目标与措施药物镇痛精准化结合儿童体质量（18kg），予对乙酰氨基酚15mg/kg（270mg）口服，避开进食时间（术后2小时禁食，4小时后试喂温水无呛咳，6小时喂药），服药后2小时评分降至3分，小宇主动说“想喝酸奶”

2.目标术后72小时内无感染迹象（体温≤

37.5℃，伤口无脓性渗液）措施动态口腔护理传统“棉球擦拭”易刺激伤口，我们改用“低压脉冲冲洗”——用20ml注射器抽取

0.9%氯化钠+

0.5%碳酸氢钠混合液（温至37℃），沿口角缓慢注入，借助水流带走食物残渣（小宇起初抗拒，我们让妈妈用玩具水枪和他“比赛冲泡泡”，3天后能配合）护理目标与措施菌群平衡保护儿童口腔pH值偏酸易滋生细菌，每日监测口内pH（小宇术后首日pH

5.2，予1%碳酸氢钠液含漱后升至

6.5），避免滥用抗生素（仅术后24小时预防性使用头孢唑林）

3.目标术后5日内恢复正常吞咽（能进食软米饭，无呛咳）措施分阶段进食训练术后4小时→温水（5ml/次，间隔15分钟）；术后6小时→冷藏酸奶（低温可减轻肿胀）；术后12小时→蒸苹果泥（糊状，用小勺子沿口角喂入）；术后24小时→软面条（剪短至1cm）；术后72小时→小馄饨（去汤，捏碎）每阶段观察30分钟无呛咳再升级，小宇第4日已能吃鸡蛋羹吞咽反射训练用棉棒轻触软腭诱发吞咽动作（每日3次，每次5下），配合“吹泡泡游戏”（锻炼唇舌肌力），小宇术后3日吹泡泡持续时间从2秒延长至8秒护理目标与措施

4.目标术后3日内患儿配合治疗，家长焦虑自评量表（GAD-7）评分≤7分措施患儿心理干预请康复师用“医疗游戏”脱敏——先玩“给小熊打针”玩具，再模拟“看喉咙”“测体温”，最后过渡到“护士阿姨给小宇检查”，小宇从哭闹到主动说“我不怕，小熊都勇敢了”只用了2天家长心理支持单独与妈妈沟通时，我握着她的手说“基因像一副牌，我们无法决定发到什么牌，但可以学会怎么打好它小宇的手术很成功，现在最需要的是你们的耐心”同时用“遗传图谱”通俗解释（画个家谱图，标注舅舅和小宇的突变，说明“不是妈妈的错，是随机组合的结果”），妈妈后来告诉我“那天你说完，我哭了半小时，但心里轻松多了”护理目标与措施

5.目标家长出院前掌握90%以上护理要点（通过情景模拟考核）措施可视化健康教育制作“术后护理三步卡”——第一步“看”（观察伤口是否发红、渗液），第二步“做”（用棉签蘸生理盐水轻擦伤口，每日3次），第三步“记”（记录进食量、体温、哭闹时间）家长实操考核让妈妈模拟“喂药”“口腔清洁”，我在旁纠正（比如“棉签要从口角伸进去，别碰伤口”），通过后发放“家庭护理手册”（含图文版涎瘘识别要点“如果口底鼓起软包，压着有水声，要马上来医院”）并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童舌下腺术后并发症“来势快、症状隐匿”，我们总结出“三早”原则——早识别、早干预、早沟通

1.出血（最危急，多发生在术后24小时）小宇术后8小时，我巡视时发现他频繁吞咽（每2分钟1次），口角有少量血性渗液，立即检查引流管原本淡红色的液体突然变鲜红，1小时引流量达25ml（超过基础值1倍）立即报告医生，予头偏向一侧（防误吸）、冰袋冷敷颏下、静脉输注氨甲环酸，30分钟后引流液转淡，2小时后引流量降至5ml/h，成功避免二次手术并发症的观察及护理

2.涎瘘（最常见，多因导管损伤或腺泡漏液）术后第5天，小宇妈妈慌张找我“他下巴底下鼓了个包，按上去软软的！”检查发现口底术区有清亮液体渗出，按压包块时渗液增多——典型涎瘘我们予加压包扎（用弹性头套调整松紧，避免压迫气道）、口服阿托品减少唾液分泌（

0.01mg/kg，每日3次），同时指导“酸食忌口”（不吃橘子、话梅），1周后包块消失，未留后遗症

3.神经损伤（最易漏诊，舌下神经/舌神经）术后2小时，小宇伸舌左偏，我立即用棉签轻触舌两侧（左侧痛觉减弱），但6小时后恢复正常——考虑为术中牵拉所致暂时性损伤若72小时未恢复，需联系康复科行电刺激治疗（我们科曾有1例术后10天仍伸舌偏斜，经1个月理疗完全康复）健康教育健康教育出院不是终点，而是长期管理的起点针对遗传性疾病患儿，我们的健康教育分“院内-居家-随访”三阶段

1.院内（出院前3天）伤口管理教家长用“手电筒+压舌板”检查口底（每日1次），发现“白色膜状物”（正常伪膜）无需处理，“黄色脓液”立即就诊饮食禁忌3个月内避免硬食（坚果、脆骨）、酸食（柠檬、酸奶），以防刺激唾液分泌诱发涎瘘遗传咨询联系医院遗传门诊，指导家长带小宇1年后复查基因（监测突变是否进展），并告知“未来生育需行胚胎植入前遗传学检测（PGT）”健康教育

2.居家（出院后1-3个月）症状监测制作“家庭观察表”（含体温、进食量、口底外观、舌运动），每周拍照上传护理群（我们科建立了“遗传性肿瘤患儿家庭群”，护士每日在线答疑）功能锻炼推荐“吹气球”（每日3组，每组10次）、“舌尖顶腮”（左右各10次），促进舌肌功能恢复（小宇妈妈说“他现在吹气球能吹到拳头大，比我还厉害！”）随访（术后1年）影像学复查术后3月、6月、1年复查MRI，监测肿瘤复发（小宇术后1年MRI提示术区无占位，妈妈说“终于敢带他去游乐场了”）心理评估通过儿童行为量表（CBCL）评估小宇情绪（得分正常），家长焦虑量表（GAD-7）评分4分（正常≤7分），提示心理状态良好总结总结我们的新方法核心在于“人性未来，我们计划将“动态评估回到小宇现在的样子——他正化”用孩子能理解的方式镇量表”“家庭共护手册”标准趴在护士站的桌子上，用蜡笔痛，用家长能参与的模式护创，化，联合遗传科、康复科建立认真画着“护士阿姨和小宇打用家庭能坚持的方案康复这多学科随访数据库，让更多像12例实践让我深刻体会到儿败肿瘤怪兽”这个曾经因疼小宇这样的孩子，不仅“活下科护理的温度，藏在“把孩子痛蜷缩的孩子，用笑容证明了来”，更能“活得好”毕竟，当孩子”的细节里——不是用儿童遗传性舌下腺肿瘤术后护每个孩子都值得被温柔以待，成人的标准要求配合，而是蹲理，从来不是“处理伤口”这下来，用他们的语言、他们的包括那些带着“遗传密码”来么简单游戏，走进他们的世界到世界的小天使123总结（注文中患儿信息已脱敏处理）谢谢。