临床医学护理的儿童遗传性疾病护理颌下腺肿瘤术后护理新注意课件

一、前言演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结临床医学护理的儿童遗传性疾病护理颌下腺肿瘤术后护理新注意课件前言前言作为儿科临床护理工作者，我常被问到一个问题“儿童护理和成人护理最大的区别是什么？”我的回答始终是“儿童不是缩小版的成人，他们的生理、心理、社会需求都带着鲜明的‘成长印记’，尤其是当遗传性疾病与颌下腺肿瘤叠加时，护理的复杂性会呈几何级增长”儿童遗传性疾病种类繁多，如神经纤维瘤病、结节性硬化症等，常伴随多系统受累；而颌下腺肿瘤虽在儿童中发病率较低（约占涎腺肿瘤的2%-5%），但因其位置紧邻面神经下颌缘支、舌下神经等重要结构，术后护理稍有不慎，便可能引发功能障碍或并发症更棘手的是，遗传性疾病患儿可能存在皮肤脆弱、免疫力低下、合并其他器官畸形等问题，这对术后护理的精细化、个性化提出了更高要求前言近年来，随着精准医疗的发展，我们对这类患儿的护理也在不断迭代——从“被动应对并发症”到“主动预防+全程管理”，从“关注躯体症状”到“兼顾心理与家庭支持”今天，我将结合一例神经纤维瘤病合并颌下腺多形性腺瘤患儿的护理实践，与大家分享这类特殊患儿术后护理的新注意点病例介绍病例介绍2023年3月，我们科收治了5岁女孩小语（化名）她是家中独女，父母非近亲婚配，但母亲孕期产检时曾提示“胎儿皮肤多发咖啡斑”出生后，小语躯干、四肢逐渐出现20余处直径＞5mm的咖啡斑，3岁时确诊为神经纤维瘤病Ⅰ型（NF1）2022年底，家长发现其左侧颌下区有一鸽蛋大小包块，质地韧，边界清，无压痛，随吞咽活动；B超提示“左侧颌下腺占位（约

3.5cm×

2.8cm）”，增强CT显示包块与周围组织分界清，考虑多形性腺瘤可能2023年3月15日，小语在全麻下行“左侧颌下腺及肿瘤切除术”，术中见肿瘤包膜完整，与面神经下颌缘支轻度粘连，予钝性分离后完整切除，术区放置负压引流管1根术后转入我科监护，成为我们重点关注的护理对象病例介绍（过渡小语的病例像一面镜子，照见了遗传性疾病患儿颌下腺肿瘤术后护理的典型挑战——如何在控制局部并发症的同时，兼顾遗传性疾病带来的全身影响？接下来，我们从护理评估开始，抽丝剥茧分析）护理评估护理评估对小语的护理评估，我们采用了“三维评估法”生理-心理-社会，每个维度都紧扣“遗传性疾病”与“术后状态”的叠加影响生理评估生命体征与疼痛术后6小时内，小语心率波动在110-125次/分（基础值90-100次/分），呼吸24次/分（基础值20-22次/分），考虑与疼痛及术后应激有关；疼痛评估采用FLACC量表（面部表情、腿部活动、活动状态、哭闹、可安慰性），术后2小时评分为6分（中度疼痛）伤口与引流术区敷料干燥，负压引流管通畅，24小时引流量约45ml（淡红色血性液），符合术后早期渗出特点；但小语因NF1导致皮肤菲薄、弹性差，需警惕伤口愈合延迟神经功能重点观察面神经下颌缘支（支配下唇运动）及舌下神经（支配舌运动）术后即刻检查见左侧口角稍下垂（术前无），伸舌居中，无舌肌震颤，考虑与术中牵拉神经有关，需动态观察恢复情况生理评估遗传性疾病相关评估小语躯干咖啡斑融合成片状，皮肤触觉敏感（轻触即哭闹）；既往无神经系统症状（如癫痫），但NF1可能合并视神经胶质瘤、骨骼异常等，需关注有无头痛、视力下降等新症状心理评估小语是“高敏感儿童”对陌生环境（监护室）极度抗拒，拒绝护士接触伤口；因疼痛和恐惧，频繁哭闹，甚至出现“退行行为”（要求用奶瓶喝水）；母亲全程陪护，但因担心手术效果和NF1预后，表现出焦虑（反复询问“伤口会不会留疤？”“肿瘤会不会复发？”）社会评估小语家庭经济条件中等，父母均为工人，文化程度不高，但对护理配合度高；无遗传病家族史（NF1多为散发病例），需术后进行遗传咨询指导（过渡通过全面评估，我们明确了小语的核心护理问题——既要解决术后常见的疼痛、感染风险，又要应对遗传性疾病带来的皮肤脆弱、心理敏感，还要预防神经损伤等特殊并发症接下来，我们进入护理诊断环节）护理诊断护理诊断有感染的风险与皮肤菲薄（NF1导致）、术区暴焦虑（患儿及家属）与基于NANDA（北美护理露、儿童免疫力较低有关疾病不确定性、环境陌生诊断协会）标准，结合小（依据NF1患儿常伴免感有关（依据患儿哭闹、语的个体情况，我们梳理疫功能紊乱，术后24小时抗拒护理；母亲频繁询问出以下5项主要护理诊断白细胞

12.5×10⁹/L）预后）010305020406急性疼痛与手术创伤、吞咽障碍与术区肿胀、知识缺乏（家属）缺乏神经牵拉有关（依据疼痛及可能的舌下神经暂遗传性疾病与颌下腺肿瘤FLACC评分6分，哭闹、时性损伤有关（依据术术后护理的相关知识（依拒食）后6小时尝试饮水时出现据母亲不了解NF1与肿呛咳）瘤的关联，不知如何观察神经损伤症状）护理目标与措施护理目标与措施针对护理诊断，我们制定了“分阶段、个体化”的护理目标与措施，核心是“控制症状-预防并发症-促进康复-心理支持”目标1术后48小时内，患儿疼痛FLACC评分≤3分，能配合基础护理措施药物镇痛遵医嘱予对乙酰氨基酚混悬液（15mg/kg/次），每6小时1次，避免使用阿片类药物（减少呼吸抑制风险）；疼痛加剧时（评分＞4分），联合非药物镇痛（如经皮电刺激）非药物干预使用“疼痛温度计”与小语建立沟通（教她用手指比划“疼的程度”）；播放她喜欢的卡通片（《小猪佩奇》）分散注意力；用软毛玩具轻触她的手背（避免刺激术区），提供触觉安抚护理目标与措施目标2术后72小时内，术区无红肿、渗液，白细胞≤10×10⁹/L措施皮肤护理换药时使用生理盐水轻柔清洁（避免酒精刺激），选择低敏敷贴（如3M Tegaderm），粘贴时避免过度牵拉皮肤（小语曾因敷贴撕扯哭闹）；观察到她背部咖啡斑处有轻微皮疹，加用婴儿润肤乳保湿引流管管理保持负压引流管低于术区，每2小时挤压管道1次（防止血凝块堵塞）；记录24小时引流量，若＞50ml或颜色变浑浊，立即报告医生（警惕感染或涎瘘）环境控制单间病房，每日紫外线消毒2次，限制探视（仅留母亲陪护），接触患儿前严格手卫生（小语对“洗手”特别敏感，我们便和她玩“洗手游戏”——用泡沫洗手液搓出“小云朵”）护理目标与措施目标3术后3天内，患儿能安全进食半流质，无呛咳措施吞咽功能训练术后6小时先试喂少量温水（5ml/次），取半卧位（床头抬高30），用小勺从口角缓慢喂入；观察到小语第一次呛咳后，改为“口含-吞咽”训练（用棉签蘸水轻触舌尖，诱发吞咽反射）饮食调整术后第1天予凉软食（如香蕉泥、蒸蛋），避免酸辣（刺激唾液分泌）；第2天过渡到稀粥、软面条，指导母亲用破壁机将食物打成“糊糊状”，减少咀嚼压力目标4术后5天内，患儿情绪稳定（每日哭闹＜2次），家属焦虑评分（GAD-7）≤5分措施护理目标与措施患儿心理支持允许母亲全程陪伴，给小语带上她的“安抚玩具”（一只粉色兔子）；护士每天固定时间陪她玩“医生病人”游戏（用玩具听诊器模仿检查），降低对医疗操作的恐惧家属心理干预每日晨间护理时用10分钟与母亲“拉家常”，先倾听她的担忧（“她这么小，以后会不会留大疤？”“NF1会不会影响智力？”），再用“图片+简单语言”解释“伤口会沿着下颌缘隐蔽处缝合，疤痕会慢慢变淡；NF1主要影响皮肤和神经，我们会定期监测她的发育情况”目标5出院前，家属能复述“伤口观察、神经功能监测、遗传性疾病随访”的关键点措施护理目标与措施一对一宣教用“口诀法”总结重点——“看伤口红肿热痛要报告；看嘴巴口角歪、流口水快联系；看全身头痛、视力差别耽误”；发放图文手册包含换药步骤（附示意图）、NF1常见症状（咖啡斑增多、皮下包块）、复诊时间（术后1周、1月、3月）（过渡护理措施的落实需要“细节为王”比如小语术后第2天，我们发现她总用手摸术区，追问后才知道是“伤口痒痒的”——这其实是愈合的信号，但也可能是感染前兆通过动态观察和及时干预，我们成功避免了并发症的发生接下来，重点谈谈这类患儿术后最易出现的并发症及护理）并发症的观察及护理并发症的观察及护理儿童颌下腺肿瘤术后并发症与成人有共性（如出血、感染），但因遗传性疾病的叠加，又有其特殊性（如涎瘘风险更高、神经损伤恢复更慢）结合小语的护理经验，我们总结了以下4类并发症的观察要点与应对策略出血观察要点术后24小时是出血高峰期，表现为引流液突然增多（＞100ml/2h）、颜色鲜红，或敷料渗血范围扩大（＞5cm）；患儿可能出现面色苍白、心率增快（＞130次/分）、血压下降（＜70/40mmHg）护理对策立即通知医生，协助加压包扎（用无菌纱布覆盖伤口后，予弹力头套适当加压）；建立静脉通道，备血；安抚患儿（避免哭闹加重出血）小语术后8小时引流液为35ml（淡红色），属正常范围，未发生出血感染观察要点术后3-5天是感染高发期，表现为术区红肿、压痛，引流液浑浊或有异味，体温＞

38.5℃，白细胞＞15×10⁹/L护理对策加强换药（必要时取引流液做细菌培养），遵医嘱使用抗生素（选择儿童敏感的头孢类）；高热时予物理降温（温水擦浴，避免酒精）；小语术后第3天体温

37.8℃（可能与吸收热有关），予温水擦浴后降至

37.2℃，未发展为感染涎瘘观察要点多因术中损伤涎腺导管或术后唾液分泌过多导致，表现为术后5-7天伤口渗液增多（清亮或淡黄色），进食酸性食物后更明显（唾液分泌刺激）护理对策一旦发现，立即通知医生；予加压包扎（用蝶形胶布减少皮瓣间隙）；指导患儿减少唾液分泌（避免酸甜饮食，口服阿托品

0.01mg/kg/次，抑制腺体分泌）；小语术后未出现涎瘘，可能与术中精细操作及我们严格控制饮食（未给酸性食物）有关神经损伤（面神经下颌缘支/舌下神经）观察要点面神经下颌缘支损伤表现为患侧口角下垂、鼓腮漏气；舌下神经损伤表现为伸舌偏斜、舌肌萎缩护理对策早期（术后1周内）予神经营养药物（维生素B

1、B12）；指导功能锻炼（如鼓腮、伸舌运动，每天3次，每次5分钟）；小语术后第2天口角下垂减轻，第7天基本恢复正常，考虑为暂时性牵拉损伤健康教育健康教育出院前的健康教育是“延续护理”的关键，尤其对遗传性疾病患儿，需兼顾“术后康复”与“遗传病管理”我们为小语一家制定了“三阶健康教育计划”近期（术后1-2周）伤口护理保持干燥，避免沾水（可用无菌纱布覆盖后擦浴）；若敷料渗液、脱落，立即来院换1饮食指导继续软食2周，避免坚药；观察伤口有无红肿、渗脓（如有，24小时内就诊）果、硬糖（防止咀嚼过度牵拉伤口）；忌酸辣（如橘子、柠檬），减少唾液分泌活动限制避免剧烈运2动（如跑跳、攀爬），3防止碰撞术区；睡觉时取侧卧位（健侧在下），减少术区受压中期（术后1-3月）神经功能随访每月门诊复查，观察口角活动、伸舌是否对称；若3月后仍有神经损伤症状，转康复科行针灸、理疗遗传性疾病监测每3月做一次皮肤评估（记录咖啡斑数量、大小），每6月查一次头颅MRI（排除视神经胶质瘤），每年评估生长发育（身高、体重、智力）远期（终身）遗传咨询建议父母至遗传门诊行基因检测（明确NF1致病突变），为再生育提供指导；告知小语成年后（18岁）若有生育计划，需提前进行产前诊断心理支持加入“NF1患儿家庭互助群”，分享护理经验；鼓励小语参与同龄儿童活动（如幼儿园游戏），减少疾病带来的心理负担（过渡小语出院那天，她抱着粉色兔子跟我们说“护士阿姨再见”，母亲塞给我们一盒自己蒸的红枣糕，说“你们比我们更懂孩子”这让我深刻体会到，健康教育不仅是知识传递，更是情感联结——让家属从“被动配合”变为“主动参与”，才是护理的最高境界）总结总结回顾小语的护理过程，我有三点深刻体会第一，“遗传性疾病+颌下腺肿瘤”的患儿需要“全人护理”他们的护理不是“头痛医头、脚痛医脚”，而是要从基因层面理解疾病本质（如NF1的神经嵴细胞异常增殖），从发育角度关注生长需求（如小语正处于语言、运动关键期），从家庭系统提供支持（父母的焦虑会直接影响患儿康复）第二，术后护理的“新”在于“精准”传统护理更关注“是否发生并发症”，而新的护理模式要求“预测并发症风险”——比如针对NF1患儿皮肤脆弱，提前使用低敏敷料；针对儿童心理敏感，将“疼痛评估”转化为“游戏化沟通”第三，护理的温度比技术更重要小语会记住我们给她贴的“小兔子创可贴”，会记住护士总结姐姐陪她唱的儿歌，这些“非技术性护理”恰恰是建立信任、促进康复的关键儿童是最脆弱的患者，也是最坚韧的生命当遗传性疾病与肿瘤同时降临，我们护理工作者不仅是“生命的守护者”，更是“希望的传递者”愿我们以更专业的知识、更温暖的陪伴，为这些折翼的小天使铺就一条更平坦的康复之路（全文约4800字）谢谢。