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孤独症谱系障碍专业培训课程第一章孤独症基础认知什么是孤独症谱系障碍ASD孤独症谱系障碍Autism SpectrumDisorder,ASD是一种神经发育障碍,由美国精神病学会在2013年的《精神疾病诊断与统计手册》第五版DSM-5中正式定义和分类核心特征社交沟通障碍-难以理解和使用语言及非语言交流重复刻板行为-表现出固定的行为模式和狭窄兴趣症状异质性-每个个体的表现程度和组合都不同孤独症被称为谱系障碍,正是因为其症状的严重程度、表现形式和功能影响在不同个体之间存在巨大差异从需要大量支持的重度患者,到能够独立生活的轻度患者,孤独症涵盖了广泛的临床表现孤独症的核心诊断标准根据DSM-5诊断标准,孤独症谱系障碍的诊断需要满足以下两大核心领域的标准,并且症状必须在早期发育阶段出现,显著影响日常功能社交沟通缺陷重复刻板行为在多个场所表现出持续性的社交互动和沟通困难表现出局限的、重复的行为模式、兴趣或活动•社交情感互惠缺陷•刻板或重复的动作或语言•非语言交流行为障碍•坚持同一性,抗拒改变•发展和维持关系困难•狭窄而固定的兴趣•感觉输入异常反应诊断的关键在于:症状必须在早期发育阶段出现通常在3岁前可识别,并且这些症状导致在社交、职业或其他重要功能领域的临床上显著的损害孤独症的发病率与流行趋势美国数据中国现状全球趋势根据美国疾病控制与预防中国的流行病学研究估计全球范围内,孤独症的报告患中心CDC的最新监测数孤独症患病率约为
0.7%,这病率在过去30年中显著增据,2020年8岁儿童的孤独意味着约有超过1000万孤加,这可能与以下因素有关:症患病率约为1/54,这一数独症患者字在过去二十年中持续上随着诊断标准的更新和公•诊断标准的扩展升众意识的提高,轻症患者的•公众和专业人员意识提男孩的患病率约为女孩的4识别率逐年增加,确诊人数高倍,提示可能存在性别相关持续上升•筛查和评估工具改进的遗传或诊断因素•可能的环境因素变化孤独症儿童的社交沟通特征眼神回避与社交障碍孤独症儿童最显著的特征之一是眼神接触困难他们可能避免直接的目光接触,或者眼神游离不定,难以与他人建立视觉连接共同注意缺陷难以与他人分享兴趣,不会指向物体或跟随他人的指向面部表情识别困难难以理解和回应他人的情绪表达和社交信号社交互动主动性低较少主动发起社交互动,对他人的社交尝试反应减少这些社交沟通障碍不仅影响儿童期的同伴关系,还可能对其一生的社会适应产生深远影响第二章孤独症的临床表现与共患症孤独症的临床表现远不止社交和沟通障碍许多孤独症儿童还伴随着语言发育问题、行为异常、情绪调节困难,以及多种共患疾病全面了解这些表现对于制定个体化干预方案至关重要孤独症儿童的行为特征语言发育迟缓或异常重复刻板动作与狭窄兴趣情绪调节困难约25-30%的孤独症儿童为非语言或最低语言能孤独症儿童常表现出各种重复性行为模式:许多孤独症儿童在情绪识别、表达和调节方面力者即使能说话的儿童也可能表现出:存在显著困难:•身体刻板动作:摇摆、转圈、拍手、踮脚尖•语言发育里程碑延迟•情绪爆发或崩溃meltdown频繁•玩具使用刻板:排列物品、旋转车轮•鹦鹉学舌式的重复语言•对挫折的耐受性低•强烈抗拒日常规律的改变•代词使用混淆如用你代替我•焦虑水平高,尤其在不可预测情境中•对特定物品或主题的强烈固着兴趣•语调单调或异常,缺乏韵律变化•抑郁情绪,尤其在高功能个体中•感觉寻求或回避行为•字面理解,难以理解比喻和幽默•难以从负面情绪中恢复孤独症的常见共患疾病孤独症儿童常常伴随多种共患疾病,这些疾病会加重核心症状,影响生活质量和干预效果识别和治疗这些共患问题是综合干预的重要组成部分胃肠道问题癫痫40-70%的孤独症儿童存在胃肠道症状,包括慢性腹痛、便秘、腹泻和约20-30%的孤独症患者会发展出癫痫,尤其是在智力障碍共存的情况肠道菌群失调这些问题可能与行为问题和焦虑相关下癫痫可在任何年龄发作,但在青春期风险增加睡眠障碍注意缺陷多动障碍50-80%的孤独症儿童有睡眠问题,包括入睡困难、夜间频繁醒来、睡约30-50%的孤独症儿童符合ADHD诊断标准,表现为注意力不集中、眠时间短和昼夜节律紊乱多动和冲动过敏与免疫问题焦虑与抑郁孤独症儿童的过敏性疾病如食物过敏、湿疹、哮喘发生率高于一般高达40%的孤独症儿童和青少年经历显著的焦虑症状,青春期后抑郁风儿童,可能与免疫系统异常有关险也显著增加临床启示:共患疾病的治疗需要多学科团队合作,包括儿科医生、精神科医生、营养师和康复治疗师的共同参与临床案例孤独症儿童的多样表现:岁前的预警信号2早期识别孤独症的关键在于关注12-24月龄期间的发育里程碑以下是一些重要的预警信号:个月个月6-1218-24•缺乏眼神接触和社交性微笑•语言发育显著延迟•对叫名字无反应•失去已习得的语言或社交技能•不会咿呀学语•出现刻板行为或感觉异常123个月12-18•没有指向手势或挥手再见•不玩假装游戏•对同龄儿童不感兴趣真实案例中的行为与情绪表现案例1-小明,3岁男孩:语言发育迟缓,只能说单个词汇喜欢排列玩具车,按颜色或大小排成长队,任何人打乱都会引发激烈哭闹对特定的电视广告音乐极度着迷,能反复观看几十遍在幼儿园里独自玩耍,不参与集体活动案例2-小红,5岁女孩:能说完整句子但语调平淡,常重复电视台词对衣服标签和袜子缝线极度敏感,每天早晨穿衣是家庭战争在学校表现安静,但回家后情绪崩溃,需要长时间恢复对昆虫有百科全书般的知识,但不理解同学的玩笑第三章孤独症的评估与筛查工具准确、全面的评估是制定个体化干预计划的基础孤独症的评估是一个多维度、多学科的过程,涉及发育史采集、行为观察、标准化测试和医学检查等多个方面孤独症评估的内容与方法全面的孤独症评估应该涵盖儿童发展的各个领域,采用家庭评估和专业评估相结合的方式,以获得最完整的信息社交沟通能力活动与兴趣模式感知觉处理•语言理解与表达能力•游戏技能功能性、象征性游戏•对感觉刺激的寻求或回避•非语言沟通眼神、手势、面部表情•重复刻板行为的类型和频率•视觉、听觉、触觉敏感性•社交互动的主动性和回应性•兴趣的范围和强度•疼痛敏感度异常•共同注意和社交参照能力•对常规改变的反应•运动协调和精细动作技能•对话技能和语用能力•适应性行为和日常生活技能•感觉调节能力常用标准化评估工具筛查与诊断工具发育与适应性评估改良婴幼儿孤独症量表M-CHAT-R/F-用于16-30月龄儿童的早期筛查心理教育评估PEP-3-评估发育水平和学习风格儿童孤独症评定量表CARS-评估孤独症症状严重程度语言发展评估问卷LSEAQ-II-全面评估语言能力孤独症诊断观察量表ADOS-2-金标准诊断工具文兰适应行为量表VABS-评估日常生活技能孤独症诊断访谈量表ADI-R-详细的发育史访谈感觉统合评估-识别感觉处理异常早期筛查的重要性与新技术早发现早干预效果显著,,研究一致表明,在3岁前开始干预的孤独症儿童比后期干预的儿童在语言、认知和适应性行为方面有更好的预后早期大脑具有更强的可塑性,能够更有效地建立新的神经连接倍247%语言发展提升主流教育安置率早期干预儿童的语言能力提升是晚期干预的2倍以上早期干预后能进入主流学校的儿童比例显著提高60%症状严重度降低持续早期干预可使60%儿童的症状严重度显著减轻新兴技术辅助诊断眼动追踪技术机器学习辅助识别可穿戴设备监测通过追踪婴幼儿观看社交场景时的眼动模式,能在6个月大时识别人工智能算法可以分析儿童的行为视频、语音模式和生理数据,辅智能手环和传感器可以持续监测儿童的活动模式、睡眠质量和生孤独症的早期标志,如对社交信息的关注减少助识别孤独症特征,提高诊断准确性和效率理指标,为评估提供客观的日常数据第四章孤独症的家庭干预策略家庭是孤独症儿童成长的最重要环境,家长是陪伴孩子时间最长、最了解孩子的人基于家庭的干预不仅能提高干预强度,还能促进技能在自然环境中的泛化赋能家长,就是赋能孩子家庭干预的目标与核心原则减少核心缺陷管理共患症状改善社交沟通障碍和重复刻板行为,提升社交互动质量和沟通效率控制焦虑、睡眠问题、行为问题等共患症状,提升整体健康水平支持家庭功能促进适应技能减轻家庭压力,增强家庭应对能力,提升家庭生活质量培养日常生活自理能力、学业技能和职业技能,提升独立性家庭干预的核心原则个体化定制以儿童为主导根据儿童的发育水平、兴趣、优势和需求,制定个性化的干预目标和策略跟随儿童的兴趣和主动行为,在孩子感兴趣的活动中嵌入学习机会自然环境实施强化积极行为在日常生活的自然情境中进行教学,促进技能的泛化和维持使用正强化策略,增加期望行为的发生频率,建立良性互动循环家庭干预的准备工作成功的家庭干预需要充分的准备,包括家长自身能力的提升、家庭环境的优化,以及亲子互动质量的改善010203家长知识与技能培训提升家长自我效能环境结构化安排家长需要学习孤独症的基本知识、行为原理、沟通策建立家长对干预效果的信心和对自身能力的认可通为儿童创造可预测、有组织的家庭环境设立明确的略和情绪管理技巧参加家长培训课程、阅读专业书过小步骤的成功体验、同伴支持小组和专业人员的指活动区域,使用视觉提示如图片日程表、标签,减少籍、观看示范视频都是有效的学习方式导,逐步增强家长的胜任感干扰刺激,提供感觉调节空间0405选择合适的活动提升亲子互动质量识别儿童的兴趣和动机,选择既能引起儿童参与又能嵌入教学目标的活动活动学习如何跟随儿童的注意力,模仿儿童的行为,使用简洁清晰的语言,提供恰当的辅应该具有功能性、年龄适宜性和社交性助和强化,创造愉快的互动氛围家庭干预的具体方法行为管理的基本策略应用行为分析ABA的原理为家庭干预提供了科学基础家长需要理解和运用以下基本的行为管理策略:正强化负强化Positive ReinforcementNegative Reinforcement当儿童表现出期望行为后,立即给予他们喜欢的事物或活动,以增加该行为未来发生的可能性强化物可以是:通过移除儿童不喜欢的刺激来增加期望行为例如,当儿童使用语言表达不要时,立即停止不愉快的活动,从而鼓励语言沟通社交强化:表扬、拥抱、击掌、微笑活动强化:玩喜欢的游戏、看视频实物强化:贴纸、小玩具、零食关键:强化必须立即、一致,并且是儿童真正喜欢的消退温和惩罚Extinction MildPunishment对不期望的行为不给予任何反应,使该行为因得不到强化而逐渐减少例如,忽视儿童为获得注意而发出的尖叫确保安全的前提下注意:行为在消仅在必要时使用,且必须与正强化结合包括暂时中断time-out、移除强化物、或使用不的指令惩罚应该简短、一致,并立即解释正确行为退初期可能会暂时加剧消退爆发日常生活中的干预融入进餐时间穿衣洗漱游戏时间•练习命名食物和餐具•练习身体部位命名•促进象征性和假装游戏•学习请求我要...和拒绝•学习衣物和动作词汇•练习轮流和分享•培养轮流等待技能•培养按顺序完成任务•发展联合注意•练习使用餐具的精细动作•练习精细和大肌肉动作•扩展兴趣范围•学习餐桌礼仪和社交规则•建立早晚常规程序•练习情绪识别和调节视觉支持工具的应用视觉支持是帮助孤独症儿童理解和应对日常生活的强大工具它们将抽象的时间、规则和期望转化为具体可见的形式常用的视觉支持包括:视觉日程表:使用图片或文字展示一天的活动顺序,帮助儿童预测和过渡选择板:提供有限的选项让儿童选择,培养决策能力和沟通主动性社交故事:用图片和简单文字描述社交情境和期望行为任务分析图:将复杂任务分解为步骤,配图指导完成情绪温度计:帮助儿童识别和表达不同程度的情绪第五章学校支持与教学策略学校是孤独症儿童社会化和学习的重要场所成功的融合教育需要教师、特教老师、家长和同学的共同努力,为孤独症学生提供结构化支持、个性化教学和积极的社会环境融合教育中的孤独症支持体系分层支持模式根据学生的需求程度提供不同层级的支持,确保每个孤独症学生都能获得适宜的教育资源1231Tier3密集个别化支持2Tier2小组和目标性干预3Tier1普遍性课堂支持策略所有学生都能从Tier1的通用支持中受益,如清晰的课堂规则、视觉日程和结构化教学约10-15%的孤独症学生需要Tier2的额外支持,而5-10%需要Tier3的密集个别化干预实证教学工具与资源国际上已开发多种循证的教学平台和资源,帮助教师有效支持孤独症学生:STARStrategies forTeaching basedon AutismResearch平台:提供分学段小学、中学、高中的教学策略库和视频示范视频示范教学Video Modeling:使用视频展示目标行为,利用孤独症学生的视觉学习优势社交技能课程:结构化的社交技能教学,如SOCCSS、Social Stories等教师的课堂教学策略教师可以通过一系列实用策略创造对孤独症学生友好的课堂环境,促进他们的学习和社会参与设立清晰合理的目标视觉化呈现信息预告变更和过渡将学习任务分解为小步骤,设定具体、可观察、可测使用视觉日程、图片提示、思维导图和颜色编码将提前告知日程变化,使用倒计时或预警还有5分钟要量的目标使用积极语言描述期望行为请坐好而口头指令配合视觉提示,如手势、图片或书面文字换活动了建立一致的过渡常规,如使用过渡歌曲非不要站立提供清晰的成功标准和示范视觉定时器帮助学生理解时间长度和过渡或铃声为意外变化准备应对策略尊重学生独立性避免当众批评关注感觉需求提供选择机会,在可能的范围内让学生控制学习过在私下、平静地纠正行为,保护学生自尊使用积极提供感觉友好的环境:减少噪音、刺眼灯光和视觉杂程使用最少限制性提示,给予学生尝试和犯错的行为支持而非惩罚了解行为背后的沟通功能,教授乱允许使用感觉工具如坐垫、压力背心、口嚼机会培养自我倡导技能替代技能物提供感觉休息和动作中断重要提醒:这些策略不仅对孤独症学生有益,也能提升整个班级的学习环境质量,实现真正的全纳教育第六章情绪管理与行为干预孤独症儿童常常在情绪识别、表达和调节方面面临显著挑战理解这些困难的根源,掌握有效的情绪支持和行为干预策略,是帮助他们建立情绪健康和社会适应的关键孤独症儿童情绪调节的独特挑战感知运动障碍身体不适未被识别需求表达受限感觉处理异常导致对环境刺激的过度或不足反应,引发情绪波动触觉防御、听觉敏感或前庭寻求都可能由于内感受感知身体内部状态困难,孤独症儿童可能无法准确识别和表达疼痛、饥饿、疲劳等身体感觉,沟通障碍使得儿童难以用语言表达需求和感受,挫折感积累导致行为爆发行为即沟通——问题行为常常影响情绪状态导致情绪问题是满足需求的尝试情绪识别困难执行功能缺陷许多孤独症儿童难以识别和命名自己的情绪,也难以从他人的面部表情、语调和肢体语言中读懂情绪这种情绪失明alexithymia在孤独症群体中发生率高达孤独症儿童常伴有执行功能障碍,包括:50%以上,显著影响情绪调节和社交互动•抑制控制能力弱,难以抑制冲动反应•认知灵活性差,难以转换策略•工作记忆容量有限,难以记住应对策略•计划和组织能力弱,难以预见后果这些执行功能缺陷使得儿童在面对情绪挑战时难以运用调节策略情绪管理的综合策略有效的情绪管理需要预防性策略、即时应对技巧和长期技能培养的结合,帮助孤独症儿童建立情绪调节的内在能力预防策略平静技巧识别触发因素,修改环境,建立预测性和常规深呼吸,感觉输入,安全空间同理心培养情绪识别理解他人感受,社交视角采择命名感受,使用情绪量表和视觉工具应对技能表达训练问题解决,认知重构,寻求帮助教授用语言或辅助沟通方式表达需求和感受具体的情绪调节技术身体运动与感觉策略认知和心理抚慰技巧深压触觉:拥抱、加重毯、挤压腹式呼吸:闻花香,吹蜡烛前庭输入:摇摆、旋转、跳跃渐进肌肉放松:紧张-放松循环本体觉活动:推拉重物、爬行引导想象:安全快乐的心理场所行为问题的功能性干预行为问题如攻击、自伤、发脾气背后都有其功能或目的理解行为的为什么比仅关注行为本身更重要功能行为评估FBA帮助我们识别行为的前因triggers、行为本身和后果consequences,从而制定有效的干预计划行为的四大功能12获得注意获得物品或活动儿童通过问题行为获得成人或同伴的关注干预策略:预防性地提供关注,教授恰当的吸引注意方式,消退问题行为时的注意儿童通过问题行为获得想要的东西干预策略:教授请求技能,使用选择板,延迟满足训练,不在问题行为后给予物品34逃避或回避感觉刺激儿童通过问题行为逃避不喜欢的任务或情境干预策略:任务修改,提供休息机会,教授请求休息,逐步提高耐受性儿童通过问题行为获得感觉输入或自我刺激干预策略:提供替代的感觉活动,丰富环境,感觉统合治疗行为干预的实用技巧口头称赞与具体反馈捕捉积极行为并立即给予具体描述性表扬:你刚才很耐心地等待轮到你,做得真好!这比简单的好孩子更有效注意力重定向在问题行为出现早期,将儿童的注意力引导到积极活动上,避免行为升级正向利用同伴压力设立班级或家庭积极行为系统,利用群体动力促进行为改善同伴示范和社交强化非常有力暂停时间Time-out简短地将儿童从强化环境中移除通常1分钟/年龄必须平静执行,之后讨论期望行为,提供重新尝试机会行为后果的即时性和一致性后果无论正面或负面必须紧跟行为发生,且每次都一致应用所有照顾者需要协调一致的应对方式第七章社交技能培养与人际关系对于孤独症青少年而言,社交世界变得更加复杂和微妙建立友谊、理解社交规则、适当表达情感成为重要的发展任务系统的社交技能培训和支持能帮助他们更好地融入社会孤独症青少年的社交挑战语言与非语言沟通障碍对话技能困难难以发起、维持和结束对话;不理解轮流规则;话题单一或过度聚焦兴趣非语言信号盲区难以解读面部表情、肢体语言、语调和个人空间;自身非语言沟通也较刻板隐含意义理解困难字面理解语言,不懂讽刺、暗示、比喻;难以理解社交情境的潜规则社交焦虑与孤独感反复的社交失败经历导致许多孤独症青少年发展出社交焦虑,回避社交情境同时,他们也可能渴望友谊却不知如何建立,体验到深刻的孤独感和不被理解的痛苦重要认识:孤独症青少年渴望社交连接,但需要支持和教学来发展社交技能他们的社交动机可能不同于典型发展青少年,但同样真实和重要社交技能教学的有效方法社交脚本与提示卡视频示范与角色扮演提供书面的对话脚本和社交情境指南,帮助青少年在实际情境中使用逐渐减少对脚本的依赖,培养灵活性使用视频展示目标社交行为,然后在安全环境中反复练习角色扮演可以包括各种社交情境,如打招呼、加入游戏、处理冲突等视角采择训练性教育与人际界限意识随着孤独症青少年进入青春期,性教育和人际界限教育变得至关重要由于社交理解困难和冲动控制挑战,他们在这方面特别需要明确、具体的指导正确表达情感与界限识别和尊重他人信号孤独症青少年需要学习:教导孤独症青少年识别和回应他人的:识别不同类型的关系:家人、朋友、熟人、陌生人及相应的适当行为拒绝信号:言语不停和非言语后退、转身、皱眉的拒绝表达身体界限:哪些身体接触在哪些情境下是适当的不适信号:识别他人感到不舒服的迹象情感表达:如何以社会接受的方式表达喜欢或吸引同意的重要性:明确获得同意的必要性隐私概念:公共和私密行为的区分拒绝他人的权利:青少年自己也有权拒绝不想要的接触在线安全:社交媒体使用和网络交友的风险使用停止灯比喻:红灯行为不适当、黄灯行为需谨慎、绿灯行为适当教学应该使用具体的规则、视觉辅助和社交故事,避免模糊的指导建立健康的人际关系识别健康关系的特征1教导青少年健康关系的标志:相互尊重、信任、诚实、支持、平等和良好沟通使用具体例子和对比不健康关系的特征2友谊发展的阶段帮助理解关系是逐步发展的:从熟人到朋友到亲密朋友每个阶段有不同的分享程度和互动频率冲突解决技能3教授处理分歧和误解的策略:倾听他人观点、道歉、妥协、寻求帮助通过角色扮演练习4识别和寻求帮助教导如何识别不安全情况或被欺凌,以及向谁、如何寻求帮助建立安全人员网络第八章最新研究与未来展望孤独症研究领域正在快速发展,新的干预方法、技术应用和神经科学发现不断涌现了解这些前沿进展能帮助我们为孤独症儿童提供更科学、更有效的支持自然发展行为干预NDBI整合发展与行为科学的创新方法自然发展行为干预Naturalistic DevelopmentalBehavioral Interventions,NDBI是近年来孤独症干预领域的重要进展它将发展心理学的原理与应用行为分析的技术相结合,在自然、有意义的情境中促进儿童的学习和发展的核心特征NDBI•在日常活动和游戏中实施•跟随儿童的注意力和兴趣•使用自然强化物活动本身的乐趣•促进主动性和社交互动•家长作为主要干预实施者常见的NDBI模式包括:早期介入丹佛模式ESDM、关键反应训练PRT、联合注意符号参与情绪社交JASPER等家长作为社交教练NDBI的一个关键要素是赋能家长成为孩子的社交教练研究显示,当家长接受培训并在日常生活中实施NDBI策略时,儿童在社交沟通方面有显著进步家长培训内容实施方式实证支持学习观察和跟随儿童注意力、创造沟通机会、使用环境安排策略、提供恰当提示和强化在玩耍、进餐、洗澡等日常活动中应用策略,每天多次短暂互动累积效果多项随机对照试验显示,NDBI能显著提升语言能力、社交发起行为和认知技能,效果可维持和泛化携手共筑孤独症儿童美好未来早期识别的力量科学循证的干预持续终身的支持越早发现孤独症迹象,越早开始干预,儿童的预后越好提高公众意选择有研究证据支持的干预方法,避免伪科学和未经证实的疗法孤独症是终身的状况,但不意味着终身痛苦在人生不同阶段提供适识,推广早期筛查,让更多家庭及时获得支持持续学习最新研究进展,为孩子提供最优质的支持宜的支持,帮助个体发挥潜能,过上有意义的生活多方协作共创包容社会家庭的中心作用学校的教育责任社会的理解接纳家长是孩子的终身倡导者和支持者家庭的接纳、爱和坚持为孩子的创造包容的校园环境,培训教师,提供必要支持,确保每个孤独症学生都提高公众对孤独症的认识,减少误解和歧视创造就业机会,促进社区融发展奠定基础照顾好自己,才能更好地照顾孩子能获得适宜的教育和发展机会合,让孤独症群体真正参与社会生活尊重神经多样性每个孤独症儿童都是独特的个体,拥有自己的优势、兴趣和梦想我们的目标不是修复或治愈,而是提供支持,帮助他们在这个世界中找到自己的位置,活出精彩的人生让我们携手同行为孤独症儿童创造更美好的未来。
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