临床医学护理的儿童遗传性疾病护理骨囊肿术后护理新方法课件

临床医学护理的儿童遗传性疾病护理骨囊肿术后护理新方法课件演讲人目录

01.

02.前言病例介绍

03.

04.护理评估护理诊断

05.

06.护理目标与措施并发症的观察及护理

07.

08.健康教育总结前言前言作为儿科骨科病房的责任护士，我常说“儿童骨病护理，一半是医学，一半是温度”尤其是面对遗传性骨囊肿的患儿——这类因基因突变（如PRKAR1A、GNAS等基因异常）导致的骨组织囊性变，不仅需要精准的手术治疗，更需要术后护理的“定制化”与“人性化”过去五年，我参与过47例儿童骨囊肿手术的全程护理，深切体会到传统护理模式（如常规伤口观察、基础疼痛管理）在应对遗传性骨囊肿患儿时的局限性他们因基因异常可能存在骨代谢紊乱、愈合能力差异，且年龄小、表达能力弱，术后并发症风险更高；家长常因“遗传病”标签陷入自责与焦虑，护理配合度波动大近年来，随着“以患儿为中心”的整体护理理念深化，我们团队联合遗传科、康复科、心理科，探索出一套“遗传性骨囊肿术后三维护理法”——即生理-心理-社会多维度评估、个性化干预、家长协同参与的新方法今天，我将结合一例典型病例，与大家分享这套新方法的实践与思考病例介绍病例介绍记得去年3月，5岁的小宇被推进我们病房他是家里的“二宝”，妈妈怀孕时做过无创DNA筛查，但因骨囊肿属于常染色体显性遗传（家系调查显示小宇的舅舅、表姐均有类似病史），孕期未被常规筛查覆盖小宇1岁时右腿偶发隐痛，3岁时因跑跳后“腿软”就诊，X线提示右股骨上段骨囊肿（直径约3cm），当时选择保守观察；半年前复查发现囊肿增大至5cm，且CT显示局部骨皮质菲薄，有病理骨折风险，遂收入院行“囊肿刮除+自体髂骨植骨+可吸收螺钉内固定术”手术很顺利，历时90分钟，但小宇术后当天的状态让我们不敢松懈他蜷缩在病床上，眼泪汪汪却咬着嘴唇不哭（后来才知道妈妈教他“男子汉不能哭”），右下肢制动于外展中立位，切口敷料可见少量淡红色渗液，主诉“腿木木的，有点疼”；妈妈攥着病历本反复问“这病是不是治不好？他以后还能跑吗？”爸爸则蹲在墙角抽烟——这对年轻父母的焦虑，比小宇的伤口更需要“护理”护理评估护理评估面对小宇这样的遗传性骨囊肿术后患儿，传统的“生命体征+伤口”评估远远不够我们按照新方法，在术后2小时内完成了“三维评估”生理评估基础生命体征体温

36.8℃（正常），心率102次/分（略快，与疼痛相关），呼吸22次/分（平稳），血压95/60mmHg（正常范围）切口与肢体情况右大腿前外侧切口长约8cm，敷料干燥（渗液已由值班护士更换），周围皮肤无红肿；触诊切口周围皮温略高（术后吸收热可能），无波动感；右下肢远端皮肤红润，足背动脉搏动可及，踝背屈活动时患儿无剧烈哭闹（血运良好）疼痛评估采用适合低龄儿童的FLACC量表（面部表情、腿部活动、活动状态、哭闹、可安抚性）评分小宇面部紧绷（2分），右腿轻微蜷缩（1分），安静但频繁看腿（1分），无哭闹（0分），妈妈轻拍可缓解（0分），总分4分（中度疼痛）骨代谢与愈合风险结合遗传科会诊结果，小宇PRKAR1A基因杂合突变，可能影响成骨细胞活性，需重点监测血清钙、磷、碱性磷酸酶（ALP）水平（术后第3天ALP280U/L，高于同龄正常值上限，提示骨代谢活跃）心理评估小宇因多次就医对穿白大褂的人有恐惧（看到护士推治疗车就往妈妈怀里钻），但喜欢看动画片《小猪佩奇》；妈妈因“遗传”问题自责（反复说“都怪我基因不好”），爸爸表面冷静但夜间偷偷查“儿童骨囊肿复发率”（手机搜索记录暴露）；家庭支持系统良好（爷爷奶奶从老家赶来帮忙），但经济压力中等（妈妈辞职陪床，爸爸打零工）社会支持评估小宇就读于公立幼儿园，老师和同学曾来看望，送了手工卡片（这点后来被我们用作心理干预的“资源”）；社区卫生服务中心可提供术后居家护理指导（需提前对接）；医保覆盖80%住院费用，自费部分约

1.2万元（家长表示可承担）护理诊断护理诊断基于评估结果，我们列出了5项核心护理诊断急性疼痛与手术创伤、植骨区组织反应有关（依据FLACC评分4分，患儿蜷缩、拒绝活动）潜在并发症切口感染、病理性骨折、下肢深静脉血栓（DVT）与遗传性骨代谢异常、术后制动、儿童活动意愿强但自我控制差有关（依据ALP升高提示骨代谢活跃，患儿术后24小时内频繁试图翻身）躯体活动障碍与术后右下肢制动、疼痛恐惧有关（依据患儿拒绝主动屈伸右踝，需协助翻身）焦虑（患儿及家长）与疾病遗传性、预后不确定性、陌生环境有关（依据妈妈反复询问复发率，小宇看到护士紧张）护理诊断知识缺乏（家长）缺乏遗传性骨囊肿术后护理、康复及遗传咨询相关知识（依据家长不知如何观察切口异常，不了解“避免跑跳3个月”的具体含义）护理目标与措施护理目标与措施针对小宇的情况，我们制定了“短期（术后1周）+长期（术后3个月）”目标，并实施“新方法”的核心干预——多学科协作、个性化方案、家长赋能

（一）急性疼痛管理（目标术后48小时内FLACC评分≤2分）药物干预按儿科镇痛阶梯，术后6小时给予对乙酰氨基酚15mg/kg（口服），间隔6小时可重复；避免使用阿片类药物（减少儿童呼吸抑制风险）非药物干预情境转移播放小宇喜欢的《小猪佩奇》，用佩奇“勇敢打疫苗”的情节鼓励他“像佩奇一样坚强”；物理镇痛右下肢抬高20（促进静脉回流），切口周围予冰袋冷敷（术后24小时内，每次15分钟，间隔1小时，避免冻伤）；护理目标与措施家长参与教妈妈轻拍小宇左肩（避开手术侧），配合“数数游戏”（“我们数到100，疼痛就飞走啦”）并发症预防（目标住院期间无感染、DVT及再骨折）切口感染防控严格无菌换药（术后第1天首次换药，观察切口无渗液、对合良好，周围皮肤无红肿）；监测体温（每日4次，术后3天体温均≤

37.5℃）；指导家长接触患儿前洗手，避免用手触摸切口敷料DVT预防术后6小时开始被动踝泵运动（护士/家长辅助背屈-跖屈-内翻-外翻，每组10次，每日5组）；穿医用弹力袜（选择儿童专用款，避免过紧）；评估D-二聚体（术后第2天200ng/mL，正常）病理性骨折预防并发症预防（目标住院期间无感染、DVT及再骨折）制动管理术后3天内右下肢禁止负重，翻身时保持“轴线翻身”（护士协助一手托腰，一手托臀，保持下肢与躯干同一平面）；家长教育“抱小宇时，右手托他的右膝，左手托腰，避免右大腿受力”；避免剧烈活动告知小宇“你的腿在长骨头，像小树苗一样需要慢慢长，现在不能跳，只能慢慢走”躯体活动障碍干预（目标术后7天可扶拐患肢不负重行走）早期康复介入术后第2天，康复治疗师评估后制定方案股四头肌等长收缩训练（患儿平躺，护士指导“用力绷直右腿，坚持5秒，放松，重复10次”）；直腿抬高训练（术后第4天开始，抬高15，保持10秒，每日3组）；扶床站立（术后第5天，在护士保护下，双足着地，右下肢不负重，每次30秒）游戏化训练用“吹气球”游戏鼓励股四头肌收缩（“绷直腿，像吹气球一样用力，气球就变大啦”）；用“踩影子”游戏练习扶拐行走（在地面画小脚印，小宇扶拐踩脚印，妈妈在旁鼓掌）

（四）焦虑缓解（目标术后3天患儿见护士不哭闹，家长焦虑自评量表（GAD-7）评躯体活动障碍干预（目标术后7天可扶拐患肢不负重行走）分≤7分）患儿心理护理建立“安全感”固定责任护士（我），每次操作前告知“阿姨要检查你的小脚丫，有点凉但不疼哦”；赋予“掌控感”让小宇自己选择换药时听的儿歌（他选了《小兔子乖乖》），结束后奖励贴纸（“勇敢小战士贴纸”）家长心理支持遗传知识科普联合遗传科医生，用“基因小卡片”解释“小宇的基因像一本书有个小错别字，但通过手术和护理，这本书可以‘修补’得很好”；成功案例分享给妈妈看之前患儿术后3个月跑跳的视频（经家长同意）；躯体活动障碍干预（目标术后7天可扶拐患肢不负重行走）情绪宣泄空间单独与妈妈沟通时说“我理解你自责，但小宇最需要的是妈妈的笑容”，递上纸巾，允许她哭一会儿知识强化（目标出院前家长能复述90%护理要点）分层教育简单版（针对小宇）“你的腿里有小种子（植的骨），要多喝水、吃鸡蛋，种子才能长大；不能跳，否则种子会被踩疼”；详细版（针对家长）制作《术后护理手册》，重点标注-切口观察“如果敷料渗液变多、发红，或者小宇说切口‘火辣辣’疼，立刻联系我们”；-活动限制“术后1个月内，抱他时右下肢不能下垂超过30分钟；3个月内禁止跑、跳、爬楼梯”；-复查计划“术后1个月、3个月、6个月复查X线，我们会提前发微信提醒”并发症的观察及护理并发症的观察及护理遗传性骨囊肿患儿因骨代谢异常，术后并发症风险高于普通骨囊肿患儿，需“眼尖、手勤、脑快”小宇住院期间，我们重点观察了以下3类并发症切口感染术后第3天，小宇妈妈突然找我“护士，他切口周围有点红！”我立即查看切口周围皮肤微红（范围约2cm×2cm），无肿胀、渗液，皮温

37.2℃（正常）追问得知，妈妈今早用湿毛巾擦小宇身体时，敷料边缘被打湿我们立即更换无菌敷料，用安尔碘消毒周围皮肤，解释“红可能是摩擦或潮湿刺激，不是感染，但以后擦身体时要避开切口，用干毛巾擦其他地方”后续观察2天，红色消退，未发展为感染下肢深静脉血栓（DVT）术后第2天晨，小宇右踝轻度肿胀（周径较左侧大

0.5cm），无皮肤发绀我们立即启动DVT排查流程触诊小腿无压痛，行下肢血管超声（未见血栓），考虑为“制动后静脉回流不畅”调整护理增加踝泵运动频次（每日8组），白天抬高下肢（高于心脏水平），肿胀于48小时内消退植骨不愈合术后1个月复查X线，显示植骨区密度略低（可能与PRKAR1A基因影响成骨有关）我们联合骨科医生调整方案增加饮食指导（补充维生素D400IU/日，牛奶500ml/日），延长不负重时间至术后4个月，每月复查ALP（逐渐下降至正常范围）术后3个月X线提示骨痂形成良好，6个月完全愈合健康教育健康教育出院不是终点，而是长期护理的起点针对遗传性骨囊肿患儿，我们的健康教育分“三阶段”术后1-2周（居家初期）STEP1STEP2STEP3切口护理“2天活动限制“可以饮食指导“多吃换一次药，用碘伏坐轮椅去小区玩，鸡蛋、鱼肉、豆腐，消毒，贴防水敷贴但不能下地走；抱喝牛奶；少吃零食，（洗澡时用），如他时右腿要伸直，尤其是碳酸饮料果敷料渗液、发臭，不能弯曲超过90（会影响钙吸立刻来医院”度”收）”术后3-6周（康复中期）康复训练“可以扶拐部分负重（右下肢踩地力量像踩蚂蚁一样轻），每天练习5分钟，分2次做；如果小宇说腿疼，立刻停止”心理支持“上幼儿园时和老师说，小宇暂时不能参加跑跳游戏；可以画画、讲故事，一样很开心”术后3个月后（长期管理）遗传咨询“建议1随访计划“每6家族中其他成员个月复查X线和骨（如舅舅、表姐）代谢指标（钙、磷、做基因检测，早发ALP），我们会通现早干预；如果再过医院公众号推送生宝宝，可以做产提醒”前诊断”23预警信号“如果小宇说腿疼又出现，或者腿变弯、走路一瘸一拐，马上来医院！”总结总结小宇出院时，抱着我送的“勇敢小战士”玩偶，奶声奶气地说“护士阿姨，我好了还要来给你看我跑！”妈妈红着眼眶说“以前觉得遗传病像个无底洞，现在知道只要好好护理，小宇能和正常孩子一样”这让我更坚信儿童遗传性骨囊肿的术后护理，不是“照方抓药”，而是“量体裁衣”——既要用专业知识应对生理挑战（如骨代谢异常、并发症预防），更要用温度化解心理压力（患儿的恐惧、家长的自责）；既要“管住院”，更要“管出院”（长期随访、遗传咨询）这套“三维护理新方法”实施以来，我们团队随访的23例遗传性骨囊肿患儿中，切口感染率从13%降至4%，家长焦虑评分平均下降5分，术后6个月骨愈合优良率达91%未来，我们还将探索“基因-护理”精准模式——根据不同基因突变类型（如PRKAR1A vsGNAS）制定差异化护理方案，让护理更“聪明”、更“温暖”总结毕竟，每个孩子都是折翼的天使，而我们护士，要做帮他们重新飞翔的人谢谢。